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Risposte
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Cara Gilli, è veramente dura accettare un peggioramento, cambiare terapia e aspettare i risultati, tenendo a bada i brutti pensieri. Non riesco a dirti altro che ti penso e che sono con te.
Un grande abbraccio
Di ritorno da una molto volenterosa passeggiata a Villa Borghese…volenterosa perché lo stato d’animo se lasciato a se stesso mi avrebbe suggerito di starmene sdraiata a letto senza voglia alcuna di dare inizio alla giornata….ma io non lo lascio a se stesso ‘sto stato d’animo tendente al ribasso… e – piena di buona volontà – sfidando il freddo che da oggi è arrivato anche a Roma – mi sono messa in marcia di buon’ora verso la “bellezza” che ancora resiste in questa mia povera città, nonostante tutto….
E mentre passeggiavo nel parco intorno alla Galleria Borghese, con statue di sfingi, fauni e dee mezzo-ignude avvolte nel muschio, fontane dall’acqua smeraldina, e siepi di alloro e di bosso, sentivo che sta ricreandosi in me quella forza e quel coraggio che sempre mi sono stati alleati quando il Malefico si “ricorda” un po’ troppo della mia situazione…
Due giorni fa sono stata dalla mia oncologa, stavolta piuttosto “umana” e simil comprensiva…e lei mi ha fatto il quadro di ciò che mi toccherà affrontare nei prossimi mesi…l’appuntamento per la nuova chemio sarebbe il 13 prossimo, ma il tutto resta un po’ in sospeso perché i miei globuli rossi sono un filino debolucci, quindi farò un altro esame del sangue martedì prossimo e se il livello dei suddetti si sarà regolarizzato si procederà con la terapia…altrimenti aspetteremo ancora qualche giorno, in attesa di autorinforzamento.
Ho poi sottoscritto un foglio per accettazione in cui sono stilati TUTTI gli effetti collaterali che i nuovi farmaci potrebbero causare…sono tanti e nuovi, tipo le afte nella bocca, l’eventuale stagliuzzamento delle palme di mani e piedi e via dicendo. Ma affronterò ogni risvolto difficile della nuova terapia, soprattutto controllando globuli bianchi e rossi, ed il cuore…..non mi farò mancare niente.
E nel frattempo ho smesso di prendermi cura della mia chioma in ricrescita, condannata ad una ennesima e certa caduta totale…che peccato, mi stavano spuntando tantissimi capelli, tutti fra l’ondulato ed il riccio, (io ho di natura capelli drittissimi), ma mi sono ripromessa di accettare anche questo.
Ed ora di nuovo a casa, cerco di mandare avanti come se niente fosse, questa domenica di tempo rigido e di sole simil-nordico, un sole che non scalda…Ho chiesto a mio marito di fare altrettanto, evitando accuratamente di parlare di……
Che pranzetto oggi? Mi sa che ci concederemo di mangiare fuori, lasciando freddi e abbandonati i fornelli della mia cucina.
UN abbraccio, amiche carissime, ce la sto mettendo tutta, ve ne siete accorte? Gilli stoica.
Ciao! Gilli sei bravissima! Ti prenderò come esempio! Per le afte ci sono rimedi con farmaci da banco che sono stati efficaci nel mio caso con Enhertu e per mani e piedi vendono creme specifiche … cerca nei post su capecitabina nel forum qualcuno ne parlava. Un abbraccio e buona giornata. Emme che cerca di reagire.
Gilli hai fatto bene a concederti una passeggiata fuori ed un pranzetto al ristorante con tuo marito, a volte bisogna pur coccolarsi e tu te lo meriti proprio in questo periodo un po’ in salita.
Attendiamo di vedere come andranno gli esami e poi … pronti – partenza – VIA.
Mi spiace per i tuoi capelli in ricrescita, so quanto questo aspetto per noi donne sia importante… ma pensa al ‘dopo’ che verrà.
Un abbraccio forte.
Eli
Carissima Gilli stoica, sono nuova nel gruppo e matastatica sin dall’ esordio. Al momento sono asintomatica a parte la stanchezza da farmaci. Anch’io mi abbandono alla bellezza dell’ arte, alle faccende a casa della mamma e al duro lavoro di responsabilità in azienda che mi sono con fatica conquistata negli anni. ma sai tanta frenesia mi serve a dimenticare il mio stato e le preoccupazioni e il malessere del futuro. Forza Gilli forza tutte! N. B: sono stata a Roma meno di una settimana fa e non mi è bastata. Bellissimo perdersi tra opere d’ arte, guide esauste e fiumi di gente . Ci tornero presto per “ dimenticare” ancora !!!
Cara Gilli,
Cerchiamo fi goderci il presente con tutto quanto ci offre, godiamoci la bellezza delle nostre giornate, anche se fredde hanno comunque il loro fascino.
Vedrai che i globuli rossi si rialzeranno e potrai iniziare la terapia, gli effetti collaterali possono essere gestiti con farmaci idonei, e poi ci siamo noi..un’ottima terapia che aiuta..
Evvai con la forza d’animo!!!!
E anche voi, amiche carissime siete il motore della mia rinnovata e volenterosa energia. Vi ringrazio per le parole d’incoraggiamento, ne ho proprio bisogno…e stamattina tanto per sottolineare la volontà di farcela, ancora una volta, sto preparando una gran padellata di lenticchie, come da consiglio dell’oncologa, sembra proprio che siano una mano santa per ridare vigore ai globuli rossi pallidini…e aggiungerò anche carne di tacchino, che dovrebbe avere identico potere…mi aiuto come posso, insomma!
In quanto al come fronteggiare i futuri effetti collaterali della terapia, la dottoressa mi ha scritto quali rimedi usare, fra spruzzetti vari contro le afte, e pomate per proteggere mani e piedi….e poi i consueti antidolorifici che ben conosco per le chemio passate.
Tribolorum pronti ad attaccare all’orizzonte, mi troverete armata coi coltelli fra i denti, e non vi darò scampo!
Insomma, tiremm innanz. Gilli in assetto di guerra.
Ciao GilliHope. Sei una forza della natura. Ti faccio una montagna immensa di in bocca al lupo per il nuovo percorso ( non so bene di cosa si tratti se di Trastuzumab e/o altro..). Io vengo da un anno di Capecitabina più Vinorelbina cicli da 14 giorni più 7 di stop. Purtroppo ai controlli di Ottobre saltato fuori che non mi copre più e c’è comparsa di nuove metastasi nella lombare 4 e 5 più una nodulazione polmonare. Proprio domani il 12 inizio Trastuzumab prima seduta in vena direttamente poi metterò il Port prima della seconda seduta. Sono enormemente preoccupata x il tutto. Provo ad usare la cuffia Paxman…ma i 4° sottozero mi terrorizzano. Non so se ce la farò. Ero stata ovviamente già senza capelli e tutto il resto ( ciglia sopracciglia ecc ecc…) fra fine 2018 e febbraio 2019 quando hanno iniziato a ricrescere e per fortuna fino ad ora li ho salvati. Ma non so se riuscirò con casco…tanti auguri a noi tutte ” dure “.
Cara gill ti immagino nella foresta vestita come Rambo pronta ad un nuovo combattimento, Rambogill….vai tesoro 💓💓💓
Serenella vedrai questa nuova cura ti darà nuove speranze…..il casco a 4 gradi…..cavolo mi terrorizza più che la cura ,😁😁😁😁
In effetti care compagnette mie, per quanto la inevitabile “pelata”, che per me sarebbe ben la quarta nel giro di un anno, sia il risvolto meno importante della chemio, è ugualmente un aspetto importantissimo perché comporta una gran mole di sensazioni emotive negative e demoralizzanti.
Ho guardato su internet che cosa si dice della cosiddetta cuffia Paxman che mantiene i follicoli a meno quattro gradi sottozero…Hummm non mi convince. Molte donne hanno accusato forti mal di testa al punto di rinunciare e mettere la parruca, e poi non è garantita per tutte la salvezza della chioma, si possono creare chiazze di pelatume o addirittura insuccessi totali….
Quindi?
Quindi ritirerò fuori la scatola in cui avevo “tumulato” la parrucca solo nel mese di giugno scorso, una bella spazzolata e col cuore stretto (ma indomito) me la rimetterò sulla testa, quando i poveri capelli saranno precipitati miseramente a terra.
Stamattina sveglia all’alba, anzi fuori era ancora buio, sono andata in ospedale a fare l’esame dell’emocromo per sapere se i globuli rossi abbiano o no ripreso un valore accettabile, necessario per dare inizio domani alla nuova chemio.
Lo saprò non prima delle ore 13, quando l’oncologa – con il risultato davanti – mi saprà dire.
E quindi sono ancora fra color che son sospesi…boh!
Cara Serenella ti immagino già alle prese con aghi e flebo, e forse anche con la cuffia di cui sopra. Vedrai che con il Port sarà tutto un po’ meno penoso, visto lo stato in cui le nostre povere vene sono ridotte….mi saprai dire se riuscirai a salvare i tuoi capelli….
Cara Sole mi fa sorridere il tuo avermi ribattezzata RamboGill….non so fino a che punto mi ci riconosco, oggi mi sento stanca stanca stanca…farei una misera figura nella foresta. Ma andiamo avanti…c’è scelta diversa? No.
Ciao a tutte, sento con gratitudine il vostro essermi vicine. PseudoRamboGill.
Errata Corrige: Ho scritto che la mia futura pelata sarà la quarta nel giro in un anno….bhè sarebbe davvero troppo. Volevo dire nel giro di DIECI anni….
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