Forums Le nostre storie gilli hope ricomparsa

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  • #21495
    Picchio
    Partecipante

      <p style=”text-align: right;”>Bene!! Fluenti chiome ne abbiamo sempre bisogno!!!</p>
      Me lo segno

      #21496
      gilliHope
      Partecipante

        Al momento il problema capelli e caschi al ghiaccio è messo da parte (forse è anche specifico per tumore al seno, ed io sono una cancro-ovarica).

        Le notizie che mettono nell’agitazione più acuta non finiscono mai. Poco fa mi richiama l’oncologa che evidentemente ha avuto un consulto per decidere che cosa fare di me.: Dunque: la chemio che avrebbe dovuto iniziare domani è al momento sospesa. Urgente eseguire una colonscopia ed una gastroscopia. La Pet ha evidenziato intestini intorcinati e appiccicaticci e stesse cose forse anche un po’ più in su. C’è stato anche un accenno all’evenienza che il farmaco Zejula, che assumo ormai da ben otto mesi, possa aver provocato qualcosa di spiacevole a carico di…”budelli e affini”….insomma brancolo nel buio e forse brancolano anche coloro che mi dovrebbero curare e auspicabilmente salvare la pelle.

        Vi lascio immaginare come mi sento, insieme a mio marito ci siamo messi a cercare tutti i precedenti di colonscopie e gastro…veramente è solo mio marito a fare ricerche perché io sono in fase di confusione totale. Intanto per prenotare detti esami devo aspettare domani mattina…già prevedo che nottatina mi aspetta. E chissà quanti giorni dovrò aspettare per avere un appuntamento anche se a titolo privato.

        Gasp, mi ero un po’ quasi rasserenata accettando la chemio, ed ora tutto si sta rivoluzionando un’altra volta. Insomma che sta succedendo dentro di me?

        Altro che RamboGill, mi sento nel pieno della paura.

        #21497
        Effe
        Partecipante

          RamboGilli che colpo. L’ennesimo. Ma è sempre così la nostra vita adesso? Comandano budelli, linfonodi e liquidi vari? Intelligenza, cultura, acume non contano più niente?

          Sono in una fase di pessimismo cosmico non solo da cancro (pensate un po’) e mi sembra tutto brutto. Dove si cambia canale???  Già che ci siamo Gilli, tanta solidarietà per essere stata mollata ancora una volta a trovarti esami e risposte da sola (pure a pagamento magari). È un aspetto secondario, ma non aiuta a farci sentire in mani salde, preferibilmente sempre le stesse.

          C’è da aspettare anche qualche giorno , -magari pochi – per avere gli esiti.

          #21498
          Fenice
          Partecipante

            Cara Gilli, care tutte viviamo in una strana dimensione che pochi comprendono. la speranza, la forza, la determinazione a non arrendersi alle complicazioni quotidiane e’ quello che abbiamo. stringiamo i denti, abbracciamoci e non molliamo. Auguro a tutte una notte che ci ristori perché la battaglia di domani richiederà energia tanta. GILLI forzaaaaaa!!!!! ♥️

            #21499
            Picchio
            Partecipante

              Beh rambogill, ma chi hai per oncologa? La Sibilla cumana?

              Che poi magari domani si risolve tutto nell ennesimo controllino che l onco fa prima di iniziare una terapia che ti sballerà tutti gli esami e non si capirà più niente, quindi okay fare tutto lo screening  suggerito all ultimo secondo, però così ti testano le coronarie!

              #21500
              Eli75
              Moderatore

                Ma RamboGilli che leggo ora?

                A parte lo stravolgimento ovvio e comprensibile …. ma davvero davvero davvero ti hanno dato pure l’onere di prenotarti gli esami ? Non ho parole.
                Sei riuscita a fare qualcosa ?

                Facci sapere.

                Ti abbraccio

                Eli

                • Questa risposta è stata modificata 2 mesi, 1 settimana fa da Eli75.
                #21502
                gilliHope
                Partecipante

                  Com’è difficile prenotare appuntamenti medici con urgenza, anche se in forma privata, ma dopo una gran quantità di telefonate e di infinite musichette di attesa “siete la chiamata numero…mille”, alla fine grazie al medico che già in passato si è occupato delle mie colonscopie, mosso da grande comprensione e gentilezza, sono riuscita ad avere “fuori orario” un appuntamento per il 27 prossimo, e dato che per la colon è indispensabile eseguire anestesia completa, con l’occasione del mio…sonnellino, mi farà anche la gastroscopia,. Il tutto ovviamente a pagamento ma con costi inferiori a quelli chiesti in altre strutture, e nello stesso ospedale dove sono seguita per la chemio.

                  Bhè già avere una data non troppo lontana mi rende meno ansiosa,

                  Oggi devo riconoscere di sentirmi meno angosciata, stamattina sono stata dalla mia dottoressa generica, dolcissima, e insieme a lei ho letto il referto della tac che finora mi ero rifiutata di conoscere. E’ indubbio che ci siano stati dei peggioramenti, ma c’è modo e modo di dare brutte notizie e sono uscita dal suo studio con animo più lieve.

                  Ma il fatto che soprattutto ha riacceso una sorta del mio buonumore in via di scomparsa, è stato l’arrivo (molto molto temuto) del risultato del controllo che mio marito ha fatto in questi giorni circa il tumore vescicale che l’ha colpito anni fa e che dopo cure mirate ed efficientissime non si è più ripresentato…il referto è arrivato on line poco prima di pranzo, e vi lascio immaginare con quale stato d’animo siamo andati al computer a leggerlo….vista la situazione difficile che entrambi stiamo vivendo….col cuore a mille….NEGATIVO! TUTTO BENE! e felici come due Pasque ci siamo seduti a tavola dove ci stava aspettando un coscio di tacchino che avevo appena finito di cuocere al girarrosto…

                  Gli esami non finiscono mai….recitava il grande Eduardo.

                  E andiamo avanti come su di un otto volante, col cuore che fa sbalzi sulle montagne russe. Gilli in centrifuga.

                  #21503
                  SOLE
                  Partecipante

                    ritirata oggi tac….

                    Mi servirebbe capire cosa significa…..ritirato oggi in dh esito tac che evidenzia riduzione dei sospetti secondarismi mente evidenzia un aumento della massa mammaria da 2,2×1,9 cm della tac di giugno (inzialmente a febbraio era 4,3×4,3 cm) a 3,2×2,2 cm…..l’oncologa ha richiesto una mammografia, ma come e’ possibile che tutto sia in regressione ed il primario no? Porebbe essere infiammazione o altro?
                    Sono un po’ confusa…..
                    Grazie mille

                    #21504
                    mauraanna
                    Partecipante

                      Cara Gilli,
                      <p style=”text-align: center;”>Che dire..certo che fa la differenza avere un medico che, con empatia, ti spiega  il risultato della tac piuttosto che una frettolosa oncologa solo in grado aumentare le agitazioni già  presenti..sicuramente con la colon e  la gastro si avrà un quadro più chiaro della situazione e si  procederà con una terapia mirata.  Per quanto riguarda la prenitazione degli esami anch’io devo prenotare tutti i miei controlli in autonomia,  ho un’assicurazione che copre parte del costo..altrimenti come si potrebbe fare? Coraggio Gilli  tiremm innanz..</p>

                      • Questa risposta è stata modificata 2 mesi, 1 settimana fa da mauraanna.
                      #21507
                      Eli75
                      Moderatore

                        Gilli benissimo per tuo marito, sospiro di sollievo davvero !

                        E bene anche aver prenotato gli esami abbastanza velocemente e con il … 2×1 se così si può dire 😁

                         

                        Sole – non so dirti se sia possibile che il tumore primario peggiori, mentre tutto il resto regredisce; so che ad alcune qui sul forum hanno consigliato di togliere il primario, seppur metastatiche.

                        Fai la mammografia e poi vedrai che ti sapranno indicare il percorso migliore da seguire; non ti abbattere.

                        Eli

                        #21539
                        gilliHope
                        Partecipante

                          Niente di nuovo sotto il sole, care compagnette di percorso, sono in attesa dei prossimi appuntamenti, il 26 all’alba in ospedale per analisi del sangue, il 27 colon + gastro in sedazione profonda, il 28 visita oncologica per esaminare tutti i risultati e decidere: si potrà iniziare il prossimo 29 novembre la terapia numero quattro della mia lunga guerra?

                          Gasp…ciò che più mi preoccupa sarà il tribolorum che sicuramente seguirà, e con effettacci finora sconosciuti per me, visto il cambio di terapia. Boh!!!

                          Ad ogni modo il mio umore è accettabilmente decente, visto l’impegno che sto impiegando per aiutarmi con volenteroso auto-training.

                          Ho ritirato fuori la parrucca, anzi le parrucche e – ob torto collo – le ho piazzate in testa, schiacciando la mia chioma ricresciuta e condannata a sicura scomparsa.   

                          Aiuto, non mi ci rivedo, ero così contenta dei miei capelli nuovi che in nove mesi si sono infoltiti e ondulati….ma tant’è….

                          C’è altra scelta? No. Quindi………….

                          Vi abbraccio, Gilli.

                          #21540
                          Picchio
                          Partecipante

                            Emme sembrava aver trovato una soluzione per i capelli…sto naturelle…magari?

                            #21541
                            gilliHope
                            Partecipante

                              Cara Picchio,  che alle due di notte ancora è vispa e sveglia….ho letto svariati articoli riguardo la cosiddetta cuffia refrigerante anti caduta dei capelli da chemio. non ultimo il parere dell’AIRC. 

                              Mi piacerebbe tantissimo che detta cuffia fosse la risoluzione all’umiliante problema, ma sinceramente ho forti dubbi sulla sua efficacia. Si parla di ridurre la caduta dei capelli, di eventuali larghe chiazze di pelatume, o di insuccessi totali, di forti mal di testa dovuti ai meno quattro gradi del ghiaccio che avvolge la testa, e soprattutto se è indicata con qualsiasi  tipo di tumore di cui si è soggetti (il mio è cancro ovarico), e dei farmaci usati nella chemio.

                              Insomma, visto che la grande mole di veleni tossici che la terapia impiega per annientare il tumore (ma che sconvolge anche l’intero nostro organismo), non vorrei aggiungere altre eventuali combinazioni negative…..ne parlerò con la mia oncologa, ma sono certa che lei taglierà corto in modo brusco e di non ritorno come da sue prerogative….

                              Comunque se la nostra cara Emme ha invece notizie più rassicuranti al riguardo, attendo di saperne di più. E soprattutto di decidere che cosa fare….nel frattempo la paventata parrucca, riesumata dal suo sarcofago-scatola, è tornata sulla testina di polistirolo, ed è lì a riprendere aria e ondulazioni accattivanti…..anche se con largo anticipo, visto che non ho neanche la certezza che il 29 sia o no possibile iniziare la terapia.

                              Se oltre ad Emme, altre Dure hanno o hanno avuto esperienze (positive o no) circa la cuffia di cui sopra, spero condividano con noi come vanno o come sono andate le cose. Vi ringrazio.

                              Colazione, e diamo il via a questa giornata oggi umidiccia e promettente pioggia, qui a Roma.

                              E vabbè. 

                              #21545
                              serena62
                              Partecipante

                                Ciao Gilly, leggo delle tue ultime peripezie e posso immaginare lo sconforto; quando si entra nel vortice deli controlli/ indagini per escludere quello o confermare questo che le oncologhe non sono riuscite a capire dalla tac e richiedono altri esami è veramente tosta , ma sei una dura per davvero e so che riuscirai a fronteggiare tutto questo, già ti sento più forte dalle tue parole. Volevo chiederti se ti hanno già parlato della nuova eventuale terapia, perche non è detto che tu debba perdere i capelli come non è detto che ci sia qualcosa a livello intestinale. Come sempre aspettiamo e vediamo il da farsi un abbraccio

                                #21548
                                gilliHope
                                Partecipante

                                  Dunque avevo equivocato, leggendo la soddisfazione di EMME che inneggiava alla sua ritrovata chioma…non era dovuta alla cuffia ghiacciata, bensì a protesi di capelli, pach o cose simili, e a Naturella di cui sono andata ad indagare sul sito….invogliante, peccato che ci siano sedi solo a Milano e a Bologna. Ma strutture simili abbondano anche a Roma, e non ne sospettavo l’esistenza. Ne ho scovata una a pochi passi da casa mia ed ho preso appuntamento per domani mattina per saperne di più….vedremo. Certo sarebbe un sollievo non indifferente non avere a che fare con il leva e metti di parrucche ingombranti,e molto…parrucche posticce.

                                  Da quanto leggo la nuova soluzione permetterebbe di tenere a lungo “incollati” alla testa i nuovi capelli…adottati, poterci addirittura dormire, fare docce, bagni in piscina o al mare (quando sarà…), insomma come se avessimo in testa i NOSTRI capelli.

                                  Non voglio illudermi prima di conoscere bene come sarebbe la situazione. Non ultimo anche i costi, si parla di circa tremila euro…ma se fosse sarebbe impagabile una comodità simile.

                                  Diciamo che questa eventuale soluzione mi distrae un po’ dal pensiero delle tante incombenze a cui far fronte la settimana prossima….ma in tutto ciò il quesito fondamentale è uno solo: il risultato di tante indagini mi permetterà di fare la chemio?

                                  Ciao Serena, ricambio l’abbraccio e….l’oncologa mi ha dato per certo la perdita dei capelli anche con la nuova terapia.

                                  E ciao Emme, ti penserò domani mentre sarai di TAC….facci sapere presto.

                                  Un abbraccio a tutte, Gilli.

                                   

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