- This topic has 1,141 replies, 71 voices, and was last updated 03/12/2024 at 22:41 by
.
-
Risposte
-
E la prima seduta della QUARTA chemio è andata!
Sono andata in ospedale con animo abbastanza sereno, ma non immaginavo che la serenità si sarebbe trasformata presto in una sorta di allegria sfrenata…oggi nel reparto (al 99% popolato da donne), c’era un’atmosfera incredibile, grazie ad una giovanissima “compagna di cordata” che ha deciso di festeggiare il suo compleanno fra noi tutte, che veleggiamo nella stessa immensa barca…giravano vassoi di pizzette e leccornìe varie, e cori di “tanti auguri a te” che mi hanno fatto rotolare due timidi lucciconi di emozione positiva.
E tutto il tempo ognuna di noi, legata alle flebo, insieme anche alle infermiere, che io conosco ormai da oltre dieci anni, e che sono persone meravigliose, abbiamo riso e scherzato, scambiato consigli ed esperienze, speranze e timori…insomma quando le cinque ore di infusione sono finite, quasi quasi mi dispiaceva andarmene via, come a volte succedeva a scuola….
La mia inedita (per me) nuova chemio è la cosiddetta “rossa” (caelix, yondelis), infatti scendeva nelle vene, via port, un liquido fra l’arancione ed il rosso che sembrava un bitter analcolico…adesso avro’ chissà quando il relativo tribolorum, ma ho deciso di affrontarlo con grinta e risolutezza. Insomma mi sento decisamente bene di spirito e voglio aver fiducia nelle cure….mi sembra anche di aver sortito un accenno di effetto anche sull’umore di mio marito che, vedendomi così serenella, si sta forse abituando ad imitarmi…..almeno spero.
Vi seguo care amiche, ditemi di voi. Stasera andrò a dormire a cuor leggero dopo una cena anch’essa leggera…la mia oncologa mi ha consigliato di cibarmi il più possibile con alimenti integrali….evvai!
Vi abbraccio, Gilli.
<p style=”text-align: left;”>Cara Gilli,</p>
Infonde serenità trovarti così positiva ed integrale ! E’ così importante per noi trovare ambienti “ distraenti” che invitano a vita normale come festeggiare il compleanno di una compagna di cordata. Buoni prossimi giorni sereni a tutteGilli il tuo entusiasmo è contagioso.
Trovare infermiere gentili, compagne di cordata sorridenti e … pizzette di cui cibarsi è davvero un buon inizio di percorso.
Dai che una è andata!
Serena notte 🌙
Eli
W la sorellanza, pure quella ospedaliera. È verissimo che in questi contesti si riesce a volte ad entrare in pochi minuti in perfetta sintonia con le persone che ti circondano. E tu lo fai spesso con tutte noi con i tuoi messaggi.
Per la combo farmacologia non saprei. Caelyx mi pare un vecchio amico che in tante hanno incontrato con una certa simpatia. L’altro non è tipico del tumore al seno e non l’ho mai sentito. Gilli esploratrice.
PS. Per il messaggio sullo sforacchiamento tanta solidarietà e tanto nervosismo. Ma il Port non può servire in questi casi? Ma è possibile nel 2024 dover soffrire per questo? Bha.
Magnifica Gilli, e splendide anche tutte voi. Vi seguo con empatia e affetto, un bagno di umanità autentica ed intensa. Vai Gilli, sei sulla strada buona per vincere ancora una volta la tua battaglia. Ne sono certa. Un grande abbraccio a tutte
Car Gilli,
sono contenta di leggerti con ritrovato entusiasmo grazie ai festeggiamenti per il compleano della tua compagna di “cordata..” Ricordo anch’io un episodio simile durante la “mia” chemio, qualla volta si festeggiavano le imminenti festività natalizie..e giravano dolciumi e leccornie di ogni tipo in barba a tutte le diete..episodio puo’ farci capire come, anche in situazioni si profonda tristezza ed in ambienti non certo divertenti come puo’ essere la sala di un day hospital dove viene praticata la chemio, si possa trovare uno spiraglio di luce e di speranza..perchè è di speranza e di pensieri positivi che dobbiamo “inebriarci”, non dobbiamo solo pensare sempre negativo anche se le circostanze non aiutano.
Puo’ succedere che anche in situazioni di grande sofferenza si possa ricavare qualcosa di bello..a me è successo incontrando questo forum al quale sono molto grata per l’aiuto che mi è stato dato e che contiunua a darmi. Il nostro essere unite, anche se non ci vediamo, ci sprona ad andare avanti nonostante tutto…In tutti questi anni di frequentazione di questo spazio ho cercato, tra le righe, di immaginare il volto, la voce di chi scriveva e mi sembra di conoscervi tutte da sempre…Sai Gilli, ti immagino alta con una capigliatura che tende al castano..
Capisco cara Gilli la tua sofferenza per la quarta chemio, la cosa importante è che esistano linee terapeutiche in grado di contrastare l’avanzare della malattia, anni fa, terapie oggi praticate con regolarità, non erano presenti nei protocolli di cura.
Per quanto riguarda il tuo linfonodo che si è “adagiato” in qualche anfratto dl tuo intestino mi auguro che non abbia provocato particolari danni, saro’ vicino a te quando ti consegneranno l refero della biopsia..Se non sbaglio, la chemio che stai facendo non è nuova qui sul forum, alcune di noi l’anno fatta senza particolari effetti collaterali se non ricordo male, forse non si perdono neppure i capelli…Ma tu, ti sarai già organizzata benissimo e sarai in contatto con il centro parrucche “simil naturelle” in modo, all’occorrenza, di avere a disposizione una chioma naturale e di gran fascino..
Domani ti immagino nella tua bella Roma a passeggiare in qualche giardino in ammirazione di qualche statua e poi a casa tua, in cucina, a preparare qualche delizia ..il cui profumo arriva sino a noi..alla faccia della cucina integrale…si, anche a me durante la chemio avevano dato questo consiglio, consiglio che seguo ancora ora..
Ti abbarccio cara Gilli, aspetto presto tue notizie, mi auguro che questa nuova terapia non provochi effetti collaterali da farti stare a letto ma che sia piu’ tollerabile in modo da non pesare sulle tue attività quotidiane.
Ciao Gillina, eccomi qua per salutarti e augurarti una post chemio sopportabile. E intanto puoi dire meno una! Sei bravissima e come sempre ti prenderò come esempio.
Sono rimasta stupita però dalle traversie con l’anestesia … mi ricordo male o tu avevi messo un port? Non hai potuto usarlo? E per la chemio hai dovuto mettere un pic?
Ti auguro un buon riposo e una ripresa veloce. Saluti anche a tuo marito che in questo momento è in pena per te. Un abbraccio forte. Emme.
P.S. Mi hanno spostato la seduta al 9 dicembre perché nel frattempo ho avuto la cistite e un giorno 38 di febbre seguito da diversi gg di febbricola. Poi dovrò fare una ecocardio trans esofagea per un sospetto trombo atrio dx. Come vedete anche se la tac va bene non ci facciamo mancare le preoccupazioni. Emme che tira innanz!
Vi ringrazio care compagnette di cordata…sento con riconoscenza la vostra presenza…ed in attesa di sapere come si comporterà questa chemio del tutto nuova per me, stamani me ne sono andata a zonzo, approfittando di una giornata di sole anche se con temperatura decisamente fredda…
Il mio passo veloce mi ha portato all’Isola Tiberina, raggiunta dal Ponte Fabricio e poi lasciata da quello Cestio…una meraviglia del passato lontanissimo, il Ponte Fabricio, il più antico di Roma, sorto addirittura avanti Cristo di un bel po’ di anni… Interessante notare i cosiddetti Quattro Capi…quattro teste su di una spalletta del ponte, che forse (credenza crudele) dovrebbero simboleggiare le teste mozzate dei quattro architetti che non si mettevano d’accordo sul come costruire il ponte…quindi il Papa di allora (sanguigno e senza remore) per non sentir ragioni li fece decapitare e tanti saluti…. gasp….e poi passeggiata per l’isola Tiberina le cui origini si perdono nel tempo remotissimo, 500 o 600 anni prima di Cristo….ed il fascino di questo luogo è un vero incanto, per me. Inoltre significa anche il ricordo incredibilmente lucidissimo di quando, piccolissima, andavo là con il mio Papà…è stato lui a contagiarmi nell’amore per Roma e per le origini più antiche che ancora possiamo ammirare….
E intanto il Tevere scorre scorre scorre e non ci si può bagnare due volte nella stessa acqua (come asseriva Eraclito)….ed il pensiero della mia chemio affoga sulle rive scomparendo dalla mia mente….questo è il benefico effetto delle mie passeggiate….archeologiche…
E poi a casa dove avevo già preparato un sughetto di carciofi, tonno e limone per condire ottimi fusilli avellinesi.
E andiamo avanti.
Cara Mauranna anche io ho l’impressione di conoscervi tutte quasi come se vi avessi viste personalmente, mi sono creata una sorta di identità fisica per ognuna di voi…così come fai anche tu. Si, io sono alta e castana…bhè quando ho la grazia di avere i capelli in testa…
E tu Cara Emme, spero siano già superate cistiti e febbri…e auguri per il prossimo esame…scongiurando eventuali trombi…fammi sapere.
E ciao a tutte, Fenice, Eli, Effe, Francesca, Susanna eccetera eccetera. Vi abbraccio, Gilli.
Cara Gilly intanto spero che questa nuova terapia faccia pulizia e se può esserti utile… sto facendo caelyx in mono terapia da ottobre, effetti collaterali uguali a zero, nessun aiuto per nausea o altri disturbi. Capelli tutti ancora in testa. Un abbraccio e sempre super positive💞
Dany
ti abbiamo persa nel gruppo Enhertu e sono felice di sapere che con la nuova cura hai una qualità di vita migliore . Tienici aggiornate sugli esiti degli esami strumentali se puoi . Grazie ☺️ e buona domenica sera dalla città di Donizzetti !
Primo effetto della chemio rossa?
Ieri al risveglio mi sono resa conto che non ce la facevo ad alzarmi, un mal di testa feroce che mi impediva di stare dritta…ed ho passato l’intera giornata a letto, col solo aiuto di una Tachipirina che solo a notte alta ha fatto un minimo di buon effetto….Un cerchio alla testa come se avessi una morsa di ferro che me la stava stritolando…non so a che cosa sarà dovuta questa brutta sensazione…ma penso che non possa essere altro che una conseguenza della prima infusione della terapia…o no?
Stamattina va decisamente meglio, anche se con desiderio di affrontare la giornata un po’ per volta, senza strafare….
E andiamo avanti. Gilli.
Ciao a tutte
Volevo aggiornarvi della mia “situazione ”
Sono dal 2007 che dopo operazione e cicli chemio vivo .
Ho iniziato con mastectomia e linfonodi ascellari ,poi ero guarita fino al 2017 che hanno trovato metastasi al fegato ,polmoni (una piccolissima anche alla testa).Ho una vita regolare anche intensa ,vedo di una parente anziana ,lavoro,faccio sport e nessuno capisce veramente come sto .
A volte lo vorrei …così non fanno riferimento a me sempre disponibile e riesco ad avere più tempo per me.
Ora sono purtroppo aumentate le metastasi al fegato e quindi prendo Capecitabina.
Poi torneranno a farmi la biopsia al fegato e aggiungeranno altro.
Vi abbraccio tutte ,vi seguo anche se non scrivo molto, ma mi fate sentire non sola in questi momenti e soprattutto posso parlare di me e sapere che mi capite .
Volevo specificare che non è che non dico come sto e le mie cure ,ma vedo che quando lo dico è come …che cambiano discorso e mi dicono ma tu sei forte e finisce lì.
Buona vita a tutte e speriamo un giorno di festeggiare una cura che ci fa non solo curare ma guarire.
Ciao Angie, fa piacere che condividi il tuo percorso con noi e mi spiace che dopo 10 anni devi ricominciare con le cure immagino sia stato devastante , volevo solo consigliarti di aprire uno spazio tutto tuo senza passare da quello di Gilli così che sia più semplice anche per noi interagire con te..detto questo abbi fiducia la capecitabina è un ottimo farmaco io lo faccio da più di 10 anni e a parte qualche effetto non proprio piacevole si gestisce bene.
E ora un saluto a te cara Gilly che stai affrontando la quarta chemio, ma questa sarà la volta buona .. a volte bisogna un po’ “testare” queste caruccie chemio prima di trovare quella ok per noi. Quante ne devi fare? Il mal di testa penso sia proprio a causa delle chemio, è un sintomo comune soprattutto nelle prime infusioni, cerca di riposare per rigenerarti per le prossime infusioni ti abbraccio
In effetti, cara Serena, il mal di testa sta già ricominciando…anche se non feroce come ieri…mi sa che mi concedo un riposino e se non passa un’altra Tachipirina…o sarà meglio un’Aspirina?
IN quanto a te, cara Angie, hai detto una cosa giusta, giustissima….quando parliamo con gli “altri” (cioè con chi non vive in prima persona questa malattia), spesso ci si sente incompresi…è vero che il discorso tumore (sempre mal sopportato) viene quasi subito sviato, anzi eliminato, e definitivamente concluso con la tipica frase “ma tu sei forte…..” e tanti saluti.
E’ per questo che scrivere e leggere in questo prezioso FORUM significa non sentirsi soli, mai incompresi, e sempre circondati da vero calore e da sincero affetto…proprio perché siamo tutte nella stessa barca.
Vi abbraccio tutte, ma proprio tutte…e vado a riposare….Gilli con capogiro.
- You must be logged in to reply to this topic.