- This topic has 81 replies, 16 voices, and was last updated 19/08/2024 at 10:37 by
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Risposte
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Ciao ragazze e soprattutto ciao nonna Ross
L’oncologo mi ha fatto una panoramica sulle opportunità per la mia situazione (tumore con mtx ossea e polmone – brca negativo) in caso di progressione dopo ciclina, specificando ad oggi. In primis elacestrant se con biopsia liquida venga verificata mutazione ers1 concesso in uso compassionevole. In seconda battuta (se non ci fosse mutazione esr1) mi ha detto che dipenderebbe molto dal tipo di progressione: meno grave se limitata a organi già noti, più grave se intaccasse altri organi. Nel primo valuterebbe un tentativo con exemestane+everolimus (che invece un anno fa mi aveva descritto come “superato” .. bho!) o capecitabina. Nel secondo caso, ovvero progressione più grave, la sua prima scelta sarebbe il mitico enhertu che, dopo l’ultimo convegno asco di Chicago, pare essere il top anche dopo una prima linea con ciclina senza passaggio di chemioterapia. Se la nuova mtx fosse al fegato, si dovrebbe pure valutare se fosse possibile una bruciacchiata (non l’ha detto così, ma ci siamo capite).
Il doc, mi ha detto che oltre ad elacestrant ci sono almeno altri 3 serd orali in fase finale di sperimentazione, quindi dipende da quando sarà necessario guardarsi intorno. Ci sono studi sull’uso “anticipato” di elacestran in caso di paziente con mutazione esr1.
Ho chiesto pure di alpelisib (utile in caso di mutazione pik3ca) che continua a non essere disponibile per chi ha assunto ciclina (pure su questo studio in corso).
La cosa sulla quale ha insistito tanto, è che i farmaci che escono sono tanti ma che il “difficile” è metterli nella giusta sequenza anche perché -almeno in prima battuta – a volte l’uso di un farmaco ne impedirebbe uno in futuro. Quindi posso leggere e informarmi, ma devo chiedere prima di farmi i film. Però ero contenta e mi sono sembrate parole bellissime
Ciao ragazze ❤️ anch’io fatto tac è tutto ok! Sono alla vigilia dei 4 anni di Abemaciclib anche se da sei mesi lo prendo in dosaggio ridotto per tossicità polmonare! Andiamo avanti..
molto bene Effe!! E… Ross che dirti? Congratulazioni! Ma ragazze leggete Ross in Fb? Il suo bellissimo, profondo e simpaticissimo diario? Connettetevi a DoryLibri. Ne vale la pena! Sei una forza è un sostegno Ross con la tua sincerità ❤️
Un abbraccio a ciascuna di voi
Susanna, Effe sono contenta per voi: ora godetevi l’estate!
Effe, mi stupisce che l’ocologo ti abbia dedicato tempo a parlare di ipotetiche cure future, era una visita a pagamento? A me a domanda diretta rispondono che non si puo’ dire a priore, le cure sono tante ed occorre valutare il contesto al momento del cambio cura.
Un abbraccio a tutti
Grazie della “pubblicità ” Susanna ❤
Ebbene si, scrivo da quando tutto è sprofondato, da dicembre!
Affronto il mein gheneralen in maniera diversa, direi molto diversa😱.
Ma sei la Susanna che penso io???😍😍😍
No, una visita con SSN
Così tante chiacchiere non le abbiamo mai fatte in un anno e mezzo, ma stavolta mi ha spiegato quello che sarebbe successo se la tac fosse andata male e quali opzioni ci sarebbero state oggi. Poi si è un po’ allargato il campo al domani. Quello che ne è uscito, è il ruolo sempre più da protagonista di enhertu.
Ma scusate mi sorge una domanda perchè cavolo non viene mai proposta questa biopsia liquida di cui tanto si parla, sembra la cartina di tornasole, tante informazioni e terapie mirate……………mha
Grazie Effe, sapere a che punto sono le varie terapie è sempre molto utile visto che molte sono allo studio e non ancora approvate. Per uso compassionevole cosa vuol dire esattamente? E’ più difficile da ottenere?
Io seguo anche dei forum americani per rimanere aggiornata, infatti negli Stati Uniti molti farmaci sono approvati dall’FDA molti mesi prima rispetto a qui (per esempio elacestrant lo usano da almeno un anno, e da poco hanno approvato un altro farmaco che potrebbe andare bene per le ormonali, il capivasertib, che chissà quando arriverà qui..)
Ci sono moltissimi farmaci nuovi, il problema è la burocrazia che li fa arrivare in Italia dopo anni purtroppo
Ciao carissime dure! E’ tanto tempo che non vi scrivo anche se vi ho sempre letto con piacere. Sono allo IEO in attesa di tac di controllo per terapia vex. Ultima tac di aprile tutto stabile … speriamo bene! Se dovesse andare male comunque mi unirò credo al gruppo Enehertu. Un abbraccio a tutte.
ciao Sole, ti giro i link!
Ciao Sole! Allora ho iniziato vex il 5 gennaio ma sono stata senza terapia dal 1 dicembre 2023 e ho fatto tac l’1/12/23. Quindi appena ho iniziato la terapia ho iniziato a stare meglio (a dicembre avevo sintomi respiratori e altre cose sgradevoli) ma la tac di marzo ma prostrato progressione rispetto a dicembre. Allora dubbio amletico… la terapia sta funzionando visto che sto meglio o la progressione è avvenuta anche in presenza di terapia? Mi prescrivono tac ai primi di aprile e rispetto a marzo … tutto stabile. Poi Colleoni dice prossima tac a due mesi e vediamo … quindi insomma sono qui in attesa delle 14 … con la strizza che voi tutte potete immaginare bene. Vi farò sapere. Un abbraccio a tutte voi. Siete preziose
Dal nostro punto di vista elleci, significa che non si paga. Il medico mi ha spiegato tecnicamente, io ho solo fissato questo semplice dettaglio.
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