Grazie

[Crimi]

Ciao a tutte. Da Giugno leggo spesso le vostre storie e oggi ho sentito il bisogno di scrivervi per ringraziarvi perché mi avete aiutato moltissimo. Sono qui per mia madre, che questa estate ha scoperto di avere metastasi ai polmoni, ai linfonodi e alle ossa a fine Giugno, dopo circa tre anni e mezzo dal tumore iniziale, che sembrava piccolo, non aggressivo, curato in tempo. Proprio per questo motivo non ci aspettavamo una notizia del genere. Uno choc terribile, tanta rabbia per avere scoperto le metastasi già così diffuse (ancora oggi ogni tanto mi chiedo se la sua dottoressa abbia prescritto i controlli corretti), tantissima paura nel leggere quei referti. I vostri racconti mi hanno fatto conoscere meglio questa malattia e dato una corretta prospettiva, molto più di molti medici (non tutti per fortuna). Da allora mia mamma ha fatto radioterapia alla colonna e fulvestrant con ribociclib e zometa. A Novembre il primo controllo, l’esito della PET è stato davvero molto buono, sensibile regressione in tutte le aree, malgrado abbia dovuto fare pause più lunghe, a volte, per neutropenia. Volevo dunque condividere queste buone notizie e, presentandomi come si deve, entrare a far parte a tutti gli effetti di questo splendido gruppo, che infonde forza e coraggio, che fornisce tante utili informazioni, che permette di esprimere tutta la vasta gamma dei sentimenti dettati dalla malattia. Vi abbraccio tutte, una ad una!

[DanyDany]

Benvenuta Crimi, sono felice per la tua mamma… sono d accordo con te, anch’io ho trovato in questo forum un modo per confrontarmi e per sfogarmi o chiedere consigli… un abbraccio 🤗

[chiarinu]

Ben arrivata..si Crimi..tra noi ci sono parecchi familiari..figli..mariti..sorelle..entrare con buone notizie è il modo migliore x festeggiare..diciamo così..ogni buon momento va accolto..ne facciamo tutti tesoro..ciao

[sissi76]

Ciao Crimi, la storia della
Tua mamma è identica a quella mia. Anche noi abbiamo scoperto metastasi a 3 anni e mezzo dall’intervento, anche a noi avevamo detto che il tumore era piccolo, non molto aggressivo, i linfonodi erano puliti… insomma tutto lasciava pensare ad una prognosi favorevole. E invece la batosta anche noi l’abbiamo ricevuta a giugno. Cambio di terapia, e controllo il 1 dicembre. Tac e Pet ci infondono speranza, lesioni in regressione. Ovviamente continuiamo con costanza le cure sperando che le prossime Pet siamo completamente pulite!! Un abbraccio

[beba2010]

ciao Crimi, sono contenta per la tua mamma e grazie per le belle parole. Questo forum, come direbbe un mitico personaggio di un film di Verdone, “può esse piuma e può esse fero”, bisogna saperlo usare. Bisogna ricordarsi che tutte le storie sono a sé, quindi nel male e (purtroppo anche) nel bene le esperienze altrui non sono traslabili su di noi senza farci una giusta tara. E bisogna ricordarsi che noi non siamo medici e non diamo consigli oncologici, ma raccontiamo le nostre esperienze.
Però questo è anche il posto in cui ci scambiamo informazioni fondamentali sui farmaci, sugli esami, sugli effetti collaterali, sulle tempistiche. E’ una bolla protetta in cui tra noi ci capiamo benissimo, perché anche gli amici più cari che non sono direttamente coinvolti nella nostra malaugurata avventura spesso non sanno che parole usare con noi. E’ anche un posto in cui si formano amicizie preziose (ad esempio, hai usato un girasole come immagine che a me, e a qualche altra “vecchia” del forum, ricorda una meravigliosa ragazza piemontese, Andrice, che aveva fatto la tua stessa scelta).
Scrivi quando vorrai e un abbraccio anche alla tua mamma.

[mauraanna]

Carissima, benvenuta tra noi!!!

Sono contenta di sapere che leggerci ti ha dato coraggio e che le nostre esperienze sono servite per aiutarti a farti forza di fronte a questo male, la ricerca ha fatto tanto ma solo chi ci è passato ti puo’capire.Qui troverai sempre tanta comprensione e supporto e potrai sentirti libera di esprimere ogni sentimento.
Un caro saluto anche alla tua mamma!!

[Crimi]

Ringrazio tutte per la vostra calorosa accoglienza! Sissi, in effetti il percorso ha davvero molte analogie, anche mia madre linfonodi puliti, eravamo tranquilli e non sufficientemente preparati, forse, all’eventualità dell’insorgere delle metastasi. Anche a noi il primo controllo ha dato coraggio e fiducia, devo dire che mia madre ha un carattere molto forte e in generale ha reagito bene, dopo la botta iniziale, ma adesso ha naturalmente uno spirito diverso anche nell’affrontare gli effetti collaterali delle terapie, è più serena. Cara Beba, ho imparato a conoscerti e ad apprezzarti leggendo i tuoi interventi e hai fatto benissimo a precisare la funzione di questo gruppo. Mi spiego meglio: all’inizio del percorso eravamo, io forse più di tutti i miei familiari, davvero abbattuti, perché non sapevamo bene cosa ci aspettava. Era pure estate e quindi più complicato tutto, esami, visite, radio. Abbiamo incontrato (e incontriamo tutt’ora) anche un po’ di superficialità e poca sensibilità da parte di alcuni medici, provato in alcuni casi un senso di abbandono, e quei piccoli intoppi come il ritardo nel prenotare un esame o la sospensione delle terapie per alcuni giorni per neutrofili bassi o l’abbassamento del dosaggio del ribociclib ci sembravano tragedie, come se non ci fosse un attimo da perdere. In queste circostanze leggere le vostre esperienze mi ha confortato molto. Abbiamo poi trovato un oncologo di grande esperienza che ci ha rassicurato e ci segue bene pur da lontano, anche tramite i suoi collaboratori, e di lui ci fidiamo senz’altro. So bene che ogni donna ha una condizione unica e una risposta individuale alle terapie ma, per esempio, ho potuto rendermi conto, anche grazie a voi, del fatto che esistono tante possibilità di cura, e ho imparato anche tanto altro, necessario per capire meglio cosa prova mia madre. Vi abbraccio nuovamente, a presto!

[Crimi]

PS Sissi, auguro il meglio alla tua mamma! A presto e grazie per la condivisione della tua esperienza 🙂

[ele474]

ciao CRIMI benvenuta! non avrei saputo usare parole migliori delle tue .di come hai spiegato quello che rappresenta questo forum per noi (anche io sono qui per mia mamma).
il forum mi ha aiutato tantissimo in questi anni. ho capito tante cose (che i dottori superficiali non ti dicono). Tutte le volte che ho aggiornamenti su terapie o procedure li condivido perché credo sia importante.
p.s. anche mia mamma,come la tua, è forte e sempre ottimista (nonostante le batoste) …siamo fortunate!! 😉
Un abbraccio ❤

[fede21]

Ciao Crimi.. questo gruppo ti aiuterà tanto, come ha fatto e fa con me.
Mia madre si è ammalata proprio due anni fa, all’inizio anche io non scrivevo poi ho sentito la necessità di parlare con tutte, di confrontarmi e quando posso di aiutare, anche con poche righe. È strano dirlo, ma delle volte sento di essere più capita qui che altrove.
La malattia ti cambia, che tu sia la persona interessata, una figlia o un marito.. impari ad apprezzare quello che prima magari era la normalità.
Sappi che qui avrai sempre persone che ti ascolteranno, nella vita non si è mai soli ♥️
Un abbraccio

[uffola]

Ciao Crimi e benvenuta anche da parte mia in questo forum, che personalmente è un punto di riferimento da oltre 10 anni e mi ha permesso di conoscere delle persone davvero speciali.
Come dico sempre qui non si è mai sole.
Un abbraccio forte a te e alla tua mamma
😘

[frafra]

Ciao Crimi anche io ti do il benvenuto. Un abbraccio a te e a tua mamma

[Author]

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