Gruppo fb

[giuggi]

Scusate una domanda..
C’è qualche gruppo fb a cui ci si può iscrivere o a cui anche voi siete iscritte dove ci si confronta sulle terapie, analisi come in questo forum?

[silviach]

Ce ne sono tanti. Io sono iscritta a Tumore al seno, Cancro al seno – insieme possiamo sconfiggerlo, Le Guerriere Official. C’è molta interazione ma poco qualificata.

[danny-la-mangusta]

Intendi per malattia avanzata?
So che hanno un gruppo quelle dell’associazione “Noi ci siamo”, riservato a pazienti con “recidiva o metastasi”.
Quando ho avuto la recidiva linfonodale ho chiesto di iscrivermi e la persona che mi ha contattata (perchè è un gruppo chiuso-chiuso, ti scrivono prima di autorizzarti ad entrare) mi ha detto senza troppi giri che era un gruppo per pazienti in fase molto avanzata, tra le righe “Stanne fuori che non è ancora posto per te”. Inoltre so che l’associazione ha avuto dei problemi, c’è stato un brutto clima, ora non so….
A ripensarci ora la ringrazierei per avermi fatto restare fuori.
Per malattia precoce ce ne sono tanti, ma come diceva Silviach, non so bene che utilità abbiano per reale scambio di informazioni.
Se leggi l’inglese invece c’è più scelta sia su FB che forum, ma lì ti scontri col fatto che i protocolli terapeutici potrebbero essere diversi.

[beba2010]

gruppi ce ne sono parecchi… io mi sono ritrovata all’interno di un paio e ho immediatamente disattivato le notifiche.
personalmente li trovo ansiogeni, di bassissimo profilo e tendenzialmente inutili.
ma sono io ad essere allergica eh.

[uffola]

Come il nostro forum non ne ho mai trovati. Io mi sento capita e trovo aiuto solo qui.

[giuggi]

Ok grazie.mille a tutte..
Era solo curiosità.. Ho fatto. Un giro su un gruppo ma Sn d’accordo con Uffola.. Come le dure, nessuno!

[marygj0]

Ciao Giuggi io sono in due gruppi fb di donne metastatiche.
MBC: Tumore al Seno Metastatico
Tumore al Seno Metastatico – Nuotiamo Insieme!
Siamo tantissime e troviamo anche consigli importanti.

[danny-la-mangusta]

Ci sono alcune differenze tra gruppi Fb,  forum e gruppi territoriali (associazioni di pazienti e simili).
È una cosa che sto studiando e … Sarà l’argomento della mia tesi. Ma ve ne parlerò meglio prossimamente 😉

[giuggi]

Bello ok grazie facci sapere

[ottimizziamo]

premetto che non sono metastatica, ma modero il gruppo “tumore al seno sotto i 45” e ci sono donne malate in ogni stadio della malattia. Ammettiamo però solo donne che hanno avuto il tumore sotto i 45 anni di età (e che hanno qualsiasi età in quel momento). Ci sono tematiche un pochino diverse rispetto al gruppone “tumore al seno” e anche l’approccio è un po’ diverso.
Se sono stata inopportuna scusatemi.

[danny-la-mangusta]

Ciao Ottimizziamo, in che senso tematiche diverse? Come scrivevo sopra farò la tesi sui gruppi di pazienti oncologiche (anche gruppi fb) e cercherò gruppi significativi da inserire nel campione. È un gruppo interessante? Quante solo le iscritte?
Grazie

[giuggi]

Mia mamma ha scoperto il tumore a 43 anni

[ottimizziamo]

tematiche diverse perchè nel “gruppone” alcune donne tendono a minimizzare problemi come la mancata (o rimandata) maternità o i problemi nella sfera intima. Per una donna di 30 anni, invece, rimandare il sogno di maternità o non poterlo proprio più avere o avere problemi nella sfera intima in un momento di vita in cui magari sei ancora in cerca di un compagno non è facile. Anche la menomazione di un seno a 30 anni non è facile da affrontare, sempre per i problemi di cui sopra.
Siamo molto rigide con le ammissioni, o sei stata malata prima dei 45 anni o non entri. Il regolamento parla chiaro. Metastatiche però ce ne sono purtroppo tante e abbiamo avuto anche tante perdite 🙁

[giuggi]

Ho capito.. Fate bene.. Io ho 30 anni e due bimbi e capisco tutte le. Problematiche legate alla maternità e sessualità.. Sono cose che turbano la vita d una trentenne e a cui magari chi ha 50-60 anni non può dare. Così tanto “peso”.

[uffola]

Eh già. ..Io l’ho avuto a 31 anni…purtroppo niente figli..E dal punto di vista intimità. ..insomma.
Averlo così giovane. ..l’ho sempre vissuto come se mi avessero strappato le ali prima ancora di volare…Non mi ha permesso di realizzare il mio sogno più grande…
Non voglio minimizzare a mia volta la malattia delle donne più mature…però secondo me è oggettivamente peggio affrontare questo dolore e percorso così giovani…

[Author]

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