Forums › La malattia avanzata › INIZIO IL PERCORSO
- This topic has 53 replies, 7 voices, and was last updated 06/08/2020 at 21:03 by milly59.
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11 Aprile 2019 at 08:06 #152
Ciao a tutti, oggi conoscero l’oncologa che mi seguirà, non so se riterrà opportuno fare ulteriori accertamenti o inizierà una terapia, al telefono ha detto di avere inquadrato la situazione ma di portare i referti.
Vi farò sapere!
Un abbraccio a tutti.14 Aprile 2019 at 21:02 #1541Buonasera a tutte, martedì rivedrò l’oncologia che mi darà un po’ di date, mi ha detto che farò terapia ormonale e una volta al mese sottocutanea per rimineralizzare le ossa,nel frattempo ho iniziato PALEXIA 25 mg per i dolori.
I dolori sono aumentati da una decina di giorni mi sento come “bloccata” nel programma ci sarà anche visita ortopedica.
La domanda a voi esperte è questa, le cure agiranno sul male alle ossa?
Grazie a tutte aspetto le vostre esperienze.
Un abbraccio!14 Aprile 2019 at 21:56 #1544Trudy io avevo dolori terribili alle costole e alla schiena, mettevo dei cerotti alla lidocaina di nome VERSATIS che un pochino aiutavano ma non sempre, poi li ho dovuti eliminare perché la lidocaina è tra i farmaci che interferiscono col palbociclib che è quello della nuova terapia iniziato a febbraio e devo dire che dopo un po’ hanno iniziato ad alleggerirsi il dolori ed in alcuni punti sono proprio scomparsi, non ci potevo credere!
Ma non ricordo bene, tu hai lesioni ossee giusto? Se si, farai anche radio, ti aiuterà molto anche quella!14 Aprile 2019 at 22:22 #1545Grazie, si ho metastasi ossee ma non mi hanno proposto radioterapia, il programma prevede palbociclid ,un altro farmaco sempre come terapia ormonale e e denosumab
15 Aprile 2019 at 08:42 #1547Ah ecco anche tu palbociclib…allora vedrai che miglioreranno sicuramente!! Ma secondo me se hai dolore forte, almeno in quei punti ti faranno un po’ di radio terapia, anche se prima vorranno vedere se fa effetto la terapia sistemica…
Poi facci sapere quando inizi così ci possiamo anche confrontare visto che fai la stessa terapia!! Ti mando un bacio grande e abbraccio forte15 Aprile 2019 at 10:40 #1549grazie Muso, senz’altro vi terrò aggiornati, anche perchè condividere le esperienze puo’ aiutarci e fugare un po’ di dubbi.
Non vedo l’ora di iniziare anche perchè la biopsia che hanno fatto all’Istituto dei Tumori l’hanno tenuta “nel cassetto per 16 giorni”: fatta l’8 marzo, il 28 visto che non arrivavano news ho mandato mail ( lì si comunica solo in questo modo) mi hanno mandato referto firmato il 12 marzo. Vergognoso!!!
Un abbraccio15 Aprile 2019 at 11:26 #1551Cara Katya. .I dolori piano piano passeranno vedrai. Anche il denosumab aiuta moltissimo
15 Aprile 2019 at 12:03 #1552quote Uffola” pid=’1244′ dateline=’1555327583:Cara Katya. .I dolori piano piano passeranno vedrai. Anche il denosumab aiuta moltissimoGrazie non sapete che sollievo mi date. 🙂
17 Aprile 2019 at 16:15 #1569Ciao a tutte, vi aggiorno sulla terapia:
RIBOCICLIB inizierò fra una decina di giorni
LETROZOLO iniziato oggi
DENOSUMAB che mi somministreranno fra una decina di giorniTERAPIA DEL DOLORE : PALEXIA 50 MG ogni 12 ore
+ ARCOXIA antinfiammatorio iniziato ieridevo dire che questi ultimi due hanno notevolmente diminuito i dolori.
domani verrò visitata dall’ortopedico.
Vi aggiornerò ulteriormente, vi auguro una buona serata con un grande abbraccio virtuale!
17 Aprile 2019 at 18:28 #1570Benissimo Katya! Sono contentissima che il dolore vada meglio e per l’inizio terapia a breve, oltretutto farai quella nuova con ribociclib che fortuna!! Farai parte di un trial? Mi sembra non sia ancora approvato il ribociclib…chissà che differenze ci sono tra ribociclib e palbociclib! Uffola forse lo sa…sicuramente un ottimo farmaco!! Tienici aggiornate! Un bacione
17 Aprile 2019 at 19:44 #1572Nessuno mi ha parlato di trial, hanno definito il ribociclid cugino del palbociclid praticamente analogo.
Domani vi dirò l’esito della visita ortopedica.
Un bacio grande!18 Aprile 2019 at 07:15 #1574Sì è analogo…Mi hanno detto anche a me che sono cugini ehehe. ..però onestamente non so esattamente quale sia la differenza.
Mi informo. .
Cmq katya ti hanno proposto la terapia che sto facendo io da due anni..In trial. .Non credo sia già in commercio
Forza forza forza18 Aprile 2019 at 10:40 #1576Oggi mi hanno detto che il ribociclib è in commercio. Io rimango cmq nel protocollo anche se chiuso…fintanto che il farmaco farà il suo dovere…speriamo ancora per moooooolto tempo.
Perciò se non ti hanno parlato di trial sarà per questo
Un abbraccio27 Aprile 2019 at 13:50 #1626Buongiorno a tutte! Vi aggiorno su quanto accaduto questa settimana: la terapia data dall’oncologa è il LETRIX (letrazolo) già iniziato dal 17/04,
DENOSUMAB e RIBOCICLID che inizierò in day Hospital prossimamente; l’ortopedico ha indicato la necessità di qualche seduta radioterapica, ieri ho fatto la mappatura sotto TAC, quindi l’assunzione di RIBOCICLIB è rinviata al termine della radioterapia (sarà tra i 5 e i 10 gg).
I dolori sono molto diminuiti grazie a PALEXIA 50 mg ogni 12 ore e antinfimmatorio ARCOXIA. E’ aumentato il senso di spossatezza e i dolori muscolari che credo siano dovuti al letrazolo, li combatto con un po’ di potassio e magnesio.
Secondo la vostra esperienza con tempo questi disturbi si attenueranno?
Un grande abbraccio a tutte!28 Aprile 2019 at 10:24 #1628Ciao katya, premettendo che ogni caso è a se e nessun organismo reagisce allo stesso identico modo, ti parlo di me…io ad ogni inizio di nuovo farmaco ho avuto sempre effetti indesiderati vari, che ho notato poi col tempo si sono attenuati o spariti. Per esempio mi ricordo che quando mi sostituirono tamoxifene con Femara (letrozolo) iniziai ad avere tantissimi problemi alle articolazioni ed ai muscoli che poi col tempo migliorarono. Anche con Palbociclib il primo mese ho avuto addirittura febbricola, forte mal di gola e sintomi tipo influenzali, poi nel mese successivo nulla di tutto ciò! Secondo me l’organismo ha sempre bisogno di un po’ di tempo per “abituarsi” ai nuovi farmaci all’inizio…. vedi come va ed eventualmente se persistono i fastidi prova a segnalarli al tuo curante. In merito alla radioterapia invece sai già su quali vertebre la farai? Non ti hanno parlato di cyberknife?
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