- This topic has 18 replies, 5 voices, and was last updated 30/01/2023 at 14:01 by
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Risposte
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<p style=”text-align: center;”>Ciao faccio terapia Verzenios e ormonale. Sono nuova qui credo che questa è la sezione giusta per me. Come ho già scritto prima nel mio profilo, racconterò la mia storia appena mi sentirò di farlo ma credo presto…ok ciao a chi mi leggerà…a dopo</p>
Ciao Francesca, benvenuta anche se a malincuore… con i tuoi tempi, aspettiamo di conoscerti, magari anche al di là della malattia, perché non dobbiamo mai smettere di pensare che in primis siamo persone. Non se hai modo di aggiungere una foto al profilo, perché nel forum c’è un’omonimia, per cui leggendo si rischia di non identificare la Francesca giusta! Un abbraccio
Ciao Aster ti ringrazio di avermi accolta🙂 volevo mettere qualcosa sul profilo …ma non ci sono riuscita ,anche perché è stata una notte insonne e travagliata non stavo bene…..oggi va meglio stamattina ho fatto la visita anzi ho portato l’emocromo e come pensavo al momento mi hanno sospeso il Verzenios perché globuli bianchi sotto la soglia anche i globuli rossi bassi ferro 8. Scusa non sono pratica spero si capisca quello che scrivo. Tra una settimana devo rifare l’emocromo e farlo visionare , quindi decideranno se abbassarmi la dose. Racconto in breve la mia storia ho 65 anni , con in precedenza una discreta salute. ho 3 figli e 6 nipoti a febbraio diventano 7🤗 ho una nipotina in arrivo. Ho sempre ricevuto complimenti per la mia forma fisica, nessuno mi dava l’età che ho, sempre almeno 10 anni in meno. Vivo per i miei figli e nipoti. Sono sempre stata autonoma e con la passione di lavoretti di artigianato con cui ….tutto andava abbastanza bene ero abbastanza contenta nel mio piccolo mondo. Ma un giorno di gennaio del 2021 facendo la doccia ho avvertito un nodulo in superficie al seno sinistro. Mi recai immediatamente dalla mi dottoressa che mi prenoto’ subito una mammografia di urgenza entro 10 giorni feci la mammografia e anche un’ecografia….la dottoressa che mi fece questi controlli mi disse senza giri di parole …Signora lei ha un nodulo sicuramente maligno da operare…rimasi impietrita. Mi disse venga lunedì mattina per fare una biopsia….tornai a casa come in trans. La biopsia confermò la diagnosi. Il mese seguente Il 26 febbraio mi operai quadractomia tolsero il nodulo di quasi 3 cm. 3 linfonodi due sani uno con una micro lesione…. ricordo che il chirurgo quando mi diede la diagnosi di tumore infiltrante positivo agli ormoni. Chiedo scusa se non uso termini appropriati …ma credo di farmi capire lo stesso. Poi mi disse “lo abbiamo tolto non c’è più” segui un ciclo di 25 sedute di radio terapia e letrozolo, che dovevo assumere per 5 anni….e quando stavo per riprendere la mia vita con una certa serenità, cominciai a pensare di fare un piccolo intervento di ricostruzione…per buttarmi così tutto alle spalle…ma….in un controllo di routine una ecografia addome completo si trovavano piccole focalizzazioni al fegato. da approfondire con ulteriori esami intanto avevo fatto anche una scintigrafia …e quando mi recai a ritirarla evidenziava lesioni secondarie alla colonna alcune coste e altri punti alle ossa la portai subito al mio medico curante che mi confermo si trattava di metastasi. A quella frase sentii crollare tutto il mio piccolo mondo…..mi senti mancare….chiamai mio figlio. Da lì a 3 giorni dopo fortunatamente avevo la visita già prenotata con l’oncologo che mi prescrisse una risonanza magnetica Total body. Che confermò tutto. Tutto questo a fine ottobre del 2022. A distanza di circa un anno e mezzo dall’intervento. l’oncologo mi disse da ora dimentichi tutto l’iter precedente… Mi disse da ora si cambia approccio. Quindi da circa 3 mesi seguo la terapia con Verzenios. e una volta al mese l’iniezione per bloccare gli estrogeni. che si fa con due siringhe contemporaneamente. Ed un’altra per le ossa che ora non mi ricordo come si chiama. Fino ad oggi io non so ancora esattamente quale sia la mia situazione . Ricordo solo di aver chiesto all’oncologa che mi segue chiesi all’inizio della nuova terapia: e da ora che succede? Lei mi rispose soltanto che ad un paio di mesi di terapia avrei dovuto ripetere la risonanza magnetica Total body…e non si sarebbero più visto metastasi. Io la guardai negli occhi stupefatta e dissi ma dice davvero? Mi rispose si…. Solo che in questi mesi ho cercato tramite ricerche su internet ma non trovo riscontro a ciò. Perché fino ad ora alla diagnosi riguardo la fatto che “le metastasi spariranno” non ho ancora trovato. Però intanto mi dico: una professionista può dire qualcosa che non rispecchia la realtà? E perché dovrebbe?…in tutto questo nella mia ignoranza sono nella confusione assoluta…e non la sto vivendo bene.. perché non so ancora di preciso cosa aspettarmi. Quindi il mio umore sta diventando bipolare, nel senso che in certi periodi mi sento di essere positiva…in altri quando non sto bene a causa degli effeti collaterali del farmaco…divento depressa o peggio ancora paranoica …alcune notti non dormo perché i pensieri negativi mi assalgono. E la notte scorsa è stata una di queste…dove passo le ore alla ricerca di risposte su internet….ed ho trovato per puro caso questo forum…ho divorato i vostri commenti che hanno fatto un po’ di luce sulla situazione ….almeno mi pare di aver capito che tutto sommato ho una speranza di vivere ….forse un po’ di più di quello che penso io nei miei momenti neri. Cioè quanto potro vivere?…Questo perché, come dicevo prima tante notizie diverse girano intorno a questo quesito e io non so cosa pensare.
Ciao Francesca, al quanto potrò vivere, ovviamente, non può rispondere nessuno. Hai trovato noi gironzolando su internet (che non siamo niente male, ammettiamolo) ma avrai anche trovato molta fuffa. Sono ricerche che abbiamo fatto tutte eh, io per esempio, quando mi hanno trovato le metastasi ossee, nell’ansia da ricerca, mi ero imbattuta in un cretino che scriveva non so dove che con secondarismi ossei sarebbe stato ben difficile sopravvivere più di due anni. Ah, era dicembre 2009, per dire (tiè).
Niente di strano anche gli sbalzi di umore e di prospettiva, in cui ci mettono la zampa anche le terapie ormonali, fai Verzenios da poco, quindi devi anche adattarti alla nuova convivenza.
Ora vediamo come reagisci a questo farmaco, ma ricordati che ci sono moltissime opzioni terapeutiche disponibili. Un abbraccio
Ciao Beba innanzitutto devo dirti Grazie😌le tue parole sono quelle che avrei voluto ascoltare sin dal primo giorno mi hanno dato una carica pazzesca! Quindi se ho capito bene nel 2009 avevi metastasi. Ora mi sorgono tante domande provo a fartene un paio che mi stanno a cuore no voglio essere inopportuna (e la prima volta che ho la possibilità di parlare con qualcuno che può essermi d’aiuto ad affrontare tutto questo con un certa serenità) vorrei capire come funziona la faccenda. in tutti questi anni stai vivendo con le metastasi? E se è si, potresti dirmi grazie a quali cure? Ti prego di scusarmi ma sono assolutamente ignorante sulla questione. Questo perché davanti all’oncologa non riesco a fare domande….forse perché ho paura di sapere. Qui è diverso o visto che parlarne con qualcuno come te ad esempio mi viene naturale non ho paura. Tornando alle metastasi questa terapia che faccio io funziona? Io devo ancora fare la risonanza magnetica quindi non so ancora se ci sono miglioramenti. E poi del fatto che l’oncologa mi ha detto che con questa terapia , al controllo successivo le metastasi non si vedranno più, tu cosa ne pensi? Per adesso mi fermo qui con le domande….ti sono grata Beba qualunque risposta senti di darmi. Per me sarà sempre meglio di niente. Un abbraccio. P.S come vedrai dall’orario di invio di questo messaggio sono le 2:32 …. E sono ancora qui sveglia…. Insonnia
Io sono metastatica dal 2009, appunto, operata nel 2006 con quadrantectomia e il solo sentinella positivo. Ho fatto mille terapie diverse, in tutti questi anni, alcune non hanno funzionato, alcune hanno funzionato per poco e altre mi hanno lasciata tranquilla per un pezzo. Siamo tutte diverse, per cui un farmaco che a me non è servito con altre persone ha avuto effetti miracolosi.
Ti consiglio caldamente di scriverti un elenco di domande da porre all’oncologo quando andrai, perché è l’unico in grado di parlare con obiettività e competenza della tua situazione.
Ciao Beba ti ringrazio tantissimo sono felice di averti conosciuta …la tua storia e simile alla mia …ed è pazzesco ti sei operata nel 2006 Grande!!!😁 Parliamo di 17 anni fa😍👍 adesso sì che mi sento di parlarne con l’oncologa farò come dici. Il 7 di questo mese la vedo devo portarle il nuovo esame del sangue. Grazie mille buon sabato🤗🌺
Ciao Francesca, non volevo assolutamente metterti in crisi con la foto, tanto più che su questo forum non ci si deve mai scusare per come ci si presenta o si scrive! Diciamo che la nostra vita è già piuttosto impegnativa e ci manca ancora di sentirsi su un banco di prova. Ho capito benissimo il tuo stato d’animo e devo dire che nel periodo corrispondente al tuo attuale me la passavo decisamente peggio di te, dormendo per circa 12 ore al giorno e rinchiusa in camera da letto tutto il giorno con puntatine in cucina per mangiare. Il mio chiodo fisso era la morte imminente. Parliamo di luglio 2020. Un po’ alla volta mi sono resa conto di sprecare il tempo assegnatomi su questa terra. Ho cercato di riprendermelo, eliminando cose e soprattutto persone negative, dicendo finalmente no quando è necessario. Mi sento molto libera da un certo punto di vista e talvolta devo addirittura frenarmi per non essere troppo severa e anche presuntuosa nel valutare i problemi del prossimo.
Certo, gli sbalzi di umore rimangono e sono per me molto legati alla forma fisica, gli effetti collaterali mi rendono pessimista, ma il tempo per divertimento e risate lo trovo eccome.
In merito alle terapie, come dice saggiamente Beba, sono tante e la reazione di ogni individuo è diversa. Quindi ti consiglio anche io di non dare un valore assoluto alle storie e testimonianze che trovi su Internet .🤗Ciao Francesca!
anch’io ho 65 anni e nel settembre 2020 ho fatto mastectomia al seno destro. Tumore ormononale anche per me e metastasi al fegato. Sono entrata subito in terapia con Verzenios 150 e Letrozolo. Le metastasi si sono ridotte moltissimo, erano 7 e misuravano da 1 cm fino a 3,4 cm . Alcune sono sparite e la più grande si è dimezzata. Da un mese mi è stato ridotto il verzenios è passato a 100 mg anziché 150 sempre 2 volte al giorno per tossicità polmonare. Ma comunque la situazione si è mantenuta sotto controllo ormai da 28 mesi. Questa la mia esperienza per ora. L’impatto emotivo è stato duro ma ti dirò che sono abbastanza fatalista… e vivo, lavoro, viaggio quando posso, esco a cena.. insomma non mi faccio intimorire sapendo che si può sperare in nuove terapie.. pensa mio marito è ricercatore scientifico in campo oncologico e ogni giorno mi racconta dei progressi della ricerca. A volte mi fa sorridere quando dice che sta lavorando per me e le mie amiche! I miei figli mi distraggono molto con la loro vita. fuori dalla nostra malattia c’è un mondo a cui parteciperemo finché si potrà.. pensa.. nè più nè meno di ogni altra persona… abbi pazienza e sentirai quanta forza metti su… un abbraccio cara e siamo tutte qui anche per te..
Ciao Pody: la più gettonata è la diarrea che io non ho mai avuto. Ho avuto invece una trombosi venosa superficiale e poi profonda, curata e risolta. Poi invece, quella che ha costretto prima alla sospensione per un mese e cura con cortisone e poi la ripresa a dosaggio inferiore è stata una polmonite interstiziale chiaramente provocata dal farmaco e sparita con la sospensione. Ora vedremo come prosegue…
Confermo diarrea, per quanto mi riguarda. Io prendevo un dissenten al mattino e la situazione era tornata normale.
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