Forums La malattia avanzata IV STADIO

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  • #11908
    BAMBAM
    Participant

      Buonasera a tutte! È da un po’ che vi seguo senza riuscire a decidere di scrivere. Il mio percorso è iniziato a fine agosto 2011 con una mammo di controllo. Carcinoma 2 cm, chemio, intervento e radio. Nodulo sentinella negativo. Dopo quasi 10 anni di Tamoxene a gennaio 2021 durante i soliti controlli di routine, mi trovano un linfonodo ingrossato. In seguito biopsia, pet e a cascata scinti e tac. Metastasi molto estese. Linfonodi intaccati e sparsi, diverse lesioni ossee non profonde, lesioni al fegato e dubbie ai polmoni. Da marzo 2021 in cura con palbociclib, fulvestrant, farmaco sperimentale gdc007 ( il mostro è mutato) e denosumab per ossa. La terapia ha portato delle regressioni e fino a 2 mesi fa stabilità. Ora ho preso il covid con febbre ecc. Terapie sospese da circa 18 gg e saltato fulvestrant fissato x il 7 febbraio. Ieri ho fatto il molecolare e sono ancora debolmente positiva, per la ripresa delle terapie l’oncologia ritiene di attendere molecolare negativo. Con questo periodo di sospensione sono caduta nel terrore di cadere in progressione di malattia già molto avanzata. Qualcuno ha contratto il maledetto covid? Com è andata con la sospensione delle terapie? Help!

      #11911
      beba2010
      Moderator

        ciao bambam, benvenuta, hai fatto bene a trovare il coraggio di scrivere.
        Non posso darti esperienze dirette, perché io credo di aver fatto un… covid silenzioso a febbraio 2020, quando se ne sapeva ben poco e la mia settimana senza odori e sapori e il periodo di successiva tosse secca non sono stati considerati da nessuno (mai febbre e mai problemi respiratori), tanto che ho proseguito con le terapie senza pormi nessun problema.
        A parte il fatto che vedrai che ti negativizzerai a breve, sicuramente la tua oncologa ha ben tenuto in considerazione la situazione, e pochi giorni di sospensione non influiscono sulla malattia. Pensa, ad esempio, alle volte in cui siamo costrette a rinviare qualche somministrazione perché abbiamo i neutrofili bassi… abbracci.

        #11912
        BAMBAM
        Participant

          Ciao Beba, avevo letto la tua storia qualche tempo fa e se devo essere sincera mi è stata di grande aiuto perché mi ha dato speranza di vita e ti assicuro, anche se tu già lo sai, che è tanta roba. Con il Covid sono entrata un po’ in crisi perché sintomatica ma senza grandi problemi a parte febbre e raffreddamento. Onestamente faccio sempre meno caso ai problemi fisici, se non mi comportano grossi fastidi. La cosa che mi manda in tilt è il fatto di rimanere senza farmaci, io finora avevo saltato solo una settimana per valori del sangue bassi. Ora 3 settimane mi sembrano troppe. La mia situazione è molto avanti e ho rinunciato a capire come sia potuto succedere, ho sempre fatto tutti i controlli e anche altri non prescritti! Vediamo il tampone di lunedì. Ti farò sapere.

          #11933
          BAMBAM
          Participant

            Rieccomi. Oggi altro tampone debolmente positivo.
            Finalmente mi ha chiamato l oncologo dicendomi che mi programma un ricovero di un giorno per fare tac e terapie in un settore dedicato. Sto incrociando di tutto. Spero di poter ricominciare presto la solita routine che mi da un minimo di stabilità!

            #11938
            scarlet
            Participant

              Diciamo che pure il cov non ci voleva, perché allunga un po’ tutti i tempi. Ma non preoccuparti più del necessario perché, anche a distanza di mesi, a volte la brutta bestia non si muove. Il ricovero è una buona idea, in modo che senza troppo stress e sclero, riescono a farti tutto.

              #11939
              BAMBAM
              Participant

                Ciao Scarlet, hai ragione….mancava solo il Covid! Son riuscita a rimanere positiva nonostante la situazione fino ad oggi ma ora la situazione sta minando la mia stabilità psicologica. Unico punto che mi rassicura un pochino è che fisicamente sto bene e nulla è cambiato da un anno e passa fa, mi guardo e sembra non sia successo niente. Magari fosse un brutto sogno! Vediamo come andrà il ricovero tac compresa!:)

                #11943
                ele474
                Participant

                  facci sapere!!siamo qui

                  #11945
                  BAMBAM
                  Participant

                    Grazie Ele. Finalmente mi han comunicato che giovedi farò terapia e tac total body in day hospital zona Covid. Ho l’ansia ma son contenta di poter riprendere le cure. Vi aggiorno!

                    #11973
                    BAMBAM
                    Participant

                      Eccomi! Sono decisamente più sollevata. Finalmente son riuscita a fare la terapia e anche la tac che è risultata con situazione stazionaria e con una piccola regressione in un punto. Ora mi sono ricaricata e mi sento una dura!

                      #11975
                      aster
                      Moderator

                        Ottima notizia. È tempo di festeggiare 🥳

                        #11976
                        scarlet
                        Participant

                          Ottima notizia… si concordo con Aster, si deve festeggiare. Ora che sei più rilassata, affronti tutto al meglio… un passo per volta!

                          #11977
                          Anonymous

                            Bene BAMBAM avanti tutta! 💖

                            #11978
                            frafra
                            Participant

                              Bellissime notizie!!!! Avanti così

                              #11979
                              BAMBAM
                              Participant

                                Grazieeeeeeee a tutte. Non mi sento sola con voi e soprattutto so di essere capita nel profondo. Avanti tutta!

                                #11981
                                fede21
                                Participant

                                  Ciao Bambam! Sono contenta per questa bella notizia 🙂
                                  Non ho esperienza con il covid perché a quanto ne sappiamo sia io che mamma non l’abbiamo mai beccato.
                                  Volevo rassicurarti sulle tempistiche, mia madre è stata anche un mese senza terapia (colpa del vaccino antinfluenzale) e poi la pet dopo è risultata pulita. Vivi i momenti senza terapia come vere e proprie pause (lo so è difficile) ma l’oncologa di mamma mi ripete sempre che un mese genericamente non cambia mai di molto la situazione.

                                  Un abbraccio
                                  Fede

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