- This topic has 26 replies, 12 voices, and was last updated 17/08/2024 at 20:04 by
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Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 – . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile! Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere.
Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata.
Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum
Ciao Emme, ben arrivata qui in questo spazio dove potrai condividere con amiche che possono capirti. Io ho una storia diversa in quanto lormonale con me non ha funzionato quindi sono in chemio fissa da 10 anni. Volevo solo dirti che , soprattutto i primi tempi, la chemioterapia ( immagino che vex lo sia) può fare dolori sul posto dove c’è la malattia oltre a altri dolori diffusi, questo non vuol dire che non funziona anzi è l’opposto un saluto
Carissima,
benvenuta!!
Condividere le proprie esperienze aiuta se stessi e gli altri, certo, una storia clinica travagliata la tua, ma non demordere e non scoraggiarti, ci sono farmaci e studi nuovi..senti Curigliano che cosa ti propone..lo IEO è un centro di eccellenza…
Mandaci tue notizie…a presto!!
Ciao Serena62 grazie dell’accoglienza! Mi incoraggia sapere che sia possibile fare chemio per 10 anni e oltre! Essendo alla mia prima chemio (vex e’ una chemio in pastiglie a basso dosaggio, che quindi viene assunta continuativamente, sperimentata da IEO e proposta in genere credo da loro). Grazie soprattutto per l’interessante info riguardo i dolori ho infatti la sensazione fisica che li stia agendo il farmaco e stia creando infiammazione.
Vi terro’ informate! Un abbraccio forte.Ciao Mauraanna grazie anche a te per l’accoglienza, in effetti condividere fa sentire più forti! Mi torna in mente la prima volta che mi hanno operato allo IEO, avevo 36 anni e la senologia era ovviamente occupata da donne che nonostante il luogo e soprattutto il motivo per si ritrovavano in quel luogo riuscivano a chiacchierare in continuazione e a ridere un sacco! Mi ricordo che ho pensato che le donne insieme sono portentose!
Per rispondere alla tua domanda sullo IEO: si è un centro di eccellenza e io, per quanto possibile, mi sento al sicuro quando sono loro a seguirmi, sia per la loro professionalità che umanità. Curigliano e’ appunto il direttore delle “Nuove terapie” allo IEO ed è un oncologo di fama internazionale. Lo vedrò per la prima volta soprattutto per farmi fare una panoramica della situazione. Vorrei sapere se non fosse il caso di fare ora -anche se sto facendo la vex- l’esame necessario per capire se sono HER2 low. Detesto i tempi tecnici in cui sei in attesa di una nuova terapia … spesso fra un esame e un altro passa un mese.
Comunque lo vedo il 2 febbraio e quindi poi vi saprò dire.Volevo segnalarvi anche che è interessante seguire su Twitter/X Maurizio Scaltriti uno scienziato che lavora per Astrazeneca negli USA.
Un abbraccio e grazie mille.
Benvenuta Emme, posso dirti che la cosa che mi ha colpito è l età in cui ci siamo ammalate… anch io avevo 36 anni.. hr+ Her2- linfonodi ok solo terapia ormonale. Dopo 7 anni recidiva sotto cicatrice e non solo… marcatore altissimo e scopriamo che era stato intaccato il peritoneo. Ho testato tutti gli inibitori delle cicline (abema ribo e palbo) hanno funzionato benissimo ma ho dovuto spesso interrompere per tossicità epatica importante. Da lì ho cominciato paclitaxel settimanale per un anno e mezzo con malattia stabile. Step successivo everolimus exemestane (acqua fresca) anzi ripresa di malattia.. da un paio di settimane ho iniziato enherthu perché la recidiva sul peritoneo era Her2 low. Ancora benvenuta e ti garantisco che qui troverai sempre i migliori consigli e supporti. Dany
Ciao Dany! Eh già storia simile la nostra. Ma una curiosità: in che anno ti sei ammalata? E quale centro ti ha seguito? Mi colpisce la differenza nelle terapie successive al tamoxifene. Nel 2007 io non avevo mets e questo spiegherebbe la mia terapia decennale con letrozolo. Poi dopo ribociclib più letrozolo per 15 mesi e fulvestrant+ alpelisib fallimentare hanno deciso che gli ormonali non funzionavano più per me perché probabilmente li avevo presi ormai per troppo tempo … quindi era ora di aggredire il tumore con qualcos’altro … di altro genere. Mi hanno detto che forse mi rifaranno un ormonale (evelorolimus) poi in seguito per stabilizzare la situazione. Mah! Farò qualche domanda in più a Curigliano!
Io stasera a cena a casa di colleghe.
A presto e buona serata a tutte voi. Forza e coraggio!Ciao Emme, piace Effe (ammazza che fantasia con questi nickname io e te)
Cmq, lunghissimo il tuo percorso da tumorata, proprio lungo. Hai appena cominciato una nuova terapia se ho ben capito e vedrai che il super oncologo confermerà il percorso, ma potrà darti qualche rassicurazione/informazione in più che fa sempre bene.
Interessante il commento sullo studio epik. Ti hanno fatto il test per la mutazione genetica prima?
Per il test her2, capisco che adesso tutte vogliamo sapere. Se guardi le vecchie biopsie, dovrebbe essere indicato questo valore. Ti dirà il medico se valga la pena anticipare il test, ma fai conto che si tratta di fare una biopsia e qualche volta questi tumoracci cambiano: ha senso fare ora il test per una cosa che magari servirà tra anni?
Per il doloretto sotto il seno, ti capisco benissimo. Io pure con mtx pleura e polmoni ho sempre un doloretto quando tossisco o starnutisco. Ho fatto 2 tac in un anno ed entrambe hanno mostrato regressione sui polmoni, ma il doloretto resta. Anche a me un medico ha detto che potrebbe essere un’infiammazione data dalla cura (ribociclib nel mio caso) ma anche un effetto del letrozolo o più probabilmente una conseguenza a livello pleurico del tumore anche senza peggioramento. Bho. Non è un fastidio forte (anzi) ma è brutto avvertire questo punzecchiamento che mi ricorda la malattia caso mai me ne scordassi.
Ciao Effe! 😂 in effetti che fantasia non abbiamo avuto molta fantasia! Vabbè sono le iniziali dei nostri nomi almeno nel mio caso e’ così. Dunque io nel 2022 ho fatto fare ad una società di Modena un’indagine sulle mutazioni del DNA tumorale. A pagamento. La società si chiama MEDENDI e l’esito mi ha informato non solo delle mutazioni presenti sulle cellule tumorali ma anche dei possibili farmaci per colpirle. Il tutto con una biopsia liquida cioè con una provetta di sangue. Fra queste mutazioni c’era il PI3K bersaglio di Alpelisib. Ma per me è stato micidiale come farmaco davvero insostenibile! Ma so che sono molte le persone che non tollerano questo farmaco. Molte persone sono uscite dallo studio epik per gli effetti collaterali importanti.
Grazie delle info. A presto
Ciao Emme. Io ho in comune con la tua storia la vex ( sempre allo ieo) l’ho seguita per meno di 1 anno perché non ha dato miglioramento nella malattia. Tra l’altro nelle tac total body fatta a gennaio in realtà si è evidenziato un peggioramento. Seno polmoni e una piccola lesione anche al pancreas. Quindi lascio la vex con una serie di effetti collaterali significativi: dispnea, forti dolori addominali, stanchezza a fare anche due passi ecc.
ieri prima infusione di taxolo con schema settimanale.Andata benino, gli antistaminici mi hanno fatto dormicchiare durante tutta l’infusione, e il cortisone da comunque un po’ di tono. Non mi aspettavo che il tempo di permanenza in ieo fosse così prolungata( 9 16)
poi di notte insonnia e un po’ di dolori ( di cui soffro indipendentemente) e dolori addominali.
chi fa esperienza con taxolo? Come se la cava?☺️. Io martedì sono in day hospital. Ieri ero in degenza ( in un comodo letto) perché non c’era posto in day hospital. E…I capelli? Quali altri antipatici effetti collaterali? Grazie se qualcuna mi darà notizie.Ciao Irzan mi spiace per la progressione ma vedrai che il taxolo ripulirà ciò che la vex non ha fatto! Da quel che ho capito se una terapia funziona non è importante da quale carico di malattia si parte. Se i farmaci funzionano funzionano. Non ho esperienza diretta col taxolo ma ne ho sentito parlare bene in quanto ad efficacia.
Chi ti segue allo IEO?Grazie Emme. Anche io sono “ sotto” la divisione nuovi formaci” dal 2011 quando sono stata operata al seno ( quadrantectomia) e poi dalla recidiva del 2020 appena iniziata la pandemia. Ho provato 4 linee terapeutiche in questi ultimi anni, Palpociclib e letrozolo ( no, un anno) ) fulvestrant per un anno e mezzo ( sì pieno) e poi vex ( ni per 1 anno), ora con rassegnazione ma anche speranza sono passata alla chemio in vena.
Non ho mai incontrato Curigliano. Solo e sempre la sua equipe con la turnazione mensile delle visite, parlo di questi ultimi 4 anni. Tu vai privatamente da lui? Sei di Milano? Io abito in centro a Milano ma arrivare allo Ieo mi pare sempre un viaggio….
Ciao Irzan! Allora io vado privatamente da Curigliano ed è la prima volta che mi affaccio alla soglia del reparto Nuove terapie. Per 22 anni sono sempre venuta allo IEO pagandomi mammo eco e visita … un salasso! Però mi faceva stare tranquilla essere in cura in un centro di eccellenza. E rispetto alla distanza… io vengo dalla Romagna 😊. Una bella fatica! Alla scoperta della recidiva nel 2022 sono corsa da loro e una volta definita la terapia con ribociclib ho continuato ogni 3 mesi a fare visita a pagamento (in modo da avere un secondo parere sulla tac fatta a casa mia). Mi fido tanto di loro e finche potrò e mio marito mi accompagnerà verrò a Milano.
Stringiamoci forte e teniamo duro. A presto
Ciao Emme. Scusa non so se sia possibile dato che non sei lombarda.
Non puoi entrare in cura con Ieo? Io sono seguita da SSN ( non totalmente nel periodo prima della recidiva). Certo i viaggi sarebbero più frequenti, ma visite e molti esami esenti da pagamento.
stringiamoci forte e non molliamo. Un forte abbraccio a distanza.
abiti in un territorio bellissimo!
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