La mia lunga storia

[elleci74]

Ciao Emme, ho letto in un altro post che durante l’ultima visita ti hanno parlato di Elacestrant e volevo chiederti cosa ti hanno detto.. L’oncologa di mia mamma ce ne aveva parlato a settembre perché potrebbe essere una delle prossime terapie adatte a lei ma non era ancora disponibile. So che è stato approvato dall’AIFA a inizio dicembre ma non ho altre notizie..

Grazie!

[Emme22]

Buongiorno Elleci74, si mi ha parlato di Elacestrant che è stato recentemente approvato da Aifa quindi è ora a carico del SSN. Precedentemente un altro medico IEO al quale avevo chiesto info mi aveva scoraggiato dicendo che era un farmaco che aumentava di poco, rispetto al fulvestrant,  il tempo libero da progressione della malattia (tre mesi in più… pochini direi). Quando ho fatto la domanda su questo punto a Curigliano mi detto che non era vero, la linea mediana era di 9 mesi quindi sempre statisticamente i mesi di efficacia in più erano 6 … sempre considerando la linea mediana però quindi per qualcuno i mesi saranno più di 9 per altri meno. Come al solito direi e come tutte noi abbiamo ormai capito … ogni paziente è diverso e reagisce in modo diverso.
Un saluto a tutte e a presto

[elleci74]

Ciao e grazie per la risposta! Con mia mamma il fulvestrant aveva funzionato molto bene con ibrance per più di tre anni, lei è 100% ormonosensibile, speriamo sia una valida alternativa anche questo nuovo farmaco. Domani ha la Pet di controllo dopo 4 mesi di solo letrozolo ma i marcatori, dopo una decisa diminuzione ( ca 15.3 da 55 di settembre a 34 di novembre) iniziano a crescere di nuovo ( tornato a 55 ) e quindi non prevedo buone novità.. incrociamo le dita

 

[Emme22]

Se può consolarti quando ho chiesto a Curigliano dei miei valori (settembre 56 dicembre 40 e gennaio 54) mi risposto ridendo: “perché c’è qualcuno che guarda ancora i marcatori?” Io potrei essere in parte d’accordo forse non in tutti i casi sono indicativi … ma se salgono molto forse si. La mia esperienza personale è questa: dal 2001 al 2022 il ca15-3 è sempre stato a 30 e nel 2001 avevo un tumore di 10cm. Quando ho avuto la prima recidiva nel 2007  i marcatori erano stabili a 30. Quando ho avuto la estesa recidiva locoregionale inoperabile il valore era 30! Poi ho iniziato il rinociclib ed è salito a 40 poi 50 poi tornato a 40 e infine questi ultimi valori che ti menzionato sopra … non so forse da quando sono metastatica il valore è più predittivo .., ma ti dirò quando ho partecipato allo studio epik con Alpelisib il ca15-3 non era proprio previsto! La casa farmaceutica di basava solo ed esclusivamente su evidenze radiologiche.
A presto e buona giornata

[graziella]

certo allo IEO è tutto bello basta pagare

paghi penso anche le tasse che se ti puoi permettere tutte le visite con Curigliano dovrebbero essere salate. molte persone credono di salvarsi la pelle pagando. Non esiste un oncologi di fama internazionale o nazionale. Tutti, dico tutti gli oncologi sono sponsorizzati dalle case farmaceutiche. e che case. Potrei permettermi le cure per solventi, ma non ci credo e trovo che siano discriminanti e lesive dei diritti costituzionali. I ricchi e i potenti mi danno la nausea. Paghiamo tutti le tasse invece che con solo i soldi degli evasori potremmo avere un Sanità decente . i. più venersi a mostrarsi sul forum è uno schiaffo alla miseria. Sono 60 anni che uso.il.SSN anche allo IEO.  Ho conosciuto personalmente Sandro Veronesi che non corrisponde al coacervo di poteri che oggi rapprenta lo Ieo

Non parlo per sentito dire sono.informara molto.bene

[NonnaL]

Credo tu abbia sbagliato forum.

Non so come tu abbia accumulato tutto questo rancore e mi dispiace, ma non è giusto rovesciarlo su tutte noi che abbiamo bisogno di ben altro. Se non hai fiducia nella medicina puoi sempre decidere il fai da te.

Le storture e le mele marce ci sono in tutti i settori, non per questo tutto è da buttare.

Scusa lo sfogo, ma abbiamo bisogno di serenità. Se vuoi chiarire parla di cose specifiche e non in generale.

Buona serata.

[Eli75]

Anche io leggo tra le righe tanta rabbia … magari raccontaci di te, vedi bene che qui siamo tutte sulla stessa barca e cerchiamo di tenerci strette per resistere alle onde alte.

Ti ascoltiamo se vuoi.

Eli

[Emme22]

Buongiorno carissime amiche, rispondo a tutte voi da questo spazio che avevo aperto il 24 gennaio quando ho deciso di iscrivermi al forum.
Un immenso grazie a tutte voi per il sostegno e le testimonianze di affetto, per il racconto anche del dolore che avete a vostra volta vissuto quando avete perso un genitore.

Gilli, ieri abbiamo detto al babbo che mamma non c’era più … è ammutolito e si è fatto piccolo piccolo… sembrava un pulcino bagnato. Non ha voluto pranzare e con un filo di voce ci ha chiesto una foto della mamma da tenere in ospedale. E’ stato straziante anche vedere la dignità con la quale ha accolto la notizia … un dolore immenso per lui ma neanche una lacrima. Un uomo d’altri tempi.
Un abbraccio a tutte care dure. Emme

[gilliHope]

Carissima Emme , il tuo Papa’ e’ una persona eccezionale e forse le lacrime non visibili in realta’ sono tutte dentro il suo cuore 💓💓💓💓

Ti ho pensata molto in questi giorni, e ancora piu’ oggi che ho saputo di Ross….
<p style=”text-align: right;”>Facciamoci tutte una gran forza e andiamo avanti…sempre e comunque. Ti abbraccio cara Emme, gilli.</p>

[Emme22]

Grazie Gilli mi sei molto cara.

[Love 13]

<p style=”text-align: left;”>Vi leggo Emme,Gill….Mi dispiace tanto Emme😔🙏❤️che tenerezza il tuo papà 😪 …sono giorni tristi….Ci ha lasciato anche Ross🙏😔</p>

[Eli75]

Emme … quando ho perso mio papà ( aveva solo 62 anni ) per un tumore al rene rapido ed implacabile, mia mamma invece ha versato un sacco di lacrime … ed io con lei.
Ognuno reagisce a suo modo in certi frangenti, ma il tuo papà è davvero un grande uomo … un signore ( come si dice dalle mie parti ).

Un abbraccio… facciamoci forza tutte assieme 💕

Eli

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