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  • #16695
    azzurra70
    Participant

      Il tuo vissuto (drammatico) è causato da una mutazione (la mostra forse non è stata ancora scoperta).

      la retorica della guerriera non appartiene neppure a me. So solo che non bisogna abbassare la guardia, questo mai. Infatti non ho mai interrotto o sospeso o rinviato i controlli (per la mia ansia qualcuno in più). Fai terapia ormonale? (Ribociclib fulvestrant). Come stai, in termini di effetti collaterali? Ho amiche che fanno terapia da anni (anche loro dopo 8, 12, 14 anni…)

      #16696
      azzurra70
      Participant

        molte similitudini (anche se avete scovato la mutazione. Meglio saperlo, visto che anche la metà familiarità crea danni)

        faccio i controlli ogni 10/12 mesi perché so che può tornare.

        tu come stai?

        #16698
        Francyrainbow
        Participant

          Il mio grandissimo rimpianto è stato quello di non togliere tutto ( seno e ovaie ) quando mi sono ammalata la prima volta. Purtroppo nel 2011/12 ancora non era entrato a pieno regime il test genetico. Anzi….proprio perché, come te, avevo risposto completamente alla chemio neoadiuvante, mi hanno fatto una quadrantectomia ed erano felicissimi di essere riusciti a salvarmi il seno!..quindi figurati…se l’avessi fatto forse oggi non mi ritroverei in questa situazione.  Comunque…inutile rimuginare, non possiamo cambiare il passato ma possiamo e dobbiamo vivere con forza nonostante le carte che il destino ci ha dato. Come sto?…mah diciamo che per due anni sono stata bene possiamo dire ( un anno di ribociclib e un anno di talazoparib proprio perché mutata ). A maggio ho iniziato una chemio in vena e proprio in questi giorni saprò se sta facendo un po’ di pulizia per così dire.
          <p style=”text-align: left;”>È vero….non bisogna mai abbassare la guardia ma credimi….fai tutti i tuoi controlli accurati, nel frattempo però vivi a pieno e con forza! Ero indecisa se dirti della mia recidiva dopo 9 anni proprio per non aumentare la tua ansia , poi però dovevo farlo per raccontarti la mia storia. Ma non identificarti e cerca di ricordarti sempre che tu ora hai saltato l’ostacolo.  Lascialo lì dov’era.</p>
           

          #16699
          azzurra70
          Participant

            Figurati. Non sono una che nasconde la testa sotto la sabbia. So e voglio sapere (poi veramente ho tante amiche conosciute virtualmente dal 2015 che hanno avuto questa evoluzione. Il cancro ormonale purtroppo può risvegliarsi dopo anni).
            A volte penso nel destino. Non rimuginare. Una mia amica (mastectomia sinistra) ha avuto recidiva sulla pelle. Un’altra mia amica (vera, non virtuale) doveva fare quadrante il 29 luglio. Metastasi ai polmoni. Non sono esperta ma il k di 1,4 cm è nato già metastatico se tanto mi dà tanto.

            come potevi sapere/prevedere. Occorreva indicazione da parte dei medici. Una mia amica (medico) è metastatica da 25 anni (suo papà era morto di k al seno). Anche lei ha fatto il quadrante.  Chiedevo delle mutazioni (speravo che mio fratello la avesse perché avrebbe avuto una cartuccia in più, tipo olaparib (studio rome) o decetabina (mutazione kras). Rischio di dire cose sbagliate perché sono ragiono da single senza figli. Spero che gli effetti collaterali siano sopportabili

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