La storia della mia mamma

[Ediol]

<p style=”text-align: left;”>Grazie davvero di cuore Effe…davvero questa malattia è un mistero…</p>
La sospensione del denosumab sinceramente ci ha spaventate…però come tu ben dici quella è solamente una terapia di mantenimento e non la terapia principale…

Credo anch’io che ai prossimi controlli la situazione risulterà più chiara e precisa e se si confermerà ciò che hanno detto sarà davvero una bellissima notizia…

Grazie ancora davvero…i vostri consigli sono un toccasana meraviglioso ❤

[Picchio]

ciao,

Premetto che io non sono un medico e che se hai dei dubbi chiedi un secondo parere ma…

Le metastasi da carcinoma più frequentemente mi dicono sono osteolitiche e non osteoaddensanti (ma è solo più probabile) , la PET capta anche per artrite, ad esempio.

Quindi evviva non sono metastasi !!

[Anonimo]

Si diciamo la norma è questa però ad esempio c’è mia madre che ha solo dalla diagnosi nel 2020, fratture osteoblastiche (osteoaddensanti). Le osteolistiche provocano indebolimento dell’osso, le seconde una crescita anomala delle ossa. In entrambi i casi hanno la stessa prognosi, non c’è una migliore dell’altra ma per entrambe ci sono le medesime ed efficacissime terapie.

[Ediol]

Grazie davvero di cuore Picchio e Lionheart…speriamo che i prossimi esami, che non sappiamo ancora quando deve ripetere, confermino il tutto…

Intanto sta continuando la terapia…vediamo un po’..

Vi ringrazio ancora tantissimo…siete davvero di grandissimo aiuto…

 

[Anonimo]

Buongiorno a tutt*, stanotte nottataccia proprio. Intorno alle 3.00 mamma un dolore insopportabile nella zona bassa della schiena e solito freddo addosso, presa Tachipirina si è alleviato tutto un pò. Menomale che dopodomani ha la chemioterapia o comunque l’oncologo la visita, non può andare avanti solo di Tachipirina. Vero inizia Zometa ma quanto veloce può essere l’effetto lenitivo? Possibile che in 3 anni a mia mamma non sia stata mai proposta una Radioterapia? Devo arrivare a chiederla io all’oncologo secondo voi?

[aster]

Ciao Lionheart, la radioterapia non viene valutata per tutte, io ad esempio non l’ho mai fatta e da solo un mese faccio Xgeva. Diciamo che in genere si opta per il minor impatto possibile, trattandosi di trattamenti continui e debilitanti. Pensando ad una cronicizzazione su tende a sottoporre il fisico a trattamenti che consentano una qualità di vita accettabile. Detto ciò non saprei dire nulla su questa febbre che perseguita tua mamma, ma Beba è stata esauriente al riguardo.

[Anonimo]

Grazie cara Aster della tua risposta, in questo momento tanto importante. Ho capito, quindi si valuta di volta in volta valutando la condizione generale e anche il beneficio misto ad intraprendere terapie meno invasive inizialmente. Come detto mamma inizia i bisosfonati dopodomani, ho letto anche tu li hai iniziati solo da un mese, già stavo pensando avesse “ritardato” l’uso di questi in 3 anni di terapie. Spero possa dargli un pò di sollievo, per quella febbricola ne parleremo sempre venerdi, accompagno mamma e mi farò dire se ci sono terapie alternative al paracematolo per il dolore osseo……in questo momento. Come detto io ovviamente non voglio sostituirmi a nessun oncologo, ma in questo momento mi sento molto solo e sfiduciato per tutto quello che succede, non ho appigli se non mia mamma in termini di gestione della situazione, ho compreso la Radio si fa solo se utile e/o necessaria, ma leggo di tanti che fanno varie sedute, che non riuscivano manco a muoversi e stavano meglio…se si può valutare questa opzione, devo almeno saperlo.

[Crimi]

Ciao, io quando hanno diagnosticato le metastasi a mia madre, andai a fare un consulto in un’altra città con un bravo radioterapista per avere il suo parere su come procedere con la radio. Se hai questo dubbio, io farei così

[aster]

Ciao Lionheart, sono d’accordo con Crimi. Un secondo parere, anche di un altro oncologo, perché no, è importante e non per poca fiducia in chi ci segue. I centri più avanzati hanno tutti approcci leggermente diversi, vale sempre la pena di esporsi ad una pluralità di informazioni. Non troppe per carità altrimenti di va poi in confusione…

[Anonimo]

Si ragazze vi ringrazio di cuore, Aster e Crimi. Io ho anche la possibilità di entrare in contatto con lo IEO attraverso la clinica dove facciamo gli esami strumentali, però mia mamma ha sempre paura di trovarsi in un momento dove avere piu’ “responsi” la metta in difficoltà, lo vede come un mettere “tanti galli a cantare” come si sul dire e non sapere poi di chi affidarsi e fidarsi. Questo anche è uno dei motivi per cui ha preteso un oncologo privato, di modo da non dover raccontare dal principio la sua cartella clinica a chi non l’ha seguita. Io la penso come voi, farei qualsiasi consulto ma mi trovo con le mani legate perchè mamma non vuole che poi si crei confusione. Quindi per ora aspettiamo di iniziare questa nuova terapia e avere venerdi anche il consulto riguardo i dolori ossei, poi per forza valuteremo se vedremo un trascurarci o un minimizzare riguardo le reali condizioni di mamma.

[Anonimo]

Io ho un buon rapporto con l’oncologo, lo ritengo capace e anche attento però a volte ti fa anche cadere le braccia… è come lo trovi..a volte espansivo, ti rassicura, a volte non ti guarda nemmeno..ad esempio Giovedi è stato tutto il tempo a scrivere sul Word i referti, non ci ha guardato minimamente, se non gli avessi io chiesto se il problema principale ad ora è la schiena e il fegato è abbastanza stabile, non avrei cavato un bel niente sulla situazione generale di mamma, solo che passa da Taxotere ad Abraxane e inizia i bisosfonati settimanalmente…fatto la classica visita medica toccando le fratture interessate (con mia mamma che ha anche sussultato dal dolore, quindi comprendi che ha dolore ed anche intenso…) e che deve mettere il Picc. Questo è il resoconto di mezz’ora di visita. Pagato e ringraziato.

[aster]

<p style=”text-align: left;”>Ma scusa, voi andate da lui privatamente e a pagamento? Quindi poi in ospedale vi segue qualcun altro, giusto?</p>
Valutate se inserire il port anziché il picc, è molto più comodo. Si può fare tutto e si ha il braccio libero da cannule.

un saluto

[Anonimo]

Nono è sempre lui. E’ il primario dell’Ospedale, che ci controlla poi i referti in studio privatamente. Quale è la differenza tra Port e Picc Aster? mamma non vuole quello che passa per la aorta, le fa impressione 🙂 abbiamo comprato una fascia per il braccio per coprirlo quando non lo userà.

[beba2010]

ho il port (l’accesso al sistema venoso centrale) da quasi cinque anni, mai avuto il minimo problema: operazione minima, faccio bagni e docce ed evito solo le scollature che lascino scoperto il punto (a me hanno dovuto metterlo in una posizione abbastanza visibile perché ai tempi avevo dei linfonodi ingrossati da schivare. Lo consiglio caldamente.

sul resto… con il dolore si DEVE intervenire, magari saranno sufficienti i bifosfonati, magari servirà la radio. Attenzione ad esagerare con la tachipirina perché è un farmaco che può portare tossicità epatica, magari meglio deviare su antidolorifici diversi (anche qui, chiedete).

[Anonimo]

Beba grazie per la testimonianza sul Port, dopo ne parlo a mamma. E’ necessario dato chemio settimanale e i prelievi altrettanto.

Comunque sono d’accordo e si, sono consapevole che per la sua situazione epatica non è il massimo tutto sto Paracetamolo. Ho comunque ora mandato una mail all’oncologo, dicendogli che mamma viaggia alla media di due Tachipirine al giorno perchè il dolore oramai sembra aumentare giornalmente. Venerdi in visita da lui per la Chemio deve assolutamente valutare se i soli bisosfonati sono già sufficienti, soprattutto nel breve periodo dato che non credo come una magia facciano subito effetto.

[Autore]

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