Forums La malattia avanzata La storia di mia madre

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  • #3467

    Giuseppe mi dispiace un sacco di non poterti aiutare ma ti voglio mandare un saluto ed un invito a non scoraggiarti. (Lo so che è difficilissimo!)
    Un anticipato augurio alla signora Grazia.

    #3471
    beba2010
    Moderator

      marcatori, questo mistero… io li monitoro da un pezzo e mi hanno fatto scherzi di tutti i colori. meglio bassi, ma non santifichiamoli.
      immagino che il dubbio sul massaggio presupponga una valutazione costi/benefici, anche se in caso di malattia già diffusa e contestuale trattamento sistemico in corso mi sembrerebbe sensato propendere per ridurre l’edema. ci dirai cosa decideranno, perché l’argomento può interessare molte persone in malattia avanzata.
      cerca di recuperare forze sia perché la signora Grazia ha sicuramente bisogno di te, sia perché sicuramente non vorrà vederti giù. abbracci a tutti e due.

      #3472
      giuseppem
      Participant

        Sempre grazie ragazze : )
        Il dubbio sul linfodrenaggio deriva dal fatto che la metastasi all’omero abbia parzialmente infiltrato il muscolo e che quindi trattare la zona con stimolazioni compressive non sia opportuno ora. Il problema è che lo stato depressivo dalla perduta autosufficienza non aiuta ad affrontare la terapia. Vedremo cosa dice la Sansonno.
        Un abbraccio : )

        #3476
        mauraanna
        Participant

          Ciao Giuseppe,

          certo che la tua mamma ha proprio degli ottimi marcatori…non so dirti quanto effettivamente siano sintomatici della malattia, certo che, in un quandro come quello della Sig.ra Grazia forse sono indice che la terapia stà funzionando.

          Ora non rimane che attendere l’esito della visita dall’oncologa, che spero conceda alla tuia mamma di poter effettuare il linfodrenaggio per avere sollievo al braccio e poter riprendere la funzionalità della mano. Capisco che per te questi siano momenti pesanti, ma la Sig.ra Grazia in questo momento deve essere anche ottimista…e tu puoi darle la giusta carica per tenerle alto il morale…

          Vi abbraccio…Tienici aggiornate!!

          #3485
          giuseppem
          Participant

            Salve a tutte,
            oggi è stata una brutta giornata: dopo aver deciso di posticipare la chemio per fare un’infusione di cortisone, l’oncologa mi ha preso in disparte e mi ha detto che la situazione non è per niente buona, che non tireranno i remi in barca con le terapie ma che, insomma, a mia madre potrebbe non restare molto da vivere.


            Credo di non sentirmi improvvisamente così solo come oggi. Scusate lo sfogo.

            #3486
            quote GiuseppeM” pid=’3531′ dateline=’1579780030:

            Scusate lo sfogo.

            Ma scherzi? Di cosa ti devi scusare? Ti abbraccio forte, non so dire altro.

            #3488
            divierrre
            Participant

              Forza Giuseppe, sfogati qui con noi, il forum serve anche a questo.
              Un abbraccio anche da parte mia e tanti pensieri positivi per la tua mamma

              #3489
              Anonymous

                Forza Giuseppe. 
                Ma la mamma, a parte i problemi al braccio, come si sente?

                #3490
                uffola
                Moderator

                  Mi dispiace tanto Giuseppe leggere questo tuo messaggio….Immagino lo sconforto che provi ed è normale sentirsi così. Ti siamo tutte vicino…e ogni volta che hai bisogno noi siamo qui.
                  Un forte abbraccio a te e alla tua cara mamma

                  #3491
                  giuseppem
                  Participant

                    Grazie a tutte, di cuore : )

                    quote Africa55″ pid=’3535′ dateline=’1579798220:

                    Forza Giuseppe. 
                    Ma la mamma, a parte i problemi al braccio, come si sente?

                    Un po’ di stanchezza e basta fondamentalmente, io cerco di captare altri sintomi che lei sottovaluta ma, in effetti, non ha affanno né mancanza di appetito né dolori ossei in altre parti del corpo. Però la tac sembra testimoniare altro…boh, ci sto capendo molto poco (d’altra parte non sono un oncologo). Nelle ultime analisi il fegato sembra un po’ in affanno ma con tutti gli Spidifen che prende mi sorprenderei del contrario. All’epoca della biopsia al braccio ci parlarono della crioterapia per curare la metastasi al braccio, sentirò anche il medico che ce la propose. Per il resto il messaggio suonava tipo “non farti illusioni”: e anche un po’ grazie al ca***! Sono abbastanza cosciente di tutto, ho bisogno di qualcuno che mi dica che le terapie sono tante e che le proveranno tutte prima di sventolare bandiera bianca, non di qualcuno che mi dica che devo configurarmi al lutto per un periodo che può durare dai pochi mesi alle decine di anni! Sono veramente irritato! A una certa mi hanno pure detto che possiamo chiedere un altro consulto, magari in qualche istituto più avanzato dove potrebbero proporci cure sperimentali: ah, quindi siamo arrivati al punto di dover sperare nelle cure sperimentali? Quando dicevano queste cose ero inebetito, eppure sono persone con cui abbiamo sempre comunicato bene, affabili e gentili: non che non lo siano state in questo caso, ma che legnate mi hanno menato…

                    #3492

                    Giuseppe, le terapie sperimentali sono un’opzione ottima per chi è in malattia avanzata.
                    Invece di dirti genericamente di rivolgerti dove ci sono, avrebbero potuto indicarti concretamente a chi rivolgerti e informarti sui trial.
                    Ho capito che hai bisogno di sentirti dire che i farmaci sono tanti, ma se quelli già in protocollo non fossero poi così tanti? I trial clinici sono una buona ipotesi, non la scartate. Comunque è importante che la mamma si senta abbastanza bene, quello conta più delle prudenze dei medici.

                    #3493
                    giuseppem
                    Participant
                      quote Danny La Mangusta” pid=’3538′ dateline=’1579805986:

                      Giuseppe, le terapie sperimentali sono un’opzione ottima per chi è in malattia avanzata.
                      Invece di dirti genericamente di rivolgerti dove ci sono, avrebbero potuto indicarti concretamente a chi rivolgerti e informarti sui trial.
                      Ho capito che hai bisogno di sentirti dire che i farmaci sono tanti, ma se quelli già in protocollo non fossero poi così tanti? I trial clinici sono una buona ipotesi, non la scartate. Comunque è importante che la mamma si senta abbastanza bene, quello conta più delle prudenze dei medici.

                      Sabato pomeriggio potrò approfondire di più con l’oncologa dello ieo. Una domanda: se si entra in un trial si può far parte del gruppo che non assume il farmaco ma un placebo? Come funziona?

                      #3494
                      milly59
                      Participant

                        Proprio oggi ero allo IEO, ho accompagnato un amica e nell’ambulatorio 38 al 2 piano c’era scritto “trial istituzionale” e molti pazienti erano in attesa, anche persone apparentemente in forma. Voglio dire, sperimentale non vuol dire per forza ultima spiaggia. Forza Giuseppe

                        #3495
                        giuseppem
                        Participant

                          Grazie Milly : )
                          L’ecografia di oggi ha rivelato un deciso peggioramento della metastasi al braccio che circonda l’omero per intero e comprime vasi e tessuti. Martedì abbiamo una visita presso radiologia interventistica per sapere come agire (se altra radio o termo/crioablazione). Oggi nuova infusione di cortisone, domani visita con l’oncologa dello ieo, dormire è ormai pratica desueta.

                          #3502
                          Anonymous

                            Giuseppe, tanti xxxxxxx per il consulto di oggi della mamma.

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