- This topic has 28 replies, 9 voices, and was last updated 31/01/2022 at 18:06 by
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Risposte
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Avrei un quesito che riguarda la cura ormonale affiancata dal trattamento biologico, in particolare la combinazione letrozolo e Ribociclib, utilizzati nel mio caso come terapia di prima linea. Quando a luglio mi è stato diagnosticato il carcinoma al seno, essendo emersa un’unica metastasi di circa 5 millimetri su vertebra lombare, l’oncologa ha optato per questa soluzione terapeutica e ha escluso la chemioterapia, a suo avviso meno efficace in caso di metastasi. Ora dalla PET effettuata a novembre la metastasi risulta quasi scomparsa, i linfonodi interessati all’inizio sono descritti come insignificanti ed il tumore primario è regredito significativamente.
Vero è che le cose si affrontano un passo alla volta, ma mi chiedo se dalla vostra esperienza ci sono delle possibilità che in caso (speriamo!) di ulteriori miglioramenti si possa successivamente pensare all’intervento chirurgico. O se conoscete casi analoghi.
Questo tempi dilatati mi tormentano, il pensare alla convivenza con l’odiato ospite senza la speranza di vederlo sparire dal mio corpo mi fa pensare ad una strada senza via d’uscita.
Vi saluto tutte con affettoAllora… premettendo che ogni caso è a sé e che non tutti rispondono alle terapie allo stesso modo… posso dirti che io sto prendendo Ribociclib e Letrozolo da giugno 2017… praticamente 3 anni e mezzo…per numerose metastasi ossee. Sono stabile da circa 2 anni e l’ultima risonanza ha confermato inattività di malattia e risposta completa di tutte le lesioni. Ho assunto anche per due anni il denosumab, che secondo me ha fatto molto… soprattutto per la lesione importante che avevo all’anca, dove ho fatto anche la radio.
Perciò mai perdere le speranze e ti auguro che il Ribociclib faccia il suo sporco lavoro anche con te…e da come dici ha già iniziato molto bene.
Un abbraccio forte
Aster cara, in linea ipotetica sì, credo che in caso di malattia paucimetastatica sia possibile. Ovviamente sempre con valutazione costi/benefici, che valuterai con i curanti. Si tratterà anche di vedere quanto sia rimasto della malattia primaria dopo il bel lavoro di letrozolo e ribociclib.
Carissime Uffola e Beba,
vi ringrazio per le risposte… sicuramente la terapia a cui sono sottoposta è all’avanguardia e per il momento sta dando ottimi risultati considerando che la PET che mostra i notevoli miglioramenti è stata fatta dopo tre mesi e mezzo dall’inizio della cura.
Però il fatto di non avere una prospettiva con una data di operazione non mi va proprio giù e talvolta mi deprime in maniera esagerata.
Si perché per l’intervento bisogna interrompere la terapia e quello che può succedere in quel lasso di tempo è un’incognita….soluzione difficile anche da proporre alla paziente , una grande responsabilità.
E poi non riesco a trovare nessuno che ha percorso questa strada… se mi dicessero che è molto improbabile mi rassegnerei. Invece l’oncologa sorvola sulla risposta, l’argomento è stato eliminato!un caro abbraccio 🤗
Cara Aster,
insisti con l’oncologa..comunque in day hospital ho conosciuto pazienti che con un tumore primario al seno e metastasi ossee non hanno fatto l intervento. Il tumore primario,con il perdurare delle terapie era praticamente scomparso come testimoniavano anche le mammografie di routine alle quali le signore si sottoponevano. Erano anni che tenevano sotto controllo la malattia con ottimi risultati…ma sono oramai trascorsi quattro anni, nel frattempo la ricerca ha fatto enormi passi avanti e puo’ essere che, ora, ci siano protocolli diversi tenendo presente che ogni caso è a se..Un forte abbraccio
Cara Mauraanna,
sì hai ragione il 14 dicembre ho l’esame del sangue e poi la visita e questa volta insisterò…
mi chiedo però perché a questo punto non usino questa famiglia di farmaci al posto della chemioterapia anche per chi metastasi non ha, visto che gli effetti collaterali sono molto meno forti. O forse è solo questione di tempo…
Grazie ancora per la tua risposta, in bocca al lupo per tutto e un abbraccio anche da parte mia.
Ciao ragazze, prima volta per me in un forum! Spero di scrivere nello spazio giusto..ho letto degli importanti effetti del farmaco ribiciclib nel tumore al seno in stadio avanzato..ma nell’ospedale dove sono seguita mi dicono che non lo usano. Potete aiutarmi a capire dove e a chi devo rivolgermi per poter discutere il mio caso ed eventualmente farmelo prescrivere? Grazie in anticipo..
Ciao Raffa in genere nelle Breast Unit viene usato. A Torino città della Salute è prescritto così come gli altri inibitori CDK 4/6 Palbociclib e Abemaciclib. Di sicuro allo Ieo a Milano. Ma tu di dove sei? Perché è importante essere presa in carico nella struttura, ad ogni controllo mensile la terapia viene confermata e viene prescritto. Non si trova nelle comuni farmacie, io lo ritiravo nella farmacia dell’ospedale. Un ciclo, pari a un mese, corrisponde ad una scatola da 63 pastiglie e costa circa 7.900€! Facci sapere 🤗
Ciao Aster, grazie della risposta.. Al cro di Aviano (Pordenone), oggi ci hanno risposto che il ribociclib è sicuramente un farmaco che diventerà fondamentale e sostituirà la chemio per i tumori ormonali.. Ma che in questo momento non hanno studi aperti nei quali potersi arruolare. Leggendovi invece vedo che voi lo state assumendo.. Ma sei/siete entrate in un progetto di sperimentazione? O ad esempio allo ieo è di protocollo?
Ciao Raffa, sono molto stupita, il Ribociclib è stato approvato dall’Ema e dall’Aifa da almeno tre/quattro anni, ha passato le tre fasi della sperimentazione ed è di comune uso, a meno che la disponibilità non sia a discrezione delle regioni e il Friuli Venezia Giulia non lo passi, ma mi sembra molto strano. Io l’avevo iniziato nell’agosto 2020 ed era stato approvato da qualche mese anche per le donne in pre menopausa. A Torino e allo Ieo è di protocollo, ma anche a Genova. Non conosco il cro di Aviano, ma nella tua regione ci sarà sicuramente una Breast Unit, prova a sentire altrove. Ma tu che terapia stai seguendo attualmente? Un saluto
Guarda sono stupita anche io.. Abbiamo letto di questo farmaco in internet perché dopo 5 anni di tamoxifene, il tumore al seno si è ripresentato..questa volta attaccando anche i linfonodi ascellari. Un mese fa Mastectomia e oggi l’oncologo propone chemio.. Taxolo e ec.. Chiediamo del ribociclib e ci rispondono che condividono gli ottimi risultati del farmaco ma che non possono presceiverlo.. Allora io so che il coinvolgimento dei linfonodi non è considerato metastatico, però mi chiedo.. Se il farmaco davvero funziona come leggo, perché non utilizzarlo da subito? A questo punto dovremmo pensare a trasferirci di ospedale se in altri centri lo utilizzano. Perché sottoporsi a una chemio general generica quando esiste qualcosa di più specifico? L’unico dubbio.. A Milano, Torino, Genova lo somministrano solo se metastasi in altri organi? Scusami se sono un po’pressante è che a me pare assurdo..
Ciao Raffa premesso che nessuna di noi è un medico, direi che puoi cercare una seconda opinione. Adesso però è più chiaro, il Ribociclib viene ora usato come terapia sistemica per il tumore metastatico, nel tuo caso si tratta di chemioterapia adiuvante post operazione, il coinvolgimento dei linfonodi non è considerato quarto stadio. Per questo ti hanno risposto così, a quanto ne so per esperienza personale, non viene usato per i casi come i tuoi. Ma prendi tutto con beneficio di inventario, solo uno specialista ti può chiarire professionalmente il dubbio. Un abbraccio
Ok ho capito..però nella mia ignoranza, continuo a pensare che è davvero un peccato.. Ti ringrazio molto per i chiarimenti e mando a tutte un grosso abbraccio!
Ciao Raffa, benvenuta 🤗 confermo quello che dice Aster, all inizio della mia storia, essendo che il tumore dal seno aveva intaccato il peritoneo, mi hanno dato ribociclib con letrozolo. Quindi per il momento gli inibitori CDK 4/6 vengono dati solo in caso di malattia metastatica.
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