- This topic has 32 replies, 9 voices, and was last updated 15/05/2019 at 20:44 by
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Risposte
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Ciao ragazze, allora… i globuli, col prelievo fatto alla fine della settimana di pausa, erano risaliti e anche se bassi rientravano cmq nei parametri che consentono di fare la terapia. Mi mancano 7 giorni alla fine del 4^ ciclo e per ora assumo quella da 125 mg e non ho mai allungato la pausa, ma come ho detto sono solo al quarto ciclo. Il mio problema purtroppo adesso è un altro e sono subito ripiombata nello sconforto!!! Leggo di tutte voi che lo fate da 1 anno o 2 anni, chi più chi meno e tutte affermate che avete stabilità e anche i marcatori in discesa oppure stabili.
Dopo aver letto le vostre testimonianze ho capito subito che con me la terapia non sta dando di sicuro i risultati sperati, in quanto la rmn ha rilevato qualche lesione in risposta mentre altre leggermente progredite! La risonanza l’ho fatta il 29 Aprile alla fine del terzo ciclo quindi a terapia iniziata non da moltissimo, ma l’oncologa mi ha detto che appunto non risulta un chiara efficacia in quando il risultato non è omogeneo! sono saliti anche i marcatori da 17.6 a 24.5 (range 0 – 23.5) per la prima volta in 5 anni usciti dal range!!! Dovrò ripetere i marcatori a fine mese e la risonanza tra 2 mesi per capire bene se effettivamente la cura non funziona ma per me è già ovvio che è così!! A nessuna di voi è successa la stessa cosa all’inizio della terapia col primo controllo vero? Ve lo chiedo nella speranza che qualcuna dica “Si a me è successo ma poi si è assestata” Ma so che purtroppo è solo un’illusione!Ciao ragazze,
io ho appena finito il secondo ciclo di Ribociclib.
Il primo è stato interrotto dopo la seconda settimana perchè avevo neutrofili a 900.
Con il secondo, sempre dopo la seconda settimana, avevo ineutrofili a 1000 e hanno deciso di farmi completare il ciclo.
Ieri ho fatto il controllo dopo la settimana di sospensione e ho i neutrofili a 600 e anche le piastrine basse (116 contro il min. 150) quindi si rimanda a lunedì prossimo sperando che siano almeno a 1001 e si ricomincia con dose diminuita, da 600 passiamo a 400.
Più che altro spero non mi tornino i dolori perchè non ce la faccio…Effetti collaterali per il momento: stitichezza (ma prendo anche targin, magari è lui) e nausea.
Un abbraccio a tutte
SimoSimo vedrai che abbassando il dosaggio avrai anche meno nausea e i globuli andranno meglio….Mi ricordo che Uffola lo disse…
Ma i marcatori li hai rifatti?Confermo..abbassando il dosaggio Va decisamente meglio…Sia l’emocromo che gli effetti collaterali…Mi permetto però di dire di aspettare un attimo ad abbassare il dosaggio. ..Sei all’inizio. .bisogna dare al corpo il tempo di assestarsi un pochino…Io ho ridotto dopo due anni..
A proposito di marcatori…giovedì li ripeto…aiutooooooo! Come al solito un’ansia. ..
Uffola non so se hai letto il mio precedente post….a te non è capitato all’inizio di avere marcatori che salivano e risonanza o tac con risultato misto regressione e progressione immagino? Mi sento così affranta uffa
Confermo, con palbociclib guardano neutrofili, non devono essere sotto i mille dopo la settimana di pausa……..comunque muso anche se dovesse capitare di averli un po bassini è sufficiente aspettare qualche giorno per farli risalire e riprendere il farmaco……in alternativa se dovessero essere sempre bassi per consentire di rispettare tempi di somministarzione e tempi di pausa i medici possono anche valutare di abbassare il dosaggio…….a noi è capitato. Da circa un anno mia mamma partita con la pastiglia da 125 è passata a quella da 100 perchè ha iniziato ad avere troppo spesso al termine della settimana di pausa i neutrofili sotto i mille.
Scusate mi ripeto….Adesso il mio problema non sono i globuli, che per ora vanno ancora bene evso che se dovessero abbassarsi resta la carta del diminuire il dosaggio, invece quello che mi sta angosciando è il fatto che la risonanza ha rilevato delle vertebre in risposta (regressione) ma altre in peggioramento e volevo sapere se a qualcuna è capitato di riscontrare questo risultato “misto” al primo controllo strumentale ( io ho fatto risonanza), in più anche ca 15.3 aumentato da 17.6 a 24.5, dopo circa 3 cicli da inizio cura con palbociclib, ma che poi magari invece è andato migliorando col proseguo della terapia….questo vorrei capire! In questo momento i globuli sono passati in secondo piano perché credo proprio che la terapia su di me non stia funzionando!
Carissima, personalmente mi è capitato un leggero innalzamento del ca 15.3..ma la tac indicava stabilità. Poi sono ritornati nei valori normali. Fino ad oggi non ho avuto progressione…Le prime tac indicavano addensamenti. .poi sempre stabilità. Io faccio le tac e non la risonanza. Tieni conto che le oscillazioni dei valori dei marcatori possono derivare anche da stati infiammatori.
Ogni quanto fai la risonanza?
L’oncologa cosa dice in merito al fatto che alcune lesioni sono migliorate e altre progredite?
Per quelle in progressione potrebbero valutare la radioterapia
Io faccio la risonanza whole body diffusion che fanno solo allo IEO ed è come se fosse una tac, una pet e una risnoanza messe insieme….è un macchinario più moderno e specifico che rileva lesioni anche sul nascere e vede tutto, anche gli organi non solo lo scheletro. Non la faccio a cadenze già prefissate Ma in base all’andamento. Prima ogni 6 mesi poi altre volte in base a piccole progressioni l’ho fatta dopo 3 mesi e stavolta la farò dopo 2 mesi proprio perché l’oncologa mi ha detto che essendo misto il risultato bisogna capire se é perché tra la risonanza di gennaio sono passati 25 giorni (ero scoperta) da inizio terapia oppure perché il farmaco non funziona su di me come dovrebbe!! Quindi andrebbe cambiato (ovviamente com qualcosa di più devastante) e questa è la delusione più grande perchè sembrava miracoloso e invece su di me niente….Sommato poi al marcatore che è salito purtroppo tutto depone a favore di questa seconda ipotesi! Proprio per questo chiedevo se a qualcuno era capitato un peggioramento iniziale, ma la risposta era già chiara nella mia testa purtroppo e tu me l’hai confermata! Che tristezza
Cara Muso. .Il fatto che a me per ora non sia successo non vuol dire che non può capitare o che non è successo a nessuna. Quello che ti ha detto l’oncologa non è sbagliato. Se hai iniziato la terapia ad un mese di distanza dalla prima risonanza messa poi a confronto con quest’ultima. ..Può essere che in questo mese senza terapia la situazione era peggiorata ma non puoi averne evidenza. Il vero confronto lo avrai confrontando l’ultima risonanza con la prossima. So che è difficile. ..ma non darti pervinta fin da ora…Le armi che abbiamo sono davvero tante. ..
Forza!!Eh ok, l’ipotesi dello spazio intercorso tra la Rmn e l’inizio della terapia mi teneva aggrappata a quella ipotesi ma quando ho visto i marcatori fuori range mi è crollato tutto! A fine mese li rifaccio sperando in un miracolo ma pessimista come sono già mi immagino la mazzata! Va beh incrocio tutto e speriamo in bene!! Grazie Uffola un bacione
Ciao Muso, scusa, mi sono persa alcuni post precedenti ed ero rimasta ferma al problema dei neutrofili.
Quando mia mamma ha iniziato con palbociclib ( due anni fa circa) i marcatori erano a 700 circa e ci son voluti tanti mesi per farli arrivare a 80 con un progressivo miglioramento………inizalmemnte i risultati erano di ” stabilità” della malattia e successivamente di risposta con la maggior parte delle lesioni divenute metabolicamente inattive con grande soddisfazione dei medici. Ad oggi l’unica lesione ancora attiva è quella a livello del femore/acetabolo che è stata trattata con radioterapia…….
Non è ancora detto che su di te la terapia non funzioni, quindi come ti ha suggerito Uffola non darti per vintaEh però anche tu stai dicendo che non ha mai avuto peggioramento, al limite stabilità e i marcatori anche se ci hanno messi tanto tempo sono sempre scesi mai saliti come nel mio caso! Uff…tanto triste io…scusate sono una piattola lo so
A ottobre i miei marcatori erano saliti, a novembre pure…poi sono scesi. Io nel panico più totale…Le oncologhe continuavano a dirmi che erano normali oscillazioni. ..E infatti avevano ragione…
I marcatori quando lui avevi fatti prima?
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