Luglio 2022

[aster]

Ciao Mutina, in merito al seno posso dirti che da due anni a questa parte convivo con un dolore costante che ormai sopporto come facesse parte della mia persona da sempre e che in concreto consiste con una sensazione di bruciore nell’area del capezzolo che però si irradia. Il mio tumore era multicentrico, con un bel nodulo nelle sue prossimità. Nel momento in cui le cellule tumorali si sviluppano, un meccanismo fa nascere nuovi vasi sanguigni disordinati per supplire al bisogno di nutrimento nella zona. Penso quindi che la sensibilità aumenti nella zona aumenti di pari passo.

In merito al nodulo al seno, nel mio caso la PET non capta da più di un anno, ma a dicembre rimaneva un nodulo di 5 cm e a marzo ridotto a 4. Ma è tessuto morto, o in corso di apoptosi. Quindi non è solo importante la dimensione, ma l’attività, che però capta solo la PET. La tac, Rm e ecografia danno invece un’idea più improntata alle dimensioni. Io faccio sempre e solo la PET, ho fatto poi ecografia al fegato per conferma delle dimensioni delle metastasi e per vedere se c’erano altri addensamenti più piccoli (la risoluzione della PET è da 5 mm).
Questi dubbi però dovresti esporli all’oncologo. francamente anche lasciarti senza terapie da maggio è stato valutato positivamente in IEO? Un forte abbraccio

[mutina79]

Grazie Aster per la tua risposta.
All’IEO sono stata x un consulto ma sono in cura in un altro ospedale dove non mi trovo bene purtroppo, sono successe anche cose non piacevoli,come ultima il radiologo che ha firmato la mia TAC ha commesso degli errori nella scrittura o dettatura e ad oggi non mi hanno ancora fatto sapere nulla della TAC corretta.
Comunque vedremo la prossima terapia, in IEO mi è stato detto che se ci sarà una mutazione allora potrò andare da loro x una cura mirata mentre se non è avvenuta alcuna mutazione allora conviene rimanere lì dove sono ora..vi aggiornerò su tutto..nel frattempo mi sa che mi salterà il mare coi bimbi e mio marito la partenza sarebbe al 17 luglio ma vista la situazione non so se riuscirò a partire 🤞
Buona serata a tutte

[fede21]

Ciao Aster, che cavolo mi dispiace leggere questa notizia 🙁
Fai bene a fare nuovo consulto in IEO e ripetere biopsia, il tumore di mia madre in due anni non è molto cambiato ma almeno l’oncologa sa per certo che strade intraprendere. Facci sapere cosa ti dicono domani 🤞🏻
Mutina per quanto riguarda la biopsia non fa assolutamente male, a mia madre hanno fatto siringa di anestetico e poi le hanno preso per ben 4 volte dei campioni ma non ha sentito nulla, solo un po’ di fastidio con la siringa di anestetico. Spingete per fare analisi di mutazione PIK3CA, è assurdo che ci sia un nuovo farmaco disponibile e non venga ancora integrato!!
Vi abbraccio

[Irzan]

Ciao cara. Davvero la Capecitabina non ti ha dato effetti collaterali? A me l’hanno proposta allo IEO (dove sono in cura da 11 anni- operata nel 2011 e recidiva nel 2020) dopo zero successo di 1 anno con Palbociclib e letrozolo e dopo Fulvestrant 1 anno con ottimi risultati. Ma l’ultima pet a giugno ha evidenziato un peggioramento a livello toracico. Mi spaventa molto iniziare, e siamo a 3, una nuova terapia.

[aster]

Ciao Irzan, benvenuta sul forum innanzitutto! Se devo essere sincera la Capecitabina rispetto al Ribociclib (che è della stessa famiglia di farmaci e con similia effetti collaterali) è stata una passeggiata. Niente mal di testa, diarrea o stipsi e neanche stanchezza. All’inizio si sono alzati i valori epatici, ma poco alla volta sono rientrati nella norma. Fai solo attenzione alla sindrome mano piede che provoca rossore e screpolatura sulle estremità e se trascurata provoca dolore a camminare o maneggiare gli oggetti. Bisogna dare più volte al giorno molta crema, preferibilmente bio, a me si sono spellati un po’ gli indici, tutto qui. La assumerai 14 giorni con una settimana di pausa oppure metronomica?

[Irzan]

Grazie cara Aster per la risposta. La assumerò 14 giorni e poi pausa. Che creme usavi, mi puoi suggerire qualche nome?
Comunque se non ho letto male sei andata avanti 3 anni? Ora che terapia stai seguendo?

[aster]

Ciao, io ho usato la crema specifica della Meme cosmetics (linea francese ma spediscono online e hanno una vasta gamma di prodotti tutti per persone sotto o post chemioterapia). Mi sono anche trovata molto bene con tutte le creme de I Provenzali, li trovi nelle catene di supermercati per prodotti casa/igiene personale o negli ipermercati. Purtroppo la Capecitabina ha dato buoni risultati per 7 mesi, ora sono in standby per progressione al fegato, non è detto che non la continui magari metronomica con vinorelbina, la prossima settimana farò biopsia per vedere se ci sono state mutazioni. È Beba che l’ha portata avanti per 3 anni, ognuno ha una risposta diversa alle terapie. Per quanto riguarda la dose, fanno un calcolo della superficie corporea, per cui varia rispetto all’altezza, peso, etc. Per me 2500 mg totali al giorno, 3 compresse a colazione e due dopo cena. Io sono alta un po’ più di 1,60 e peso 44kg, non so se ci avviciniamo come dimensioni.

[Irzan]

Grazie Aster. Siamo sempre in attesa, in attesa di risultati, in attesa che le cose cambino in meglio per noi. E quando vanno bene, di nuovo inaspettatamente rimaniamo deluse. Certo dure come muri, ma che fatica. Io per esempio cerco di rimuovere tutto, ogni volta andare allo Ieo per i controlli mi mette in crisi. Mi hanno chiesto di partecipare a studi sperimentali ( allo Ieo è la norma) che vuol dire sottoporsi a continui monitoraggi, esami diagnostici. Io purtroppo sono allergica al mezzo di contrasto sia per la Tac che per Rnm. Quindi mi è difficile. E poi “ vivere” in quello spazio per ore e giorni ravvicinati mi mette a confronto di continuo con la malattia e mi toglie forze invece che aiutarmi. Mi piacerebbe chiedere anche ad altre amiche che ne pensano di queste reazioni. Chi è favorevole alla partecipazione a questi studi sperimentali? Chi vi ha preso parte?
Aggiungo io vivo a Milano, sono una nonna, sono molto più robusta di te e poco più alta. Chissà quante pastiglie mi daranno!😀.

[fede21]

Ciao mie care dure, vi volevo aggiornare su mamma.
La pet/tac ha mostrato un miglioramento con soli due mesi di fulvestrant.il SUV si è abbassato parecchio su tutte le metastasi, partivamo da 8.5 e ora siamo sui 5/6, al seno 2.9, al fegato sono diminuite di dimensioni e anche ossa rimpicciolite di qualche mm. Che dire, siamo tanto felici:) Da quando siamo uscite dall’oncologa mi capitano giorni in cui sono così tanto tranquilla che mi sembra che mia madre non sia malata.. non mi capitava da tanto (anche se, purtroppo, rinsanisco dopo poco). Ora ci godiamo un po’ di stabilità, ne avevo bisogno per ricaricarmi.
Confido nel fulvestrant il più possibile 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Un abbraccio a tutte
Fede

[aster]

Che belle notizie Fede!!! Il Fulvestrant è stato proposto anche a me in una situazione in divenire. Sto abbandonando la breast unit dove mi seguono da due anni, per la progressione al fegato verificata dalla PET volevano passare ai taxani senza ulteriori indagini. Allo Ieo mi hanno fatto fare Rm epatospecifica che ha confermato che non ci sono microlesioni disseminate e ora sono in attesa di fare biopsia al fegato per determinare il trattamento.
Molto probabilmente passerò al San Martino di Genova, dove ho già fatto visita mercoledì (mi ero già rivolta a loro a marzo) con un oncologo/ricercatore che mi propone di non abbandonare subito i trattamenti anti ormonali. Ha lavorato anche al Dana Faber di Boston e leggendo qua e là ho vistche la tendenza nei grandi centri USA è di sfruttare al massimo queste linee e di non passare alla chemioterapia dopo il fallimento dei vari Ribociclib, palbociclib, etc per non bruciare subito le tappe. A questo punto mi propone: Fulvestrant o exemestane + everolimus in caso di conferma istologico di due anni fa. Se la biopsia evidenzierà mutazione PI3KCA si prospetta partecipazione a studio che prevede Fulvestrant +/- Alpelisib (se non erro lo studioera papabile anche per tua mamma). Con lieve espressione her2- mi si propone il famoso Enhertu , con BRCA mutato chemio da protocollo e poi Talazoparib. Insomma, tutte le ultime novità.
Per tornare al discorso di Izran, è vero che i controlli mettono ansia, ma a me ancora di più il non sapere. I trial in molti casi hanno prolungato a molte di noi la vita e anche la qualità della vita, cosa non da poco.
Concludo questo lungo post con una riflessione sulla ricerca. Stanno andando avanti tante novità e soprattutto anche il Italia dopo pochi mesi spuntano nuove opportunità di cura. In passato i tempi erano lunghissimi. Da dicembre ad oggi ho verificato che lo scenario è davvero cambiato! La cosa positiva è che che con il cancer moonshot lanciato da Biden adesso molti farmaci nuovi possono avere via prioritaria per passare agli studi clinici sui pazienti e quindi questo si ripercuoterà anche sull’Europa, che si troverà a decidere su trattamenti già analizzati dall’FDA statunitense. 🤗

[Irzan]

Ciao Fede. Io mi sono trovata benissimo con il Fulvestrant. Lo stesso sarà per la tua mamma vedrai! Per un anno è stato fantastico. Una vacanza. Ci sono pazienti in terapia con Fulvestrant da anni con risultati costanti!
Poi ogni 28 giorni, una terapia che si può fare anche a domicilio, almeno per me è stato così. Una volta alla Ieo e una volta al domicilio.
Ora devo cambiare terapia e mi dispiace molto.

[Irzan]

Ciao Aster. Mi spieghi una cosa? Mi ha colpito l’opinione del medico ricercatore del San Martino sull’abbandonare prematuramente la terapia ormonale. Ma la capecitabina, che hai già assunto come mi hai detto, non è un chemioterapico? Scusa per la confusione! 🤔

[fede21]

Ciao Irzan! Anche per mamma è una vacanza 😂 me lo dice costantemente e si sente molto più energica rispetto a palbociclib, speriamo duri taaaaanto tempo 🤞🏻
Aster mi piace questo oncologo ricercatore! Si l’idea di non abbandonare le terapie ormonali è quello che ci dice sempre l’oncologa di mamma, e si dopo fulvestrant se dovesse cambiare terapia ci ha già detto exemestane +everolimus. Mia madre, come ti dissi, ha già effettuato sia BRCA che PIK3CA con risultati negativi e l’istologico non è mai cambiato da due anni a questa parte quindi queste sono le strade terapeutiche da percorrere.
Irzan tu dopo fulvestrant che terapia hai fatto?

[aster]

Ciao Izran, io ho sentito l’oncologo del San Martino solo a marzo quando la Capecitabina stava funzionando, avevo incominciato la terapia già a dicembre, quindi ha preso atto. Adesso mi vorrebbe far tornare all’ormonale, visto che Capecitabina ha fallito. Genova e Napoli sono sulla stessa lunghezza d’onda cara Fede, sono più orientate all’approccio che hanno i grandi centri statunitensi. Qui in generale al primo fallimento delle cure ormonali seguono rigidamente i protocolli e questi prevedono la chemioterapia. Li sono propensi a provare tutte le strategie ormonali per non bruciare le tappe. Comunque io devo fare la biopsia e poi si vedrà…

[Irzan]

Ciao Fede. A me hanno proposto Capecitabina o partecipazione allo studio Destiny6. Ad agosto decideranno. Ma sto riflettendo su quanto ha scritto Aster.

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