- This topic has 30 replies, 9 voices, and was last updated 18/02/2019 at 19:54 by
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Uhm. Solo una considerazione, Niki. La nostra malattia può anche mutare. Io ad esempio ogni tre/quattro anni ho ripetuto la biopsia proprio per questo motivo, e all’ultima avevo una leggera captazione di positività HER che poi è stata esclusa dal FISH test, quello che normalmente si utilizza per i casi dubbi. Te lo scrivo solo per dirti che può anche essere che ci sia stata una mutazione, e che la malattia si sia negativizzata all’HER. Ora comunque concentrati sui prossimi farmaci.
Hai ragione beba lo so che nel corso degli anni ci può essere una mutazione ma ovviamente l’esame è stato ripetuto sul blocchetto e sui vetrini del primo intervento di mastectomia del 2013…
Hanno fatto una revisione dei vetrini in un altro ospedale? Capisco e condivido la tua rabbia se veramente avessero sbagliato l’istologico!
Quando vado in IEO con biopsie non effettuate da loro chiedono sempre la revisione dei vetrini ….
Ti mando un grosso abbraccioAnche io sono andata per lunghi 5 anni ogni 4 mesi allo ieo dal prof curigliano sempre a pagamento…. ma non mi ha mai chiesto nulla…
Niki, vedila così, se avessero sbagliato al contrario sarebbe stato peggio. Così hai fatto un anticorpo monoclonale inutile ma non hai perso un farmaco utile. Non esistono farmaci per Her negativo. Detto questo capisco lo sconforto. Non potersi fidare dei medici è la cosa che destabilizza di più.
Lo standard allo IEO non esiste, dipende dal caso, dal medico, dalla pazientescusa, pensavo ovviamente fosse l’esito di una diversa biopsia. concordo sul fatto che tu abbia fatto un monoclonale inutile, ma non dannoso.
Beba scusami…ma queste biopsie te le hanno fatte quando si è presentata anche un minimo di progressione oppure a prescindere?
Ad oggi non ne ho mai fatte…È anche vero che fino ad ora c’è stata stabilità. .Non sulle metastasi ossee, che sono – diciamo così – conseguenza abbastanza frequente della malattia ormonale e si dà per scontato che siano “figlie” della prima. Anche perché, per quel poco che so, una malattia ossea primaria è molto rara. Ho fatto biopsie sui secondarismi linfonodali e poi su quelli epatici, direi a distanza di tre/quattro anni l’una dall’altra, per verificare che non ci fossero state mutazioni.
Beba nel tuo caso in tutti questi anni ci sono state delle mutazioni?E poi volevo chiederti la biopsia sui noduli epatici come si svolge?E dolorosa?Forse la dovrò fare pure io…
No, il mio è sempre rimasto ormonoresponsivo (non più al progesterone, ma mi hanno detto che può dipendere dai farmaci). Avevo, come scritto, una debole captazione HER positiva all’ultima biopsia che però il FISH ha smentito. Devo dire che negli anni mi si è più che dimezzato l’indice di proliferazione (Ki67), che è sempre una notizia piacevole.
Le mie scroccone epatiche erano inizialmente invisibili ad ecografia e piazzate in un punto un po’ faticoso, quindi mi hanno rigirata come un salame e fatto assumere pose da contorsionista, e devo anche dire che da sciagurata quale sono non ho rispettato le 72 ore di riposo e il giorno dopo ero in giro per lavoro. Niente di doloroso, insomma (forse più fastidiosa la biopsia retrosternale che avevo fatto prima).Non riesco a dormire…Ho tanta paura…la mia testa sta andando oltre…da quando mi sono sposata la mia vita è stata piena di dolori e dispiaceri..Ho avuto una gravidanza bruttissima con continue minacce d’aborto.sono stata a letto per lunghi 7 mesi poi a 32 settimane è nato mio figlio prematuro…pesava solo 1.800kg. Ed è stato 3 settimane in incubatrice.poi con tanta pazienza e tanto amore mio figlio è cresciuto benissimo..Infatti ora è un bellissimo e intelligentissimo bambino ed è il piu alto della sua classe…Non ha mai avuto nessun tipo di problema…fino a marzo del 2018, quando da un giorno all’altro ha iniziato a perdere l’equilibrio…vi lascio immaginare lo spavento..lo portiamo subito in ospedale dove dalla tac si evidenzia una massa e qui l’inizio di un altro incubo…dopo vari esami i medici arrivano alla conclusione che quella massa dev’essere tolta per capire bene di cosa si trattasse…così a maggio del 2018 mio figlio viene sottoposto ad un intervento molto rischioso, per il posto in cui si trovava la massa,durato 10 0re…successivamente viene portato in terapia intensiva in coma farmacologico per 24 ore…l’intervento è andato bene ma purtroppo non sono riusciti a togliere tutto per il punto in cui si trova…ora mio figlio sta bene ma ogni 4 mesi deve fare la risonanza perché se questa massa ricresce i medici vogliono rioperarlo per cercare di togliere tutto…per fortuna si tratta di una massa tumorale benigna…avevo bisogno di un Po di tregua e invece niente…a settembre scopro che 5 anni fa mi hanno sbagliato l’istologico e da un anno i miei esami vanno sempre male…ed io sono tanto stanca ma anche tanto spaventata..e se le terapie non funzionassero più?Lo so devo avere fede e speranza perché ci sono tante terapie ma ho una brutta sensazione e forse solo voi potete capirmi…
Ciao Niki
hai fatto bene a scrivere qui, sicuramente condividere aiuta .
Ti auguro di ri-trovare la serenità che ogni mamma si merita.
Un abbraccio
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