- This topic has 32 replies, 6 voices, and was last updated 12/06/2024 at 06:29 by
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Risposte
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Esito esami di sangue di oggi. I marcatori sono saliti ancora lo scorso mese 71. Oggi 94.5 sono angosciata 🙈come scrissi nello scorso topic: ero già per i 71. preoccupata oggi sono angosciata. Domani ho la visita e terapia parlerò con l’oncologa .che lo scorso mese mi tranquillizzò sui marcatori che probabilmente erano saliti per l’infezione della bronchite in corso. Di cui a distanza di una decina di giorni dall’ultimo ciclo di antibiotici. Continuo ad avere il fiato corto specie in movimento. E continuo tutti i giorni ad avere sintomi influenzali. Sono confusa e spaventata …al solito🙈 chiedo urgentemente i vostri pareri specie a chi ha fatto più percorso
Mmmmmmh, preferivo la domanda sul glucosio!!!
Non saprei che dirti francesca, io sono in attesa del referto tac e non sono affatto rincuorata o tranquillizzata dai miei marcatori (rimasti stabili sotto il limite) ai quali i miei medici sembrano sempre non dare alcuna importanza, al limite di non volerli nemmeno prescrivere.
Poi tutto il resto è angoscia pura e pure attaccarsi a quel numeretto, quando “viene bene” diventa importante.
Più che altro non va bene vivere con l’affanno, pure quello fisico intendo, anche se alcuni farmaci lo possono causare e bisogna tenerselo e stop.
Capisco Effe anch’io preferivo largo entro sul glucosio🙈ma arrivano sempre cose…..neanche la mia oncologa me li prescrive in quasi 2 anni soltanto 3 volte …il mese scorso lo ha prescritto per poter valutare la PET esame che ho fatto per la prima volta( gli altri controlli TAC e RM) e così che abbiamo scoperto i marcatori aumentati …solo che adesso dopo un mese ancora sono aumentati. Boh non so più che pensare …spero domani alla visita l’oncologa mi possa chiarire un po’ le idee. C’è però da dire una cosa ogni volta che ho un’infezione ai polmoni e febbre devo necessariamente sospendere la terapia questo non è certo proficuo immagino… Però ora basta congetture non se ne esce. E un ciclo vizioso il farmaco infiamma i polmoni e causa febbre…con la febbre devo sospendere il farmaco🙈forse l’oncologa deciderà a questo punto di cambiare terapia…io non ho idea di cosa può comportare questo. Fino ad ora ho seguito solo questa. Il mio tumore è positivo agli ormoni. Prendo il verzenios, e punture mensili anti ormoni. Esistono farmaci come questi che riducono le metastasi e le fermano? Che possono fare al caso mio? Ditemi di si🙁
Un’altra cosa Effe mi spieghi com’è sta cosa che i farmaci provocano l’affanno e che bisogna tenerselo? Te lo chiedo perché quando a dicembre scorso ho avuto la polmonite quando sono guarita mi è passato anche l’affanno. E quindi pensavo che mi deve passare anche in questo caso di bronchite, o no? Boh anche perché non ho avuto affanno tranne i periodi di infezione ai polmoni…domani rivolgerò queste mie perplessità all’oncologa spero mi possa chiarire la situazione. Grazie Effe👍
Lungi dall’essere un’esperta, ma posso raccontarti la mia esperienza. Ho scritto tante volte che ho mtx ai polmoni, alla pleura e una vertebra e prendo ribociclib da dicembre 2022. Tra i vari effetti collaterali del ribociclib, c’è l’affanno. Io faccio abbastanza fatica a fare molte scale o camminare veloce in salita nonostante i miei 40 anni. Non sappiamo se sia colpa del farmaco o delle mtx. Posso dire che ho avuto una brutta crisi acuta con pleurite in fase di diagnosi delle mtx e in circa 3 settimane sono guarita. Dopo aver cominciato con la terapia con ribociclib, dopo circa 2 mesi, l’affanno è peggiorato. Per carità, faccio tutto, ma la prestazione atletica è molto deludente. Non so dove inizi la mtx e dove finisca il Ribociclib, ma è un mix. Senti il tuo medico se anche abemaciclib dia quel effetto. Non ho avuto infezioni, nemmeno un giorno di febbre nonostante i globuli al minimo di tolleranza, ma i sintomi che riferisci fanno pensare ad una patologia infiammatoria in corso. Ma passare ad un’altra ciclina tipo Ribociclib o palbociclib no? Almeno prova a chiedere…
Grazie Effe ecco hai proprio risposto alle mie perplessità e credo che forse non si può dire con certezza l’origine esatta del fiato corto unica certezza e che prima della patologia l’affanno veniva solo dopo una corsa dietro all’autobus tipo Fantozzi😁l’altra cosa che hai detto riguardo i farmaci Ribociclib e plbociclib. Siano adatti anche per il mio tipo di tumore? E proprio questo quello che mi interessava sapere: se ci sono farmaci che possono sostituire quelli che prendo adesso e che probabilmente, se non subito ma prima o poi dovrò cambiare.(anche se l’oncologa mi disse al riguardo, che cura pazienti da circa dieci anni con questi farmaci… perciò dopo questo dato e vedendo in effeti scomparire le Met al fegato mi sentivo abbastanza tranquillizzata. Solo che desso non so non capisco bene che sta scf cedendo. Grazie ancora una volta di avermi risposto… farò di tutto per capire come stanno le cose👍
Sottolineo una cosa così ti fai trovare pronta al dialogo con il medico: a parte eccezioni all’interno di protocolli sperimentali, se una ciclina smette di funzionare (ovvero uno tra palbociclib, ribociclib e abemaciclib) non si passa ad altra ciclina, ma ad altro farmaco. Se invece la ciclina si deve abbandonare per troppi effetti collaterali, allora sono possibili dei cambi tra cicline.
Non so dirti cosa succeda dopo una ciclina che smette di funzionare perché, a mia stessa domanda, mi è stato sempre risposto dipende e mi sono state prospettate almeno 4 ipotesi. Uno stress al quale spero di non sottopormi troppo presto.
Ciao effe ciao Francy,
Io vado con abemaciclib e letrozolo da un anno.
Non ho affanno ma negli ultimi due controlli sono comparsi i segni di una polmonite interstiziale. Sinceramente io pensavo fossero mtx ma l oncologo e la pneumologa insistono che è una reazione al farmaco. Non ho affanno e non mi sono mai accorta di niente per contro le prestazioni atletiche fanno cagare e mi gira la testa se esagero ma ho emoglobina sotto i dieci e pressione sotto le scarpe
I miei marcatori hanno oscillato un po’ in quest’ anno …su e giù…come il mio umore..ultimamente sono giù (meglio, ma ho come l impressione che l oncologo dia fede solo alla tac e RMN),
Grazie ragazze i vostri commenti per me sono preziosissimi e mi fanno capire più o meno cosa aspettarmi👍vi farò sapere più tardi com’è andata la visita e cosa mi ha detto la mia oncologa. A dopo
Ciao ragazze……….a me l’oncologa non li richiede nemmeno, mi sembra di aver capito che questo parametro non sia così interessante nella ns. situazione. Il 13 avrò la mia prima tac di controllo, chi viene con me? (ovviamente virtualmente)….ahahah. Cerco di non pensare troppo ai risultati della tac ma i pensieri ormai fanno come i criceti della loro ruota………..
Ciao dure sono più tosto giù e non mi va di parlare. ma è meglio x me se affronto la cosa. Quindi ho fatto la visita la mia oncologa mi ha prescritto tutti gli esami anche se ho fatto la tac/PET il 13 dello scorso mese . Vuole che faccia la risonanza magnetica la tac mammografia insomma tutti gli esami con la strumentazione che ho sempre fatto. Perché vuole confrontarle con le stesse. Nei prossimi esami di sangue non C’è il marcatore questa volta e mi chiedo come facciamo a sapere se si alza ancora? Boh. lei dice che quello che leggerà nel quadro completo ha importanza. Ma io continuo a pensare ai marcatori in salita. Finito la visita e la terapia ho cercato subito di prenotare come faccio sempre in ospedale stesso gli esami ..e li cho ho cominciato a deprimermi di più perché dagli ultimi esami a parte la tac/PET fatta di recente. Questi nuovi non C’è disponibilità dove li ho sempre fatti con prenotazione al reparto e in tempi brevi. Le cose adesso sono cambiate. Bisogna prenotare a Cup dove mi hanno detto che non c’è disponibilità. Tra l’altro quest’ esami sono da fare entro 10 giorni. Sono riuscita a malapena a prenotare in reparto la mammografia perché vedendomi respirare con affanno non ha avuto il cuore di mandarmi al CUP. Ho potuto prenotare per il 19 giugno fuori tempo ricetta. tutto questo girando tra i padiglioni. Esausta caldo digiuna ero lì dalle 11 fino alle 15. Ho chiamato una mia amica per accompagnarmi a casa che dista a 10 minuti a piedi ..ma io non ero più in grado di fare un passo 🙈 tutto questo mi ha buttato giù parecchio.e desso devo cercare altre strutture convenzionate per fare questi esami in breve. Altrimenti li devo fare a pagamento. Questo x ora e tutto. Grazie per il sostegno che mi avete dato. Tutto e più complicato per me perché non sto ancora bene la ripresa dalla bronchite e lenta e mi manca il fiato e sempre sintomi influenzali addosso tutte le sere dopo le 19 temperatura a 37 ho visto che quando mancano le energie diventa più difficile convincersi che andrà tutto bene…..
A dimenticavo…. Effe poi ho chiesto alla dottoressa circa la possibilità di cambiare terapia con una simile nel caso sia il verzenios a causarmi i problemi ai polmoni, che mi costringono poi a sospendere la terapia. Mi ha detto certo si può sempre cambiare con altre terapie disponibili e che non farò chemio (non ce ne stato mai bisogno) seguendo queste terapie. Anzi mi ha detto di più che sicuramente interesserà a tutte. Mi ha detto che è stata ammessa in Italia da 2 mesi una nuova terapia (nuova significa anche più efficace e magari con meno effetti collaterali io spero) che farebbe al caso mio. Ma ripete che quando avrà il mio quadro completo si deciderà di conseguenza. Per ora devo continuare la terapia che faccio adesso, in quanto i parametri sono permissivi. Buonanotte care dure a domani dove spero di leggere tanti vostri commenti mi fa davvero bene leggervi👍
Secondo me puoi ricontattare il reparto della tua oncologa e spiegare che non riesci a prenotare. Se fossero nel medesimo ospedale forse può parlare direttamente lei con i colleghi spiegando l urgenza? (Se vi è urgenza)?
Cioè cerca di farti dare una mano.
Per il resto vorrà capire che sta succedendo. Stai tranki!
Ciao a tutte care dure. Picchio ti rispondo subito ho mandato email alla dottoressa riguardo le prenotazioni e mi ha indicato alcune strutture convenzionate, ma non riuscendo facilmente a parlarci per causa messaggio registrato che sempre occupato non mi dava la linea. Mi sono ricordata che avevo scaricato l’app del centro unificato con tutte le strutture ospedali e simili quindi seguendo le istruzioni ho fatto queste due prenotazioni con relativo numero delle ricette. Adesso devo aspettare che mi chiamano loro alla prima disponibilità mi avviseranno. speriamo bene. come ho detto gli esami in questione da prenotare sono risonanza magnetica e TAC tempo limite 10 giorni. Ma la notizia di oggi è indovinate…mi è tornata la febbre oggi si rcomincia antibiotici che ho chiesto di cambiarmi hai visto mai che quelli usati fino ad ora non sono efficaci magari ai batteri da me sviluppati? Naturalmente con febbre devo stoppare per l’ennesima volta la terapia del verzenios. Altro giro altra corsa🙈lo posso dire che mi sono rotta???
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