Mastectomia bilaterale, protesi e linfonodi

[Betta]

Ciao a tutte!

Il 1° settembre 2021 mi é stato diagnosticato un tumore invasivo al IV stadio, con metastasi a linfonodi e ossa. Iniziato ad ottobre con Ribociclib + Letrozolo, Denosumab e Dibase 100.000 una volta al mese ed Enantone. La terapia é andata molto bene, tanto che le ultime PET (luglio e novembre 2022) sono risultate quasi completamente pulite. Rimaneva “attivo” soltanto il tumore piu grande al seno, che ad inizio terapia era di 3 cm e che ora si é ridotto a 1.4 cm. Visti questi risultati, pensavo che l’intervento fosse lontano o che forse non sarebbe stato necessario come del resto sostenevano diversi oncologi che mi hanno visto in tutto questo periodo.

Ora dicono invece che sarebbe una buona opportunità toglierlo perché potrebbe non rispondere più alla terapia e spargere altre metastasi in giro. Io comunque la terapia dovrei continuare a farla anche dopo, e visto che fin qui ha funzionato benissimo, non mi é molto chiara la necessità dell’intervento. Mi é stato comunque dato del tempo per pensarci e io mi sto arrovellando, non so che fare sinceramente. Chi ha avuto un esperienza come la mia? Cosa avete fatto?

Altra domanda: il mio intervento prevederebbe mastectomia bilaterale, asportazione di tutti i linfonodi a sinistra e inserimento delle protesi.

Mi fa paura soprattutto il post operazione: la possibilità che si gonfi il braccio, la formazione dei “cordini”, l’insensibilità al seno, l’incapacità di portare pesi nel braccio dove saranno tolti i linfonodi, le possibili infezioni o le ferite che non guariscono bene. Come é stata la vostra esperienza?

Poi… la “convivenza” con le protesi. Com’è? Sono fastidiose o dopo un po’ non ci si accorge più di averle?

Scusate per le troppe domande, ma sono un po’ nel panico.

Grazie e buona festa a tutte! 💐🙂

[aster]

Ciao Betta, non siamo oncologhe purtroppo o per fortuna, quindi un consiglio se intervento si o no non lo possiamo proprio dare.

I tuoi dubbi sono davvero più che legittimi e anche io mi farei le stesse domande… per cui quello che ti posso consigliare è di preparare il tuo fascicolo e chiedere un secondo parere. Tra l’altro l’intervento prevede di sicuro un’interruzione delle terapie e nessuno ha la sfera di cristallo per sapere cosa succede in quell’intervallo di tempo. ( parole anche della mia prima oncologa che aveva escluso a priori la chirurgia). Se non ricordo male tra l’altro il Ribociclib è  davvero incompatible persino con le anestesie locali, per cui non lo si può smettere proprio il giorno prima di un intervento.

se non sono indiscreta dove sei in cura?

un abbraccio

[Pallina]

Ciao Betta, a me hanno diagnosticato tumore con metastasi ai linfonodi ascellari e della catena mammaria interna, più una metastasi all’anca (con PET) a gennaio 2021. All’IEO, dove sono andata subito dopo la mammografia, pur non essendo di Milano, mi hanno prescritto letrozolo+palbociclib+denosumab+vit.D, ma l’oncologa mi ha da subito prospettato l’intervento, se avessi risposto alla terapia.  A settembre 2021 la PET non captava più la metastasi all’anca e il SUV al seno e ai linfonodi era diminuito, così oncologa e chirurgo hanno deciso di operare. Pensavo di dover subire una mastectomia radicale e invece mi hanno fatto una quadrantectomia con una dissezione ascellare estesa (tolti 30 linfonodi).  Ho sospeso il palbociclib per 7 settimane, 4 prima e 3 dopo l’intervento, per ovvi motivi, e avevo il terrore che ciò potesse portare ad una recrudescenza della malattia, invece alla PET di gennaio anche i linfonodi della catena mammaria erano spenti. A febbraio ho eseguito radioterapia stereotassica, sempre all’IEO, su anca e catena mammaria, sospendendo il palbo per altre 2 o 3 settimane, poi ho continuato e continuo tuttora.

Io non ho chiesto un secondo parere e mi sono fidata, però devo dire che per me arrivare all’intervento è stato un traguardo, l’ho sempre visto in modo positivo. Dopo l’intervento ho avuto bisogno di parecchia fisioterapia perchè ho avuto una sindrome ascellare bella tosta, i famosi “cordini”, che a me si formavano in modo massiccio. Pensa che una fisioterapista dell’IEO mi ha definita “produttrice seriale di cordini”… però un po’alla volta, con pazienza e tenacia, ho superato anche questo, pure se tuttora, a un anno e mezzo di distanza dall’intervento, ogni tanto devo tornare dalla fisioterapista. Il braccio non si è mai gonfiato veramente, un po’ di linfedema saltuario rientrato con la fisioterapia e null’altro.

Certo, sto attenta a non portare pesi, nemmeno sulla spalla, e a non sforzarlo; se mi ferisco, anche superficialmente, subito disinfettante, ma ormai è diventata un’abitudine e lo faccio in automatico. Quindi nessun problema rilevante. Le amiche del forum mi hanno anche tolto l’ultimo dubbio, cioè la pericolosità dei viaggi in aereo per il linfedema: molte di loro hanno viaggiato in tutta tranquillità, senza problemi.

Sulle protesi non so dirti nulla perchè non le ho, avendo subito una quadrantectomia, con un seno piccolo di suo. Spero di esserti stata utile.

Comunque puoi pensarci con calma, senza affrettarti, perchè continui con la terapia sistemica e quindi non penso ci sia una data a breve entro cui devi operarti.

[aster]

Ciao Pallina, allo IEO avranno sicuramente fatto le loro valutazioni anche in base alle caratteristiche del tuo caso, ad esempio il grado di proliferazione, l’estensione del tumore ed altro. Io sono partita da una situazione ed evoluzione simile alla tua, una sola piccola metastasi ossea, linfonodi (ma retrosternali) e seno.
Anche io dopo pochi mesi ero “pulita” ma non hanno voluto interrompere il trattamento ed è andata bene, perché dopo 15 mesi dall’inizio della terapia sono comparse le metastasi al fegato con tutto il resto non più attivo. Probabilmente le lesioni c’erano già ma latenti, per cui un’interruzione con un intervento di mezzo non mi sarebbe giovato.
Ho poi letto qua e là, di studi ce ne sono pochi al riguardo, e non pare ci sia una grande differenza in ordine di sopravvivenza globale con o senza operazione. Diciamo che i risultati spesso si vedono dopo anni, quindi la situazione è incerta. ho letto che qualcuno adesso sta rivalutando l’operazione, sicuramente allo IEO sono all’avanguardia, io ho fatto anche lì un paio di visite ma l’argomento non è stato contemplato. Rimango del parere che una seconda opinione non guasta mai, per carattere in queste cose vado molto cauta. Ma se ci sono dubbi è meglio toglierseli. Ovviamente in un centro all’avanguardia, altrimenti c’è poi confusione. Un saluto a tutte

[Betta]

Grazie per la risposta, tutte le vostre opinioni ed esperienze mi sono molto utili 🙂

L’oncologa mi ha detto che ho tempo, ma che dovrei decidere nell’arco di due o tre mesi. Ho chiesto un secondo parere a Verona dove sono della stessa opinione, anche se non toglierebbero tutti i linfonodi. Pensavo di chiederne un terzo ed ultimo allo IEO oppure all’Humanitas prima di decidere…

Anche se é tutto abbastanza stressante

[aster]

Ciao Betta, ti ho scritto un messaggio privato 🤗

[Betta]

AGGIORNAMENTO. Sono stata allo IEO e ho parlato con la dott.ssa Monica Milano. Qualcuno la conosce?

Lei non é d’accordo con il percorso chirurgico che mi stato proposto perché la terapia (Ribociclib+Letrozolo) sta facendo il suo lavoro e, visto che il mio é metastatico, dovrò farla per sempre, quindi non trova vantaggioso togliere quel poco che resta del tumore primario piu tutti i linfonodi tra l’altro puliti.

Comunque questa nuova risposta mi spinge a chiedere altri pareri. Pensavo Humanitas e San Raffaele. Conoscete qualcuno?

Grazie, buona domenica

[Emme22]

Ciao Betta, ho visto diverse volte la dottoressa Milano in compresenza col primario dottor Colleoni. E’una dottoressa con una certa esperienza. Anche a me hanno detto che il vantaggio oncologico di rimuovere  un tumore metastatico non è provato. Anche io chiederei un altro consulto. Comunque è importante che la terapia funzioni.Saluti e tienici aggiornati

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