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Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili… mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte…
Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondereCiao Vanina, di polmoni so poco, ma so di capecitabina, che ho preso per un bel po’, prima da sola e poi associata alla vinorelbina. è un ottimo farmaco, e so che ultimamente (ne aveva parlato Muso qui sul forum) prima di somministrarla fanno una verifica per capire se il paziente possa assumerla. Se la prescriveranno a tua mamma, vedrai che la sua qualità di vita non ne risentirà. Per quanto mi riguarda, ricordo giusto un po’ di fastidio alle mani, e un buon controllo della malattia. Abbracci.
ciao Vanina! anche io sono qui per mia mamma (72ann). Hai fatto bene a scrivere.
capisco molto bene le tue parole, anche mia mamma Mts al fegato da inizio 2018. Pensa che, nonostante sia ormonosensibile pure lei, la prima terapia con il Palbociclib non ha fatto nulla,come fosse acqua. La Capecitabina è un ottimo chemioterapico in compresse. Vedrai che tua mamma proseguirà la sua vita normalmente. Dava solo problemi a mani e tagli ai piedi, come ricorda Beba, e ci vuole tanta crema all’UREA. Ma niente perdita di capelli o altro. Ha tenuto tutto stabile per 1 anno e non avremmo mai voluto abbandonarla. Perciò tranquilla, tranquilla, tranquilla!
Lo dico anche a me che tra poco mia mamma avrà la PET di controllo (sta facendo Eribulina da un anno) e sono già in stato d’ansia (io) mentre mia mamma sta girando per comprare una nuova camera da letto……tanto per farti capire….Ciao Vanina, io ho mts ai polmoni, pleura e ossa da novembre 2018, cioè dall’inizio del mia storia di metastatica. Ho già cambiato 4 terapie, con progressione di malattia al fegato, ma le mts ai polmoni sono sempre rimaste stabili. Dalla mia esperienza posso dirti che, se la terapia funziona, si tengono a bada tranquillamente come quelle alle ossa.
Non ho mai preso la capecitabina ma dai racconti delle altre mi sembra un farmaco che fa sempre il suo dovere. Abbracci a te e alla tua mammaGrazie di cuore per le vostre risposte… oramai passare le mie serate a leggere e rileggere ogni angolo ancora inesplorato di questo forum è diventata una abitudine. A volte va bene, e mi tiro un po’ su, a volte un po’ meno bene, ma almeno non mi sento sola… Stasera va bene dai… Patrilu, il tuo messaggio mi fa andare a dormire con un po’ meno angoscia. Certo è che qui le settimane passano e nulla si muove. Se entro qualche giorno non chiamano mi piantonerò davanti all’ingresso di oncologia fino a che non avrò qualche risposta. In ogni caso ho pensato di chiedere anche una seconda opinione allo IEO, ho visto che possono darla anche on line inviando la documentazione (noi siamo vicine a Venezia). Non vorrei irritare gli oncologi che seguono mamma però… Qualcuna ha mai chiesto seconde opinioni ? Sono utili secondo voi o creano solo confusione?
Io ho chiesto un secondo parere allo IEO e l’ho anche detto alla mia oncologa qui in Svizzera. Anch’io avevo il tuo stesso timore ma lei non se l’è presa affatto, anzi, quando le cose si stavano mettendo male per me, è stata lei a dirmi che voleva sapere cosa pensavano altri oncologici della terapia da lei proposta. E’ del tutto lecito da parte vostra chiedere un secondo parere e i medici lo sanno. A me allo IEO hanno confermato quanto fatto finora, quindi non mi ha confuso le idee ma al contrario mi ha dato la certezza di essere sulla strada giusta per ora.
Ciao Vanina, non so dirti nulla che possa placare almeno per un istante le tue domande.
Voglio solo mandarti un abbraccio e dirti che hai fatto bene a scrivere, perchè – come dici tu – ti fa sentire meno sola
e questo aiuta molto a non perdere la bussola (e la speranza) in momenti complicati.Ciao carissima,
Benvenuta anche da parte mia, vedrai, qui non sarai mai sola ma questo spazio virtuale sarà per te, come del resto lo è per noi, un angolo dove trovare conforto e confronto..
Vieni con noi tutte le volte che vuoi..per quello che è possibile almeno cercheremo di tirarti un po su…
Un abbraccioGrazie care, siete gentilissime… la vostra vicinanza è molto importante per me e vi ringrazio di cuore. Un breve aggiornamento: ieri dopo due settimane di silenzio totale, alla fine io e mamma ci siamo presentate direttamente ad oncologia, determinate ad avere delle risposte. Mia mamma, forte del suo metro e niente di altezza, ha letteralmente placcato il suo oncologo nel mezzo del corridoio 😀 la scena è stata anche divertente… io la conosco mia mamma, è piccina ma non molla!! E’ una vera Dura! Il medico in realtà aveva ben presente tutta la situazione (era bello vedere mamma che con il naso in aria “sgridava” l’oncologo 🙂 … e lui sapendo di essere in torto si è scusato!). In ogni caso ci ha detto che dobbiamo attendere l’esito dell’esame genetico (non lo hanno ancora), e che nel frattempo comunque deve passare un po’ di tempo prima di iniziare la nuova terapia, per permettere al corpo di “disintossicarsi” dal precedente farmaco Everolimus… Speriamo che sia vero!! Comunque mamma è tornata a casa più tranquilla, almeno non si è sentita abbandonata, dato che negli ultimi giorni si era molto abbattuta per questo. Ora ricomincia l’attesa…
Tienici aggiornate. Comunque è vero, a volte sembra proprio che dimentichino le cose, ma dobbiamo pensare che ne sanno più di noi. Io pure sto sempre alla ricerca di info e sembra sempre che non siamo trattate con premura. E’ difficile fidarsi, ma dobbiamo essere fiduciose ma anche toste come la tua mamma, che ha fatto più che bene.
Il test genetico può dare risposte per definire meglio la nuova terapia e quindi è giusto che aspettino i risultati, ma avete fatto bene a “tallonarli”, non devono mai dimenticarsi che oltre ai casi clinici esistono le persone. Un abbraccio
Ciao Vanina mi associo agli abbracci delle dure , non ho esperienza in merito, posso solo dirti di stare sempre allerta e sollecitarli quando non li senti. Un forte abbraccio a te e alla tua splendida mamma.
Ciao Vanina, ho letto ora il tuo post e volevo dirti che ti capisco molto bene perché anche alla mia mamma sono state riscontrate metastasi che hanno interessato quasi tutto lo scheletro e i polmoni. Però volevo anche dirti di essere sempre fiduciosa e che non siamo soli. La mia mamma con la terapia che sta seguendo (Ribociclib + Letrozolo) ha indietreggiato le metastasi ai polmoni anche se per le ossa dovrò parlare tra pochi giorni con l’oncologa. Un abbraccio a tutte.
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