- This topic has 24 replies, 13 voices, and was last updated 29/01/2023 at 13:09 by
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Risposte
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Ciao a tutte… è già tanto che non entro qui con voi, e non vi ho più aggiornate sulla situazione di mamma… la questione ha del roccambolesco in effetti… Cerco di essere breve e di riassumere questi ultimi mesi in poche parole. Da febbraio a maggio non si è mosso nulla. Mamma era senza terapie, perchè i medici tergiversavano… dopo la pet con il responso di plurime metastasi ai polmoni (oltre alle ossa naturalmente) è stata sottoposta ad una infinità di esami: risonanze, tac toraciche, esami di vario tipo, fino a che si è scoperto (a maggio….) che non erano metastasi ai polmoni ma postumi di una polmonite interstiziale, non da covid, ma da everolimus (che tra i suoi effetti collaterali principali ha proprio quello delle polmoniti interstiziali SILENTI e ASINTOMATICHE). Gran sospiro di sollievo quindi, peccato che abbiamo perso 6 mesi tondi. A giugno ha iniziato la capecitabina (perchè comunque i markers sono saliti tanto e anche sulle ossa è tutta piena – in pratica facciamo prima a contare le ossa sane, che saranno 4 o 5). Per ora la tollera bene, ma non sappiamo se sta funzionando, dovremo aspettare la prossima pet che non è in programma attualmente. Che dire… boh… come sempre si vive sospesi, in attesa di un altro esame, di un altro esito, di un altro controllo… pazienti e familiari, madri e figlie, si vive con uno stesso cuore…
Beh, la notizia che siano esiti di Everolimus (in effetti, è una complicanza frequente) è ottima. Molto scrupolosi i medici ad approfondire. Capecitabina è un ottimo farmaco, curate mani e piedi con creme all’urea. Abbracci.
Buonasera a tutte, è veramente tanto che non scrivo, anche se naturalmente continuo a seguire tutto. Ecco, stasera ho pensato che è mio preciso dovere non cercare solo conforto quando le cose vanno male, ma condividere con voi anche una buona notizia (una volta tanto che ce n’è una!), perchè so bene quanto queste buone notizie siano di incoraggiamento anche per altre e diano forza. Mamma sta facendo Capecitabina da giugno 2021. Qualche effetto sui markers si era visto dopo poco tempo, finchè due mesi fa i valori sono scesi in picchiata. Ora l’oncologo le ha fatto fare una PET per vedere un po’ la situazione a distanza di 8 mesi (era la prima PET dopo il cambio terapia), e insomma, per farla breve, è andata mooolto bene!!! Molte metastasi si sono ridotte, e un gran numero sono proprio scomparse!! Insomma, Santa Capecitabina! Ieri abbiamo festeggiato e siamo andate al ristorante, perchè dopo tanta ansia (mentre leggevamo il referto tremavamo come foglie, e poi io mi sono messa a piangere che neanche Miss Italia… ) ce lo meritavamo proprio! Avanti con fiducia! Ora speriamo che gli effetti durino un po’!
Ciao Vanina che bello leggere il tuo post. Sono molto contenta per la tua mamma e mi infondi tanto coraggio, il 15 marzo ho la PET, la prima di controllo dopo averlo iniziato la Capecitabina a dicembre. Tra l’altro non so come si trova tua mamma ma io per ora mi sento molto meglio rispetto alla precedente cura con Ribociclib e Letrozolo. Qualche giorno fa ho iniziato ad avere i piedi arrossati e che bruciavano un po’ ma ho acquistato un magico paio di gambaletti con plantare in gel che hanno migliorato molto la situazione.
Speriamo proprio che la terapia possa funzionare ancora a lungo e mi unisco ai vostri festeggiamenti con tanto affetto 🧡E’ una notizionaaaaa…. che bello! Sono felice per te Vanina e questa pausa ristorante ve la meritate proprio! DI momenti traumatici ce ne sono tanti, quando arrivano quelli belli, bisogna goderseli fino in fondo!
Ciao, riprendo questo post letto per caso e che mi ha un portato in un vortice di pensieri da cui non riesco ad uscire da un paio di giorni.. soprattutto per la diagnosi sbagliata di metastasi ai polmoni, che pensavo non potesse capitare! Anche mia mamma ha fatto afinitor fino a luglio ( anche se per continui problemi sospendeva e riprendeva, terapia presa moolto male), e nell’ultima pet, nonostante i marcatori bassi (che invece si erano alzati alla scoperta delle prime metastasi ai linfonodi nel 2018) hanno riscontrato plurime metastasi subcentrimetiche ai polmoni. Vorrei chiedere chiarimenti alla visita di venerdì prossimo, ma ultimamente sembrano tutti scocciati quando si prova a dire qualcosa.
Non so se Vanina legge ancora il forum, magari può dirmi meglio come sono andate le cose esattamente con sua mamma.. o se è capitato anche a qualcuna di voi una diagnosi Pet poi risultata errata
Non voglio illudermi ma non si sa mai..
Grazie 🙂
Ciao elleci 74 posso dirti solo che mamma fa anfinitor da tre mesi gli sta dando di tutto colesterolo glicemia alta creatinina smossa stanchezza inappetenza insomma di tutto e i markers che non scendono quindi io credo che non funzioni inoltre gli da tosse secca e fiato corto quindi infiamma i polmoni perciò tutto e’ possibile…. Noi aspettiamo la tac dei primi di gennaio che sicuramente non andrà bene e spero nel cambio terapia perché così e’ un incubo chi sento sento questo anfinitor ha fatto più danni che altro…. Sulle polmoniti interstiziali e sulle infiammazioni del polmone posso dirti però’ che è comunissimo… perciò incrocio le dita ti auguro buon natale cerchiamo di viverlo serenamente accanto a loro ❤️
Ciao! ho letto il tuo post, sono nuovo, mia mamma inizia questo venerdi Capecitabina per progressione al fegato e le tue parole non fanno che darmi grande coraggio e fiducia. Spero vada tutto bene!
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