- This topic has 57 replies, 17 voices, and was last updated 05/01/2020 at 00:03 by
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Risposte
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Katya, credo che il problema non riguardi il rapporto tra la positività dei linfonodi e le eventuali metastasi ossee. I linfonodi possono essere metastatici senza interessamento di altri organi, oppure con malattia estesa a questi ultimi. Tieni presente che la biopsia ossea normalmente non si fa, quindi credo che i tuoi oncologi terranno d’occhio la situazione ossea facendoti ripetere la risonanza (sempre senza contrasto): in caso di regressione della malattia linfonodale e di stabilità della captazione ossea, sarà molto probabile che escludano secondarismi alla colonna. Ora aspettiamo di capire che terapia ti consiglieranno.
quote Katya” pid=’1123′ dateline=’1554122581:Il dubbio è che io come esito ho la biopsia linfonodale, una PET positiva che a detta della fisiatra avrebbe dato un quadro analogo in caso di qualsiasi forma infiammatoria (teoria confermata dall’oncologo dell’Istituto Tumori Milano), e una risonanza magnetica che per altro hanno fatto, contrariamente alla richiesta, senza mezzo di contrasto che in questo caso sarebbe stato utile. quindi per il momento il quadro di metastasi ossea non è ufficialmente documentato. So che sono tutte domande che è normale si accavallino, per questo mi confronto con chi come voi sta vivendo questa esperienza.
Un abbraccioCiao Katya,
io avevo fatto la scintigrafia che ha rilevato plurimi secondarismi ossei ma, in effetti, quando ho parlato con la radioterapista mi ha detto che sarebbe stato meglio fare anche una risonanza senza contrasto perchè parte di quelle zone evidenziate nella scinti potevano essere dovute anche ad artrosi, per esempio.
Io poi l’ho fatta e purtroppo ha confermato che non si tratta nè di artrosi nè di altro ma sono metastasi.
Prima della risonanza ho fatto anche la biopsia osteomidollare che ha confermato lo stesso tipo di tumore al seno di 5 anni fa.Ciao
SimonaCiao a tutte ragazze,
non scrivo da un po’, ma vi leggo spesso.
Negli ultimi mesi sono stata molto male a causa dei dolori ossei.
Poi un santo, un terapista del dolore, mi ha prescritto una cura che in un batter d’occhio ha risolto tutti i problemi.
Bene, quando pensavo finalmente di potermi dedicare completamente alla mia cura e cercare di tornare quasi alla normalità… sbam! arriva l’esito della tac al fegato e scopro di avere metastasi anche lì.
Inutile dirvi che mi è preso lo sconforto più assoluto.
Nel frattempo l’oncologo mi dice che la terapia con Ribociclib non ha funzionato perchè la malattia ossea è progredita e che comunque, data la nuova situazione a livello epatico, saremmo dovuti passare alla chemio.Ho fatto l’ 8° seduta di taxolo, pochissimi effetti collaterali ad eccezione delle vertigini che avevo avuto anche durante la chemio 5 anni fa, ma ho cominciato a prendere Antarax, un ansiolitico-antistaminico e ho risolto anche quelle. (averlo saputo prima, non avrei passato 6 mesi sdraiata a letto anche nel 2014, ma questa è un’altra storia…)
Ricapitolando, 2014 cancro al seno duttale infiltrante, a gennaio 2019 scoperta delle metastasi ossee, a fine maggio di quelle epatiche, comincio il taxolo e tra cortisone, Targin, Lyrica, Antarax e chi più ne ha più ne metta sono gonfia come un pallone, ho in testa quattro peli, il mio viso ormai ha perso la sua forma originaria 😉 ma sto bene e domani me ne vado al mare per una settimana, sono qui e me la godo il più possibile.
Ma soprattutto volevo dire a tutte di ricordare ai vostri oncologi che dove non arrivano loro potrebbe arrivare un altro specialista, io ho dovuto informarmi da sola sia per il terapista del dolore che per il farmaco anti-vertigini perchè non sapevano più come gestire la cosa (mi muovevo con il deambulatore, non mi reggevo più in piedi per intenderci) e nello stesso tempo non mi consigliavano altre strade…
Un abbraccio e buone vacanze!
Ciao Simo,
Mi scuso ma ho visto questa discussione soltanto ora.
Ti faccio un breve riassunto del mio percorso: nel 2014 a 32 anni diagnosi di carcinoma al seno. Quadrantectomia, radioterapia, 3 anni di enantone e 5 di tamoxifene. A marzo 2019 rialzo dei marcatori, PET e diagnosi di metastasi ossee a acromion sinistro, a livello cervicale, spina dorsale e femore sinistro.
Interrotto subito tamoxifene e iniziato letrozolo (1 cp al giorno), Decapeptyl (1 iniezione ogni 3 mesi), Palbociclib (dopo vari tentativi sono approdata al dosaggio più basso da 75 mg) e iniezioni di Zometa. Parentesi, sono in cura a Bologna.
Ho iniziato subito anche la radio a livello dorsale e di femore, dove erano presenti lesioni litiche. Dopo un po’ ho fatto anche la radio a livello cervicale.
Nel complesso come effetti collaterali gran stanchezza, un po’ di nausea, febbre, mal di gola e bronchite. Questo per riassumere tutti i vari effetti nel corso del tempo, ma mi bombardavo di tachipirina – 3 al dì – e antinausea quindi tutto sommato ho sopportato il tutto abbastanza bene (stanchezza a parte, quella non finiva mai, inizia ad andare un po’ meglio soltanto ora – anche se a tratti).
Come ha scritto anche Beba mi ha dato noia il primo zometa e poi basta, acqua fresca.
Sono ormai a 8 mesi dall’inizio di questa nuova terapia e sembra andare meglio, ho fatto anche una tac e le lesioni si sono tutte addensate.
Avendo fatto tutto di corsa all’inizio – come per tutte immagino – non ho quasi avuto il tempo materiale di stare troppo a deprimermi. Qualche (molti) piantini di qua e di là ma poi a testa bassa avanti tutta.
E’ quasi più difficile ora per me, nonostante la tac andata bene…Ho un senso di smarrimento che fatico a collocare. Ne approfitto per chiedere se qualcuna di voi assume farmaci blandi per tirare un po’ su l’umore…Grazie mille.
Simo tu come stai? A che punto sei?
Un bacione
quote Beatrice_m” pid=’3239′ dateline=’1575637350:Ciao Simo,Mi scuso ma ho visto questa discussione soltanto ora.
Ti faccio un breve riassunto del mio percorso: nel 2014 a 32 anni diagnosi di carcinoma al seno. Quadrantectomia, radioterapia, 3 anni di enantone e 5 di tamoxifene. A marzo 2019 rialzo dei marcatori, PET e diagnosi di metastasi ossee a acromion sinistro, a livello cervicale, spina dorsale e femore sinistro.
Interrotto subito tamoxifene e iniziato letrozolo (1 cp al giorno), Decapeptyl (1 iniezione ogni 3 mesi), Palbociclib (dopo vari tentativi sono approdata al dosaggio più basso da 75 mg) e iniezioni di Zometa. Parentesi, sono in cura a Bologna.
Ho iniziato subito anche la radio a livello dorsale e di femore, dove erano presenti lesioni litiche. Dopo un po’ ho fatto anche la radio a livello cervicale.
Nel complesso come effetti collaterali gran stanchezza, un po’ di nausea, febbre, mal di gola e bronchite. Questo per riassumere tutti i vari effetti nel corso del tempo, ma mi bombardavo di tachipirina – 3 al dì – e antinausea quindi tutto sommato ho sopportato il tutto abbastanza bene (stanchezza a parte, quella non finiva mai, inizia ad andare un po’ meglio soltanto ora – anche se a tratti).
Come ha scritto anche Beba mi ha dato noia il primo zometa e poi basta, acqua fresca.
Sono ormai a 8 mesi dall’inizio di questa nuova terapia e sembra andare meglio, ho fatto anche una tac e le lesioni si sono tutte addensate.
Avendo fatto tutto di corsa all’inizio – come per tutte immagino – non ho quasi avuto il tempo materiale di stare troppo a deprimermi. Qualche (molti) piantini di qua e di là ma poi a testa bassa avanti tutta.
E’ quasi più difficile ora per me, nonostante la tac andata bene…Ho un senso di smarrimento che fatico a collocare. Ne approfitto per chiedere se qualcuna di voi assume farmaci blandi per tirare un po’ su l’umore…Grazie mille.
Simo tu come stai? A che punto sei?
Un bacione
Ciao Beatrice,
per me nel frattempo sono cambiate le cose. Alle mts ossee si sono aggiunte quelle epatiche e dopo aver cambiato un paio di terapie, sono in cura con capecitabina.
All’inizio sono stata molto male ma da questa settimana ho cominciato ad assumenrla con schema metronomico e sembrerebbe che sia molto più tollerabile.
Adesso spero solo che sia anche efficace. Prendendola per due cicli a dose ridotte c’erano comunque stati dei piccolissimi miglioramenti quindi dobbiamo essere ottimisti e sperare di andare avanti così.
Sono contenta di leggere che le tue mts osee si sono addensate, teniamo le dita incrociate che continui sempre così!
Per quanto riguarda l’umore purtroppo non ti posso aiutare ma sono sicura che a breve arriverà qualche amica di sventura in tuo soccorso!Un bacione anche a te
SimoCiao Beatrice!
Io continuo a stare bene, qualche disturbo sopportabile tipo dissenteria e nausea ma rispetto a prima non posso lamentarmi.Tu invece come ti senti? Il tuo umore è migliorato?
Un abbraccio
SimoRagazze sono nuova e ho mia mamma nelle stesse condizioni. Sto correndo io per lei per cercare di velocizzare i tempi visto che ce ne hanno fatto perdere molto inutilmente. É dura e mi spiace vederla così. Cmq ragazze vi ammiro per la tenacia e la voglia di combattere.
Buonasera!
Il prof che mi segue un giorno mi disse: “che ci frega a noi delle ossa?”. E ti assicuro che non è il primo arrivato. E se può esserti d’aiuto ti racconto che un giorno, in dh, ho conosciuto personalmente una bellissima signora di oltre 50anni che aveva meta ossee da 14 anni. Sempre in cura con capecitabina, ma faceva sport (che mi ha raccomandato) e stava una bomba. IO ho meta un po’ ovunque, non parlo tanto per. Un abbraccio grandequote simo3575″ pid=’351′ dateline=’1549022213:Ciao a tutte!
Vi seguo dal 2014 quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scrivevo poco nel vecchio forum, ma vi leggevo spesso e continuo a leggervi ancora adesso.
Proprio ieri ho scoperto di avere plurime metastasi osee, in questi anni ho sempre fatto tutti i controlli, sempre tutto ok.
A metà dicembre ho cominciato ad avere un febbricola che non se ne va e quindi, nonostante i controlli di ottobre fossero perfetti, l’oncologo ha deciso di rifarmi fare tutto e boom!
Marcatore schizzato alle stelle (io che l’avevo nei limiti anche quando non ero ancora stata operata al seno…), tac addome e torace fortunatamente negative, ma sono piena di metastasi osse in svariati punti dello scheletro.
Ieri ho parlato con l’oncologo, mi ha detto che dovrò fare nuovamente la chemio ma non so ancora di quali farmaci si tratta e inoltre mi ha parlato di un farmaco che viene somministrato direttamente presso Humanitas ( io sono in cura a Castellanza) ogni 4 settimane che si chiama Denosumab.
Ieri ero nel panico, quando ho ritirato la scintigrafia mi sono sentita davvero persa. Poi l’oncologo sinceramente mi ha rassicurato, dice che le metastasi osee si tengono a bada abbastanza bene.
Io sono per carattere sempre ottimista, cerco il lato positivo di ogni cosa, infatti penso che poteva andare peggio, in fondo, una cura, seppur tosta, esiste.
Le metastasi continuerò ad averle ma possiamo cercare di limitare i danni.C’è qualcuno nella mia situazione che ha voglia di darmi qualche indicazione su cosa mi aspetta? O anche qualche dritta per affrontare al meglio le terapie.
Grazie a tutte, un abbraccio
Simoquote simo3575″ pid=’3248′ dateline=’1575745370:quote Beatrice_m” pid=’3239′ dateline=’1575637350:Ciao Simo,Mi scuso ma ho visto questa discussione soltanto ora.
Ti faccio un breve riassunto del mio percorso: nel 2014 a 32 anni diagnosi di carcinoma al seno. Quadrantectomia, radioterapia, 3 anni di enantone e 5 di tamoxifene. A marzo 2019 rialzo dei marcatori, PET e diagnosi di metastasi ossee a acromion sinistro, a livello cervicale, spina dorsale e femore sinistro.
Interrotto subito tamoxifene e iniziato letrozolo (1 cp al giorno), Decapeptyl (1 iniezione ogni 3 mesi), Palbociclib (dopo vari tentativi sono approdata al dosaggio più basso da 75 mg) e iniezioni di Zometa. Parentesi, sono in cura a Bologna.
Ho iniziato subito anche la radio a livello dorsale e di femore, dove erano presenti lesioni litiche. Dopo un po’ ho fatto anche la radio a livello cervicale.
Nel complesso come effetti collaterali gran stanchezza, un po’ di nausea, febbre, mal di gola e bronchite. Questo per riassumere tutti i vari effetti nel corso del tempo, ma mi bombardavo di tachipirina – 3 al dì – e antinausea quindi tutto sommato ho sopportato il tutto abbastanza bene (stanchezza a parte, quella non finiva mai, inizia ad andare un po’ meglio soltanto ora – anche se a tratti).
Come ha scritto anche Beba mi ha dato noia il primo zometa e poi basta, acqua fresca.
Sono ormai a 8 mesi dall’inizio di questa nuova terapia e sembra andare meglio, ho fatto anche una tac e le lesioni si sono tutte addensate.
Avendo fatto tutto di corsa all’inizio – come per tutte immagino – non ho quasi avuto il tempo materiale di stare troppo a deprimermi. Qualche (molti) piantini di qua e di là ma poi a testa bassa avanti tutta.
E’ quasi più difficile ora per me, nonostante la tac andata bene…Ho un senso di smarrimento che fatico a collocare. Ne approfitto per chiedere se qualcuna di voi assume farmaci blandi per tirare un po’ su l’umore…Grazie mille.
Simo tu come stai? A che punto sei?
Un bacione
Ciao Beatrice,
per me nel frattempo sono cambiate le cose. Alle mts ossee si sono aggiunte quelle epatiche e dopo aver cambiato un paio di terapie, sono in cura con capecitabina.
All’inizio sono stata molto male ma da questa settimana ho cominciato ad assumenrla con schema metronomico e sembrerebbe che sia molto più tollerabile.
Adesso spero solo che sia anche efficace. Prendendola per due cicli a dose ridotte c’erano comunque stati dei piccolissimi miglioramenti quindi dobbiamo essere ottimisti e sperare di andare avanti così.
Sono contenta di leggere che le tue mts osee si sono addensate, teniamo le dita incrociate che continui sempre così!
Per quanto riguarda l’umore purtroppo non ti posso aiutare ma sono sicura che a breve arriverà qualche amica di sventura in tuo soccorso!Un bacione anche a te
SimoCiao a tutte, io assumo antidepressivo da quando sononstata operata di sarcoma quindi dal 2017, sotto stretto controllo medico, recentemente la psichiatra ha sostituito il farmaco in accordo con gli oncologi, in quanto interferiva con il ribociclib. Quindi e’ molto importante la collaborazione tra gli specialisti.
Un abbraccio e un sereno anno nuovo!!!
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