- This topic has 10 replies, 7 voices, and was last updated 01/04/2022 at 20:11 by
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Risposte
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Salve a tutte
Sono anni che vi leggo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere. Vi ammiro tanto per il vostro coraggio, per la forza con cui affrontate la malattia e x i preziosi consigli che date.
Io purtroppo non riesco ad essere così ottimista e ad accettare la malattia, sono piuttosto arrabbiata nonostante ci convivo da 10 anni!
Il mio percorso inizia all’età di 32 anni (e due bambine piccole), con intervento al seno seguito da radioterapia e 6 anni di terapia con tamoxifene e decapepthyl. Nel 2019 metastasi alle ovaie e terapia con letrozolo e ribociclib che tollero male e si rileva inefficace. Passo a exemestane e everolimus ma la malattia progredisce ed ora sono in cura con capecitabina.Nel frattempo ho anche avuto per più di un anno la nefrostomia e da poco sono riusciti ad inserirmi uno stent ureterale.
Sono stata sempre seguita allo IEO e l’unico esame parametro che si è rivelato attendibile è stata la rmn whole body. Vi chiedo aiuto proprio a tal proposito…È stata sempre l’oncologa a prenotarla ma ora mi ha detto che devo farlo io. Ho provato a prendere l’appuntamento ma è tutto pieno x il 2022 😓.
Qualcuna di voi sa dirmi come fare?!Perdonatemi x la lunghezza del messaggio 😬
Ciao Benny, benvenuta.
Per ora mi limito a un messaggio veloce, poi ti scriverò di più. Con l’accumulo causato dal covid (e molti che ricominciano solo ora a farsi controllare) è un problema diffuso, quello di trovare posto per gli esami. Io faccio PET e sono seguita in IEO, ma per evitare problemi da anni l’esame lo faccio alla Maugeri di Pavia, dove sono bravissimi e riesco sempre a trovare data velocemente. So che hanno ottimi macchinari anche per la RMN. Prova a chiedere. AbbracciBenvenuta Benny, leggendo la tua storia mi sembrava di leggere la mia. Io operata la prima volta nel 2012 con mastectomia sinistra nel 2019 ho avuto una recidiva sottocute nello stesso seno e contemporaneamente recidiva sul peritoneo… soprattutto zona pelvica. Ho fatto per due anni e mezzo letrozolo e inibitori delle cicline con effetti collaterali importanti sul fegato (tossicità). Da settembre 2021 purtroppo il ca15.3 ha ripreso a salire e la tac fatta a marzo ha confermato la ripresa di malattia sempre zona peritoneale. La Tac per me è stato sempre il solo esame attendibile. In bocca al lupo per tutto e non esitare a scrivere ☘️❤️
Io ho avuto sempre i marcatori nella norma, mai un minimo rialzo!!
E durante l’asportazione delle ovaie hanno trovato anche cellule maligne nel peritoneo
Per quanto riguarda gli esami trovo difficoltà perché nella mia Regione non ci sono Centri all’avanguardia… Anzi ho avuto brutte esperienze. Per questo il patto con l’oncologa era che li avrei fatti tutti in IEO. Non capisco cosa le costi ora chiedere lei la prenotazione
Ci fanno stare sempre in ansia!Io invece marcatori sempre super sensibili, grazie a loro è venuto il sospetto che la malattia fosse stata in giro da qualche parte… pet sempre negaive anche col markers a 700😳. La tac aveva evidenziato un versamento peritoneale e la biopsia ha confermato che erano cellule tumorali mammarie.. strana storia la mia 😅
Cara Benny, innanzitutto benvenuta … sicuramente qui troverai tante dure pronte a darti consigli con cui confrontarti e sfogarti. Nessuna viene lasciata sola.
Anche io prenoto la risonanza whole body in IEO.
Alcune sono riuscita a prenotarle io, poi con mia sorpresa qlc mese fa l’oncologo ne ha fatto richiesta e me le ha fatte prenotare lui internamente per il 2022 ( ne faccio una ogni 4 mesi).
Devi tenere monitorato il calendario apertura prenotazioni per avere qlc speranza di trovare un posto.
Purtroppo li IEO da questo punto di vista non è il massimo…si fa davvero fatica.
Prova a chiedere all’oncologa se ha modo lei di aiutarti a prenotarla, visto che non trovi posto tramite il CUP.
Intanto ti abbraccio forteCiao Benny benvenuta! Non so dove abiti ma hai provato a prenotare al CUP della città della salute a Torino? Da noi sono gli oncologi che preparano l’impegnativa durante la visita e nella segreteria della Breast Unit ci prenotano l’appuntamento subito dopo. C’è sempre posto a breve tanto che scelgo di farla a ridosso della visita successiva così non vedo prima da sola i risultati 😅😅
Ciao Benny. Anche io, pur essendo in Abruzzo, sono seguita all’IEO, oltre che in un ospedale del mio territorio. Non faccio RMN whole body, ma ho avuto difficoltà a prenotare all’IEO RMN e PET. Da quest’anno controllo l’apertura delle prenotazioni e le prenoto a 6 mesi l’una dall’altra, tenendo presente che se dovessi averne bisogno in tempi diversi da quelli prenotati, dovrei trovare altre soluzioni. Mi pare che a Foligno ci sia un centro convenzionato con il SSN che esegue RMN whole body. Potresti provare a contattarlo, se non riesci proprio a farla all’IEO.
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