Forums Le nostre storie mi unisco al club

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  • #368
    kappa
    Participant

      Buongiorno a tutte, mi unisco al club con al seguito il mio triplo negativo. Scoperto ormai un mese fa, ma tra esami e stimolazione ovarica (ho solo 35 anni e una bambina di sette mesi) inizierò la terapia solo la prossima settimana. So bene cosa mi aspetta perché mia madre ha avuto lo stesso tumore, l’unica differenza è che il mio è bello grandicello perchè con il seno gonfio per l’allattamento non mi sono accorta di nulla sino a quando il latte è andato via, così terapia neoadiuvante.  Ma nonostante io abbia l’esempio di mia madre che ne è uscita bene sono terrorizzata. L’esame genetico, la stimolazione ovarica, l’inserimento del picc port, a breve l’inizio della chemio, per non parlare di ciò che arriverà dopo come l’operazione,  mi sembra che una valanga mi stia investendo. 
      In questo mese vi ho letto spesso, mi rivedo nella storia di tante, e ho bisogno di sentirmi forte come ho visto forti molte di voi, e mi sono decisa a scrivervi principalmente per ringraziarvi. Questo spazio, queste storie, questa mano tesa verso altre donne che neppure conoscete sono davvero gesti importanti e belli. Grazie :rolleyes:

      #4754
      beba2010
      Moderator

        Ciao kappa, benvenuta e grazie per quello che scrivi di noi.
        Essere preparati, e sapere cosa ci aspetta, non esclude il terrore. Avere la mamma “uscita bene”, però, è un bonus inarrivabile.
        Un passo alla volta, e noi saremo qua ogni volta che vorrai. Abbracci.

        #4756
        kappa
        Participant

          Grazie Beba2010, so che sei una “veterana” e avere il tuo appoggio so che sarà importante.
          Ci sono mille domande che vorrei farvi su ciò che mi aspetta e che voi avete già vissuto.
          Ma forse devo solo seguire il tuo consiglio ed affrontare tutto un passo alla volta 🙂

          #4758
          uffola
          Moderator

            Cara kappa, un passo alla volta è d’obbligo, così da permetterti di affrontare una cosa alla volta… tutto insieme è per tutte troppo.
            Se però hai bisogno di consigli ovviamente noi siamo qui…pronte ad aiutarti e starti vicino.
            Un abbraccio forte

            #4761

            Ciao cara,
            ecco il benvenuto da un’altra tripletta!
            Sono trascorsi 14 anni esatti, anch’io avevo i figli ancora piccoli e ovviamente ero preoccupata/spaventata/terrorizzata e molto altro.

            Sono qui, sto bene, e guardo avanti.

            Ovviamente faccio sempre i controlli, come è giusto che sia.
            Quello che sta provando tu in questo momento è esattamente uguale a ciò che tutte noi abbiamo provato.
            E quindi il mio consiglio è lo stesso che ti hanno dato le altre Dure.
            Una cosa per volta .. e il mondo si volta..
            Ma soprattutto come dice Beba.. la mamma che sta bene è…. un bel bonus!!!!!!

            Un caro abbraccio

            #4764

            Ciao Kappa,
            anche io triplo negativo con diagnosi tre anni fa:
            ho fatto chemio neoadiuvante e poi mastectomia bilaterale (a destra preventiva) e 25 sedute di radioterapia a sinistra dove c’era la malattia.
            Un passettino alla volta, si affronta tutto… vedrai che tante cose spaventano di meno quando ci sei dentro.
            Spesso con il triplo negativo si va di chemio neoadiuvante, così da vedere se la terapia sistemica funziona.
            Dove ti seguono? Hai fatto già il test per la mutazione?
            Un abbraccio

            #4770
            kappa
            Participant

              Grazie a tutte delle risposte. Siete davvero un grande aiuto.
              Sono seguita a Genova, il mio protocollo prevederà EC dose dense x 4 e poi paclitaxel + carboplatino per 12. Insomma la battaglia la iniziamo armati fino ai denti. Poi in base all’esame genetico, che ho fatto ma per il quale ancora aspetto i risultati, si vedrà che intervento fare. Ma per ora sono concentrata sulla chemio, che come a tutte credo, fa davvero paura. È strano come la cura spaventi quasi quanto la malattia. Se avete qualche consiglio per affrontarla al meglio vi ascolto.
              Grazie ancora abbracci a tutte

              #4774

              Ho fatto lo stesso protocollo di chemio: 4 EC dose dense ogni 14gg. e poi 12 taxolo settimanali associati a 4 carboplatino trisettimanali.
              Ho tollerato bene la terapia, solo alla fine avevo i globuli bianchi bassi.
              Alle 4 EC mi avevano dato da fare in abbinata delle punture di neulasta e devo dire che quello che ricordo è un po’ di fastidio articolare a seguito di queste punture.
              Nonostante avessi l’armadietto pieno di farmaci contro nausea e problemi intestinali, non li ho mai usati.
              Hai una bambina davvero piccola, per cui cerca di farti aiutare e riposati assecondando il tuo corpo, se dovessi sentirti stanca.
              Io avevo smesso di lavorare per il terrore di ammalarmi e di dover sospendere la chemio, ma per il resto ho condotto una vita quasi normale.
              Ho fatto lunghe passeggiate, per ossigenarmi e scaricare un po’ di stress.
              cerca di curare l’alimentazione e la pelle e le unghie con qualche coccola in più.
              Fai sapere come va
              Un abbraccio

              #4777
              kappa
              Participant

                sapere che hai fatto la stessa terapia e l’hai ben tollerata mi aiuta davvero moltissimo.
                Per fortuna sul lavoro ci siamo attrezzati per lo smart working in quest periodo e mi è stato concesso di continuare così quindi almeno da quel punto di vista posso stare tranquilla.
                Consigli per alimentazione e cura di pelle e unghie? io uso pochi prodotti per il corpo e sempre tutti naturali, ma non so se può essere sufficiente.
                Grazie ancora
                un Abbraccio

                #4797
                mauraanna
                Participant

                  Ciao e benvenuta!!

                  Il momento della diagnosi è sicuramente il peggiore ma poi..vedrai…un passo alla volta andrai avanti e, vedrai, avrai tanta forza che ti aiuterà nel tuo percorso di cura e a sopportare gli effetti della chemio ( che sono comunque molto soggettivi)Noi saremo qui a supportarli e ad accompagnarti in questo cammino…nei mo senti di ansia noi saremo qui..tienici informate!!

                  #4831

                  Ciao
                  ti dico quello che ho fatto io, ma senza pretesa alcuna di validità: mi sono affidata anche io ai consigli letti sul forum.
                  Per le unghie ho utilizzato olio di jojoba da massaggiare, e poi una volta a settimana immergevo mani e piedi per dieci minuti in acqua tiepida con un po’ di amuchina, questo perché con l’andare della chemio le unghie possono annerirsi.
                  Alla fine della terapia non ho avuto grossi danni.
                  Per l’alimentazione ho mangiato poco durante la chemio, eliminando da subito l’aggiunta di zucchero, (con qualche concessione quà e là perché adoro i dolci e la cioccolata), e i grassi animali e latticini. Finita la terapia sono andata da un medico però, così da farmi seguire in modo più specifico. Alcuni ospedali hanno un servizio di consulenza sull’alimentazione, prova a chiedere se c’è nella struttura dove ti seguono.
                  Quando inizi? Sono sicura che andrà bene. Un abbraccio

                  #4847

                  Ciao Kappa,
                  benvenuta anche da parte mia, ti mando un forte abbraccio di incoraggiamento. Fai un passettino alla volta e vedrai che tutto si aggiusterà.
                  Sull’alimentazione ti posso solo consigliare di non mangiare cibi troppo pesanti e grassi per non affaticare la digestione che potrebbe già essere laboriosa per via dei farmaci (ma non è detto eh!). Anche lo zucchero in ogni sua forma sarebbe preferibilmente da evitare: qualcuno ti dirà che non ci sono evidenze scientifiche sulla sua pericolosità ma io adotto sempre il principio di precauzione…
                  Buon cammino.

                  #4882
                  kappa
                  Participant

                    Grazie dei consigli! siete sempre preziose.
                    Giovedì ho fatto la prima infusione di EC e poi la prima puntura per i globuli bianchi sabato. Per il momento me la sono cavata bene,solo tanta nausea, ma so che la prima è sempre più facile da affrontare. Ma voglio pensare positivo e credere che anche le prossime fileranno lisce.
                    Grazie a tutte, un abbraccio.

                    #4888

                    Cara ognuna fa storia a sé e la risposta alla chemio è molto soggettiva
                    però per me la prima seduta di EC è stata quella più dura, perché tornata a casa mi sentivo come fatta di metallo,
                    con un cerchio alla testa e indurita nei movimenti.
                    A partire dalla seconda infusione, molti fastidi si sono attenuati.
                    Quello che sopportavo poco erano le punturine di neulasta fatte in concomitanza con le prime 4 EC.
                    Per taxolo + carboplatino non ho avuto alcun fastidio.
                    Dai dai dai : la prima è andata!
                    Un abbraccio

                    #4893
                    kappa
                    Participant

                      quanto mi fa bene leggere queste cose, se la prima poteva essere anche la peggiore parto super positiva.
                      un abbraccio

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