- This topic has 13 replies, 7 voices, and was last updated 19/02/2023 at 13:09 by
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Risposte
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Ho fatto il primo controllo quattro giorni fa, risonanza magnetica e TAC dopo poco più di tre mesi di terapia Verzenios le metastasi al fegato sono sparite. Quelle alle ossa sono rimaste com’erano tre mesi fa né aumentate né diminuite. L’oncologa che mi segue mi ha detto che sono notizie molto buone. Che è normale così per quanto riguarda le ossa e di proseguire la terapia. Mi ha modificato la dose da 150, a 100, perché frequentemente doveva sospendere a causa di valori dell’emocromo che si abbassavano. Parlando con voi sarei interessata alla vostra esperienza e sapere la vostra opinione riguardo la mia situazione, soprattutto saperne di più riguardo metastasi alle ossa. Cosa mi devo aspettare? E possibile una regressione com’è successo al fegato? L’oncologa che mi segue mi fa capire che nel caso delle ossa ci vuole più tempo per vedere miglioramenti. Che è normale.
Ciao Francesca. Io prendo Abemaciclib da poco più di una settimana quindi non posso rispondere alle tue domande. Purtroppo ho diarrea tutti i giorni ed ho paura dell’emocromo che farò a breve. A te cosa altera? Quali valori?
Ciao Francesca, io ho testato tutti e tre i … ciclib.. con tutti purtroppo anche con dose minima ho avuto tossicità epatica molto importante, ma posso garantirti che hanno funzionato benissimo. Tante delle amiche “dure” sono in terapia da tanto con questi farmaci e non hanno avuto grandi problemi. Comunque in particolare ribociclib è stato quello che mi ha sballato le transaminasi (oltre 600), Palbociclib oltre al rialzo delle transaminasi mi ha causato neutropenia e abemaciclib diarrea (praticamente avevo sempre imodium in borsa). Mi è dispiaciuto dover abbandonare questi farmaci perché conducevo una vita normalissima rispetto ad oggi con terapia in vena.. intanto per te mi sembra ci siano ottime notizie 😊
Grazie per le vostre risposte. Spero di riceverne altre per capire meglio la mia situazione. La mia domanda è che speranze si sono circa le metastasi alle ossa. Visto che quelle al fegato sono sparite dopo tre mesi di terapia con il Verzenios. Oncologa che mi segue è ottimista al riguardo ….ma mi farebbe piacere esperienze dirette grazie. A Pody rispondo l’emocromo rivelava abbassamento dei globuli bianchi..un po’ meno globuli rossi abbassamento ferro. Sto prendendo integratori . E mi hanno abbassato la dose da 150. A 100. Va meglio. La diarrea è l’effetto collaterale più frequente, oltre al farmaco per bloccarla, in quei giorni faccio una dieta mangio colazione the al posto del latte, riso, pane tostato, mele, banane .
Ciao Francesca. Mia madre ha assunto palbociclib per due anni, dopo tre mesi di terapia le Mets ossee erano scomparse. Quindi ti direi di viverti questo medicinale con grandissima serenità, sono davvero molto più gestibili rispetto alle chemio(entri ed esci dall’ospedale, sempre a fare analisi del sangue, pulizia picc e tutti gli effetti collaterali). Gli inibitori di cicline posso durare tantissimi anni. I risultati dei tuoi controlli sono sicuramente da festeggiare!
Ciao Dany, volevo chiederti se tu hai provato anche la dose minima ( 1 compressa) di Ribociclib, o hai sospeso dopo 2. E dopo i ciclib cosa hai fatto di terapia?
E a Francesca volevo chiedere che tipo di integratori usi
Pody, si ho testato anche la dose minima di tutti e tre gli inibitori delle cicline.. ma niente evidentemente il mio fisico non li tollerava.. ovviamente dopo tutte le sospensioni per tossicità i markers stavano salendo con anche una tac che rilevava una lieve ripresa di malattia..così da marzo 2022 sono in terapia con paclitaxel settimanale con buon controllo di malattia e soprattutto senza importanti effetti collaterali…
Dany a me Ribociclib mi provocava abbassamento di piastrine. Non mi hanno fatto fare la dose con una compressa perchè mi hanno detto che non era efficace e così sono passata direttamente ad Abemaciclib. Con grande dispiacere perchè con me Ribociclib aveva funzionato alla grande. Io avrei firmato anche per 1 compressa fosse stato per me. Abemaciclib anche se lo faccio da poco mi da la sensazione che non funzioni. Non so, certe cose si sentono anche senza TAC.
A Pody sto prendendo come integratori Epionfer orosolubile la mia oncologa mi ha dato un campioncino …poi l’ho comprato in farmacia costa 14 euro …lo prendo da una settimana…appena faccio l emocromo vedrò se i globuli rossi ed il ferro è salgono te lo faccio sapere a fine mese👍….grazie a tutte per i vostri commenti che aiutano❤️
Ciao Francesca.
Io prendo palbociclib più letrozolo da due anni: dopo sei mesi la metastasi ossea non captava più alla PET e dopo 11 mesi anche i linfonodi della catena mammaria interna erano “spenti”. All’IEO mi hanno fatto comunque radioterapia stereotassica, sia sull’osso che sui linfonodi.
Dopo 14 mesi mi hanno ridotto il dosaggio del palbo, da 125 a 100, per eccessivo abbassamento dei neutrofili e adesso, dopo quasi un anno, inizio ad avere problemi anche con 100… Ho i controlli tra fine febbraio e marzo, spero sia tutto sotto controllo e che non ci siano sorprese🙏🙏
Le oncologhe che mi seguono sono concordi nel dire che se una terapia funziona, funzionerà anche a dosaggio ridotto e che questi aggiustamenti sono frequenti. Naturalmente anche io sono in ansia al pensiero di ridurre il dosaggio, come te, ma se si dovrà fare si farà. Come ti ha già detto qualcun’altra, quella con gli inibitori di cicline è una terapia molto gestibile: a parte la neutropenia che mi blocca da due anni per la paura di beccarmi il Covid con i globuli bianchi a terra, l’unico fastidio effettivo che ho è la stanchezza.
Grazie Francesca fammi sapere se l’integratore funziona. Volevo chiederti anche se usi anche letrozolo e come va con i capelli. Oltre a emocromo e fegato quali altri esami di routine fai?
Ciao Francesca, le metastasi al fegato sono piuttosto rognose, per cui stai sicura che hai avuto eccellenti risultati. Goditi questa bella notizia, senza preoccuparti già per il resto! Un passetto alla volta….🤗
Grazie a tutte. Pody come ho già detto questi sono i primi controlli che ho fatto dopo nuova terapia del Verzenios e le punture che faccio una volta al mese per inibire gli ormoni e per rinforzare le ossa non ricordo come si chiamano queste iniezioni, anche perché di volta in volta li prendo io stessa in farmacia dell’ospedale sotto prescrizione. Questo da circa 4 mesi. Prima invece ho preso il letrozolo. Per un anno e mezzo, dopo un intervento di quadractomia seguito da 25 sedute di radioterapia. Poi scoperto le metastasi dopo un anno e mezzo tramite i controlli semestrali. Da allora come ho già detto ho intrapreso questa nuova terapia. I controlli che ho fatto nel primo periodo, ogni 6 mesi erano emocromo, visita senologica ecografia seno. Ecografia addome completo. Due volte scintigrafia. Due volte mammografia a distanza di un anno. Invece con la nuova terapia dopo 3 mesi e mezzo. Ho fatto risonanza magnetica, e TAC
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