Progressione fegato e ossa

[fede21]

Care dure… Credo proprio che palbociclib e femara abbiano alzato bandiera bianca.

La pet di questa mattina di mamma è stata una bella doccia gelata: nuove metastasi ossee al rachide, coste, sterno, bacino e femore destro. In più, 5 noduli centimetrici al fegato e qualche linfonodo ascellare.
Eppure la pet di gennaio era pulita.. tutta questa progressione in così poco tempo non me la spiego, ma non ha importanza ora.

Domani mattina abbiamo visita con l’oncologa, chissà cosa ci prospetterà, se capetacibina o altro.
Inutile dirvi che mamma è parecchio a terra, non ha dolori e non si aspettava assolutamente queste notizie, io alcuni momenti sto peggio di lei.. ho 29 anni e proprio non voglio immaginarmi di perderla.

Domani vi scriverò il verdetto dell’oncologa, avrò bisogno dei vostri preziosi consigli sulla prossima terapia.

Vi abbraccio tutte
Fede

[frafra]

Forza Fede, aspettiamo di vedere cosa dice l’ongologa. Un forte abbraccio a te e alla mamma

[fede21]

Aggiornamento: l’oncologa (super intraprendente e risolutiva) ci ha prescritto già il fulvestrant che mamma inizierà oggi. Oltre al nuovo amico, faremo istologico per mutazione genetica PIK3CA poiché vorrebbe affiancare a fulvestrant l’ALPELISIB.
Ci ha detto che mamma ha ancora varie carte da giocare prima dei chemioterapici come capecitabina e soprattutto se le transaminasi sono ok non bisogna ancora considerare, appunto, le chemio.

Mamma fece due anni fa l’istologico allo Ieo, qualcuna di voi ha richiesto dopo tempo qualche analisi sul prelievo dell’ago aspirato? Sa come funziona la procedura? Al momento ho mandato una mail allo ieo con la richiesta della nostra dottoressa, a quanto ho capito conservano i tessuti prelevati per 10 anni.

Cosa ne pensate di fulvestrant? Qualcuna ha utilizzato o utilizza alpesilib?

Ora cercherò di rilassarmi, almeno fino a lunedì.
Vi abbraccio
Fede

[Love 13]

Ciao Fede..tua mamma palbociclib e femara prima linea???..
Fatto anche io per solo quasi un anno… poi passata a fulvestrand…e anche quella solo tre mesi…passata poi alla chemio…
Fulvestrand sopportavo bene…solo un po dolore dove facevo le iniezioni..purtroppo a me servito niente..
Non siamo cmq tutte uguali…spero a tua mamma funzioni benissimo…e per molto tempo…perché sopportatissimo…

[fede21]

Ciao Love, si mia mamma palbo + femara per due anni tondi.. ora fulvestrant e dovremmo iniziare alpesilib se l’istologico ce lo permette. Ho cercato testimonianze su quest ultimo ma mi sa che nel gruppo nessuno l’ha provato.

[ele474]

ciao Fede, da subito mi piace l’oncologa intraprendente!
capisco bene la tua angoscia. mi sembra di rivivere le nostre ad ogni cambio terapia!
per mia mamma 3 anni fa passarono subito alla chemio…ogni percorso è davvero così diverso!
comunque di opzioni di terapia ce ne sono veramente molte
Facci sapere!

[fede21]

Ciao Ele! Si, è davvero un’angoscia.
La dottoressa appena ha visto la pet ci ha detto che bisogna stare su con il morale, che affrontare la malattia con serenità (anche se è davvero un parolone) è fondamentale poiché se si è giù il sistema immunitario scende e la malattia progredisce. Nel mio piccolo ci credo, credo fermamente nella forza della nostra mente sul corpo.

Per la chemio ancora non vuole intraprenderla, dice che essendo il tumore di mamma solo ormonale bisogna lavorare finché possiamo con questa tipologia di terapie. Speriamo bene 🤞🏻. Io dopo qualche giorno di panico sto cercando di riprendermi e di essere positiva anche per mamma che devo dire sta reagendo bene. Forse il discorsetto dell’oncologa l’ha fatta ragionare 🙂

Ora aspettiamo le analisi del sangue generiche e capiamo come sta reagendo il fegato.. vi aggiornerò!

Un abbraccio
Fede

[aster]

Ciao Fede, mi sa che in Italia troverai poche testimonianze su alpelisib, perché al momento dopo il trattamento con inibitori di CDK 4/6, cioè Abemaciclib, Ribociclib e Palbociclib il protocollo non lo permette. In Europa e in Italia non c’è stato il via libera dalle agenzie del farmaco europeo e quindi italiano. Si può solo fare dopo la sola cura ormonale, cioè tamoxifene, letrozolo, etc. Stanno facendo però degli studi o non so se c’è anche già l’uso compassionevole. A me a novembre così è stato detto a Torino, IEO e ad aprile anche a Genova. Infatti sono passata da Ribociclib+letrozolo a Capecitabina, con buoni risultati alla PET di marzo. È un’ottima notizia, sarebbe una nuova strada. A proposito dove siete in cura? Un abbraccio

[fede21]

Ciao Aster! Si avevo già letto su alpelisib, abbiamo già avviato con lo Ieo l’analisi per la mutazione PIK3CA, credo ci vorrà una settimana sicuro per la risposta. Mamma è in cura a Napoli ma spesso ci interfacciamo con lo Ieo poiché fu, nel 2005, operata lì e nel 2020 abbiamo fatto istologico e visite sempre allo Ieo. Anche io vedendo la progressione al fegato pensavo a Capecitabina ma l’oncologa non vuole già arrivare alle chemio (anche se in pillole). Vi terrò aggiornate 🤞🏻

[fede21]

Ciao dure! Vi scrivo aggiornamenti.
Mamma dal test non ha mutazioni PIK3CA, di conseguenza non possiamo procedere con Alpelisib.
L’oncologa ci ha detto di proseguire con il solo fulvestrant (iniziato ad inizio maggio e fatto altre due iniezioni ieri) e quindi abbandonare definitivamente il palbociclib. Ci ha detto che il fulvestrant è un ottima terapia anche da sola e che prima dei tre cugini -ciclib veniva utilizzato da solo.

Sono un pò preoccupata, voglio dare fiducia a questo farmaco ma ho paura non sia abbastanza data la presenza di 5 metastasi al fegato, piccole ma comunque presenti.
C’è anche da dire che mamma sta bene, le analisi del sangue sono uscite perfette e non ha dolori.

Qualcuna ha esperienza con il solo fulvestrant?
Grazie a chi mi risponderà 🙏🏼

Un abbraccio
Fede

[Love 13]

Ciao Fede..come ti avevo credo già detto…ho fatto io fulvestrand…per solo tre mesi…perché a me servito niente…ho avuto progressione…sono dovuta passare alla chemio….ma come diciamo sempre…non siamo tutte uguali..sicuramente per tua mamma sarà un ottimo farmaco…anche io c’è lho al fegato…..

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