- Questo topic ha 37 risposte, 17 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 22/01/2025 at 11:10 da
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Risposte
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Ciao Susanna 🙂 51 cicli!!! Wow, continua così!!!
Magari allo iov siamo anche state sedute vicine nelle sale d’attesa senza saperlo 🙂
Un abbraccio 💕
Ciao compagnucce , una domnda: voi riuscite a parlare delle vostre paure ad esempio quando siere in attesa di un referto , sul film che vi fate in caso di progressione di malattia, ecc con i famigliari o come me tenete tutto per voi al fine di proteggerli? e non doverli pure consolare?
È un tasto difficile da pigiare.
Non riesco a parlarne con le figlie.
Ne parlo con mia sorella, meno con mio fratello. Essendo vedo a non ho un coniuge.
Difficilmente con amici
Con i famigliari, lo stretto indispensabile. Un po’ di più con una cara amica molto presente, ma le vere angosce anch’io le tengo per me.
Essere vedova mi semplifica un po’ le cose. Non avrei sopportato leggere la disperazione negli occhi di mio marito o immaginare di lasciarlo solo.
Io ne parlo con mio marito, una sorella e pochissime amiche. Tutto gli altri non sanno, compreso i figli . Insomma gli altri sanno che sono stata operata e checera a studio iniziale, in realtà metastatica all’esordio.
Cara Tessa, care tutte,
Sanno della mia malattia avanzata in pochi ( il mio compagno, i miei fratelli ed una amica) Invece a lavoro ( avendo un ruolo strategico) ho dovuto comunicarlo a tutto lo stabilimento, non voglio creare problemi dal punto di vista lavorativo a nessuno. anch’io ho difficoltà a raccontare della mia malattia ( in verità sono da sempre un tipo molto riservato) . Ho difficoltà a rispondere a mille domande ( sempre le stesse tra l ‘ altro) e non mi va di avere la compassione degli altri. sinceramente penso che “gli altri” possono aiutarci poco, le riflessioni, il dolore sono solo nostri, purtroppo. tra di noi “ dure” di capiamo e ci aiutiamo. Al momento sto bene davvero e cerco in mille modi di dimenticare il mio stato rimandando la disperazione, i silenzi e i Dolori al futuro. Per il momento voglio trascorrere un settimana con i miei cari, una settimana di vacanza e poi si vedrà. Questo ho imparato: a vivere alla giornata ed è stata una grande conquista per me sempre con una vita programmata in tutte le ore e i giorni per i mesi successivi. Questa è la vita : in poche ore viene stravolta e le tue certezze crollano e sta a noi ricostruire dalle macerie i pilastri più sicuri possibili. Care “ dure” buon Natale e tanti pensieri positivi e bei sogni ! A presto
Fenice, da questa esperienza con il tumore, anche io ho imparato a vivere alla giornata.
Pensieri positivi a te, a tutte noi ❤️
Eli
Io quest’anno (dopo quasi cinque anni da metastatica all’esordio) ho dovuto vuotare il sacco con quasi tutti. Ricominciando le terapie in vena e scomparendo dalla circolazione per quasi due settimane causa ricovero in ospedale, ho dovuto rispondere a tante persone che mi chiedevano come stavo.. io ho sempre fatto finta di nulla perché le prime cure le ho fatte nel periodo post lockdown quando ancora tutto era chiuso non avevo mai dovuto dare spiegazioni. Solo pochissimi familiari e amici sapevano della mia situazione. Non è stato facile, perché ho sempre paura di leggere negli occhi degli altri una sorta di pietà che mal tollero. Invece ho scoperto che molte sono le persone intelligenti, che sanno ascoltare quel tanto per farsi un”idea e che continuano a trattarmi come il giorno prima perché capiscono al volo che quella è l’unica cosa che davvero mi aiuta. Ne ho parlato anche ai miei figli, dosando ovviamente le parole alla loro età, e devo dirmi che oltre a essere stato per me liberatorio, mi sento di aver fatto bene perché lì ho coinvolti nel mio difficile percorso di cura. A modo loro, mi chiedono e mi aiutano quando mi vedono stanca. E se proprio non riesco a trattenere due lacrime, non ho bisogno di inventare bugie. Loro sanno che è colpa delle cure di mamma..
Carissima Tessa e care tutte,
Ho parlato sin da subito della mia malattiacon tutti, con i colleghi sin da subito in quanto, mentre facevo chemioterapia neoadiuvante , ho sempre lavorato. L’oncologa che mi seguiva in quel periodo mi disse di parlare della mia malattia anche a mia figlia che, allora, frequentava la quinta elementare.Non è stato facile trovare le parole giuste per spiegare ad una bambina che la mamma aveva un tumore al seno..ma ci sono riuscita, anche se a fatica.Amici e parenti sanno della mia situazione, anche in quanto a ben otto anni dall’intervento, sono monitorata ogni sei mesi e non ho ancora sospeso il letrozolo. Fortunatamente ho trovato comprensione e co ndivisione, questo soprattutto nel mio ambiente di lavoro dove, purtroppo, tanti colleghi hanno avuto a che fare con il tumore, fortunatamente molti di loro ora si trovano, come me, in follow up.
Con il coniuge ed i genitori è sempre tanto difficile esternare le proprie paure che tengo per me , l’ansia si smorza un pochino quando arrivano gli esiti degli esami ..posso stare tranquilla per altri sei mesi..e si va avanti..la forza più grande la troviamo in noi stesse, non programmare nulla ed andare avanti giorno dopo giorno una grande conquista.Vi abbraccio tutte..
Cara mauranna ,
È molto differente poter dire ho avuto un tumore rispetto al dire ho un tumore. Io so che non guariro’, che difficilmente ridurrò i farmaci che prendo.
Questa situazione è difficile da descrivere ad un’altra persona sinceramente. Un po’ per l impressione che l altra persona potrebbe spaventarsi un po’ perché dirla la rende, in un certo senso, più vera
Care sorelle,
io sono, da sempre, molto introversa e una certa fatica a raccontare le cose più intime, a parlare di sentimenti mi accompagna da tutta la vita. Con la malattia non sono cambiata, forse sono solo peggiorata 😀
Non ho figli né ho un uomo accanto (uno, a dire il vero, ce l’avevo ma si è dato alla fuga – ma questa è un’altra storia! -, era comunque una persona con la stessa empatia di un sasso); ho però due genitori meravigliosi ed è per loro che voglio continuare a vivere. Con loro non parlo delle mie paure più profonde, ma cerco di mantenere una sorta di calma di facciata – non so quanto bene io ci riesca, però davvero non voglio angosciarli più di quanto già non siano. Ho due care amiche con le quali posso parlare; fra l’altro la mamma di una delle due convive da anni con la nostra stessa malattia, dunque la mia amica purtroppo conosce bene la situazione. E poi ho un caro amico di penna (che non ho mai incontrato), al quale posso parlare di tutto. Scrivere mi riesce decisamente meglio. E ciononostante, le angosce più profonde, le paure più nere, l’affaccio sull’abisso rimangono solo cosa mia. Ecco perché gli spazi di condivisione come questo sono preziosissimi, perché solo chi ci passa attraverso può davvero capire, e io mi sento legata a tutte voi da un filo invisibile, e vi abbraccio tutte.
Per le confessioni vere, c’è giusto la psicologa per me. Ho un marito, genitori, sorella e qualche amico fidato che conosce la mia storia, ma la sincerità più cruda la esercito solo una professionista. Come ho scritto tante volte, non parlo volentieri della mia malattia e, quando succede, taglio corto con i dettagli condendo il tutto con un ottimismo falso che non mi appartiene ma aiuta nelle relazioni con loro: “i sani”. Come ha scritto Picchio, dire alcune cose sembra renderle vere se ne parli e invece mi piace a volte chiudermi in una bolla in cui tutto sembra assolutamente sotto controllo. Questo è quanto riesco a gestire.
Rileggendo quello che ho scritto mi sono fatta paura da sola. Di caos dentro e fuori ne ho da vendere.
Care amiche, non scrivo da un bel po’ ma vi leggo sempre, sentendomi meno sola e meno incompresa.
Della mia situazione sanno solo i familiari più stretti e pochissime amiche, anche se penso che altri, sapendo della mia immunodepressione, delle visite mensili, delle PET e RMN, si chiedano come mai.
Al “Come va?” rispondo sempre che me la cavo abbastanza bene, e che quindi per il momento va bene così. A me sembra, a volte, di percepire un certo scetticismo nell’atteggiamento delle persone, come se pensassero che in fondo sono un po’ lagnosa ed esagerata, dato che mangio e non vomito, lavoro, esco, ho i capelli…
Manca, in generale, la conoscenza della situazione odierna della malattia metastatica; molti sono fermi al concetto che se ci sono secondarismi si sta subito molto male e si muore nel giro di pochissimi anni, quindi se non succede vuol dire che sei in via di guarigione.
Nessuno, poi, secondo me, riesce a comprendere fino in fondo il pensiero angosciante della morte, l’ansia che ci attanaglia ogni volta che spunta un nuovo doloretto, il sentirsi sempre in bilico sul fil di lana; non ne faccio una colpa, perché nemmeno io ne ho avuto contezza, in passato, prima di esserci dentro. E ora cerco di parlarne il meno possibile anche con chi sa.
Con figlie e marito ostento tranquillità e fiducia, per non aggravare il loro fardello, e sono andata da una terapeuta durante i primi 18/24 mesi dalla diagnosi, poi ho smesso: non ne traevo particolare giovamento. Ora però tornerò a cercare una/un professionista, perché inizio ad avere uno stato ansioso perenne e vado in agitazione anche per le più piccole stupidaggini. L’ostacolo più grande è la mia estrema riservatezza, che mi impedisce di aprirmi completamente anche con una terapeuta; so gli obblighi che hanno nel rapporto con i pazienti, ma non sono mai riuscita a fidarmi totalmente, quindi non so fino a che punto potrà servirmi una terapia psicologica, se io non sono in grado di parlare senza filtri.
Care amiche, mi ritrovo in molte parole che scrivete; Picchio hai ragione per noi metastatiche è differente: spiegare tutto questo non viene capito, a volte neppure dai dottori figurati, spiegare che sei ancora viva dopo anni stravolge i loro protocolli, scusate la franchezza ma mi è successo anche questo che un oncologa me lo dicesse così semplicemente perché non sapeva se era il caso di continuare la terapia che faccio perché non c’erano casi che conosceva che l’avevano continuata per più di 3 ann , e per me è stato come ricevere un pugno in pieno viso e le persone “comuni” non capiscono davvero proprio come dici tu. e Pallina ho imparato a non dare molta importanza e ad andare avanti da me, anche la psicologa non mi è stata di aiuto , anzi sono scappata ( letteralmente) da quel lettino dove mi aveva messo appena ha cominciato a parlare di morte ( tipo tutti dobbiamo morire) e rassegnazione, sarà che era l’inizio del mio percorso ma non ero pronta a rassegnarmi e non lo sono neppure adesso , non lo sono mai stata , ho sempre cercato la luce in fondo al tunnel lottando .
Ho lavorato molto su me stessa , mi sono fatta una bella corazza , perché ci vuole, e cerco di vivere una vita normale il più possibile, ho smesso di parlare con persone che non vogliono ascoltare e cerco di non angosciare chi mi vuole bene, a volte dovendo pure dargli coraggio,io. Perché vedere il dolore nei loro occhi mi sarebbe insopportabile così come vederne l’indifferenza. E si questa malattia è cosa mia , difficile da condividere se non con voi che, come me, la vivete, ognuna come può perché in fondo anche se intorno a noi ci sono mille persone, siamo noi sole a combattere e vivere tutto questo
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