- This topic has 14 replies, 10 voices, and was last updated 12/04/2023 at 08:07 by
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Risposte
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Devo dirvi la verità, questo forum non mi piace molto. Non per come è organizzato (grazie grazie grazie a Silviach che ci ha permesso di ritrovarci!), ma per come lo stiamo utilizzando noi. Al di là di quelle che compaiono solo quando sono (o pensano di essere) nei guai e poi regolarmente spariscono, alle quali siamo abituate, lo stiamo davvero limitando al “hopaura / devofarelachemio / esepoimivienelametastasi / lapetfaschifo”, roba che, francamente, deprimerebbe anche la più ottimista delle persone. Mi sembra quindi normale che, anche chi ci legge per avere notizie e magari non scrive, non sia così invogliato ad entrare a far parte del gruppo.
Penso, al contrario, al nostro incontro di Firenze, nel quale ci siamo sì confrontate su linfonodi terapie her2 quadranti eccetera (se ci avessero intercettate, potevamo sembrare delle congressiste), ma poi c’è stato molto, molto altro, e i legami si creano così, quando ne vale la pena.
Ecco, quando entrate qui, ogni tanto, raccontate anche qualcosa che non c’entra nulla: la ricetta che vi viene meglio, il viaggio che state organizzando, la serie di cui non potete fare a meno, il collega d’ufficio che non sopportate, la musica abominevole che ascolta vostro figlio. Bisogna sempre ricordarsi che noi non siamo il nostro cancro, siamo molto di più, e anche in questa comunità, in cui ci si sostiene e si scambiano informazioni utili, dobbiamo ribadirlo, secondo me.
abbracci a tutte
<p style=”text-align: center;”>Condivido assai 💓..abbiamo lo spazio off..da abitare.. abbiamo bisogno di raccontarci ..un diario di bordo e fuori bordo ..e via discorrendo..con le nostre città….insomma come si dice “cacchi e mazzi”.. ☀️</p>
Condivido Beba, sarebbe bello sentirsi libere di scrivere di tutto. Mi piace “Dure come Muri”, mi piace tanto. Quel che non mi piace nell’impostazione del forum è quella scritta accanto: Tumore al seno, e la seguente scritta sottostante; tutte le volte che apro il forum devo far attenzione a non farmi vedere, le mie ragazzine non sanno ancora nulla di ciò che mi è successo. Ovviamente è solo il mio modesto parere e non è certo mia intenzione svilire un luogo di estrema importanza per tutte, anche per chi morde e poi fugge. E chi resta senza fuggire ha tanta ricchezza dentro che talvolta mi commuove, leggendo. Anche tu Beba, sei straordinaria.
Cara Beba, ci pensavo anche io da un po’..hai scritto quello che non ho avuto il coraggio di scrivere io…forse per timore di offendere o ledere la sensibilità di qualcuna.
Ci sono sezioni in questo forum che praticamente non vengono usate…. ricordo invece che nella versione “precedente” del forum era un continuo confrontarsi su ogni aspetto legato o meno alla malattia: lavoro, diritti, alimentazione con tante ricette, creme e cremine, estetica, letture utili…in effetti sarebbe utile “usare” questo forum non solo per confrontarci su terapie ma anche per conoscerci meglio e chiaccherare come sedute intorno ad un tavolo e berci insieme un thè, per non sentirsi sole ma anche per farci due sane risate.<span style=”text-align: right;”>U</span>
<span style=”text-align: right;”>n abbraccio forte a tutte </span>
<p style=”text-align: left;”>Ricollegandomi al discorso giustissimo di Beba… Ma quando ci rivediamo?</p>
Mamma B. qualche giorno fa mi ha chiesto: ma secondo te riusciamo ad andare a Dicembre dinuovo a Firenze con le dure? 😂Un abbraccio a tutte!
A Gennaio si potrebbe organizzare, ma anche cambiare città non sarebbe una brutta idea. Magari a gennaio apriamo un nuovo post per questo argomento 🥰
Cara Beba, posso capire, io sono entrata nel forum da poco e l’ho trovato esclusivamente perché cercavo testimonianze di qualcuno che potesse darmi qualche notizia sul tumore al seno metastatico, qualcuno che lo lo sta vivendo in prima persona… però alla fine quello che ci si augura di trovare, è qualcuno che stia bene nonostante tutto, di sentire che le terapie funzionano, che ci sia voglia di vivere. Io questo al momento l’ho ritrovato, per questo vi ho ringraziato tanto.
Rosy, credo che quella precisazione di seguito al nome del forum Dure Come Muri sia indispensabile perchè il forum venga trovato da chi cerca esperienze sul tumore al seno. Se non ci fosse, questo forum sarebbe di difficile reperimento per chi ne ha bisogno. Riesci a pensare una dicitura più delicata ?
Condivido. Certo, è fondamentale che il forum sia rintracciabile in rete. Una dicitura più delicata non mi viene in mente, proprio no. Ciò che mi viene in mente sarebbe spostare la precisazione posta di seguito al nome del forum in basso alla pagina, per esempio, staccata da “Dure come muri”. E’ solo il mio modesto parere ovviamente, anzi, modestissimo ;-). Approfitto per ringraziare chi si adopera affinché il forum funzioni al meglio, luogo in cui trovare PAROLE, parole che non sono solo parole, per noi sono linfa. Grazie!
Care Dure,
questo forum è un prezioso spazio per tutte, qui si trova sempre conforto e confronto, certo il tema puo’ non essere molto allegro, ma fa parte di noi. E’ importante cercare di essere assidui nella presenza, di fare gruppo, condivido che magari, sarebbe opportuno aggiungere, alle nostre personali “angosce” qualche tocco piu’ personale e magari divertente..Posso dirvi ad esempio, che il 26 Gennaio mia figlia partirà per andare a studiare in Canada e se penso che, quando mi sono ammalata, faceva la quarta elementare, posso essere solo entusiasta di essere arrivata fini qui, grazie alla ricerca alle terapie, e , perchè no, anche al prezioso supporto di questo forum che mi ha aiutato in tanti momenti in cui ero veramente spaventata prima dell’intervento. Detto questo lei è tanto entusiasta di partire ma dove andrà (a Calgary, nel Canada Anglofono) ci sono attualmente -26 gradi, temperatura alla quale nessuno di noi è abituato, anche se provetto sciatore…
Sono contenta per questa sua scelta, ma anche un po’ preoccupata come mamma, penso sia un’esperienza per lei formativa e impegnativa alla stesso tempo…Abbiamo già conosciuto la famiglia che l’ospiterà…sono giovani e abituati ad ospitare studenti stranieri (speriamo bene…)
Per quanto riguarda il nostro prossimo incontro io sono favorevolissima, L’esperienza di Firenze è stata unica, dare un volto alle persone che si conoscono solo leggendo i loro scritti non ha prezzo ed è stato veramente bello condividere in prima persona le nostre esperienze, anche non solo legate alla malattia, in questo modo si cementa l’amicizia virtuale del forum!! Io proporrei Torino… (Lo so sono di parte essendo torinese..) così posso farvi così assaggiamo anche l’ottimo cioccolato .. prodotto proprio in questa Citta..in barba a tutte le diete.
Colgo l’occasione per ringraziare chi si occupa in prima persona di questo forum rendendolo sempre fruibile, per noi ribadisco, che questo è uno spazio unico..
Devo dire che non posso che caldeggiare la proposta di Mauraanna riguardo a Torino come sede del prossimo forum nazionale delle Dure… lo so che è una città un po’ decentrata, ma i treni veloci arrivano tutti…
Io, come scrivono le forze dell’ordine nei loro spesso assurdi verbali, sono “mobile sul territorio”: datemi un posto raggiungibile e ci arrivo.
Mauraanna, che bel traguardo per tua figlia!Ma se facessimo le grandi città di ognuno di noi? Tipo una volta Torino, una Milano, una napoli… Itinerante insomma!
Napoli ad esempio sarebbe perfetta in primavera 🥰
Vi faccio fare un tour de force tra cibo, mare e arte!
Per noi anche Torino va bene ma in quel caso è da considerare il pernotto essendo molte ore di treno.
Vabbè vi dico anche la mia, da ultima arrivata …
Non ricordo come ho trovato questo forum, probabilmente vagando in rete in cerca di notizie all indomani della mazzata. Quindi è importante che sia rintracciabile.
Dall’ altra parte capisco Rosy, io ho informato le figlie solo dopo la prima visita dall’ oncologo , con terapia definita e un po’ più di capacità di presentare la cosa. Eh non so come si conciliano le due cose..
Parlare anche di altro è una buona idea, spezza quel muro di commenti un po’ banali che talvolta si fanno.
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