- This topic has 72 replies, 20 voices, and was last updated 28/03/2023 at 19:19 by
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Risposte
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semplicemente GRAZIE SARA! posso solo immaginare tutto quello che hai passato, ammalarti così giovane.
davvero tanti in bocca al lupo per la nuova vita in arrivo 💛
Ciao Gio, oggi ti pensavo. Hai poi fatto il primo trattamento e cosa hanno deciso come farmaco? Un abbraccio 🤗
Ciao ragazze, si ho fatto la prima chemio il 28 febbraio. Hanno scelto di farmi fare 4 cicli di TC senza immunoterapia. Non so se è la scelta più giusta perché contavo di poter fare L immuno visto che pare sia molto importante ma gli oncologi mi hanno detto che per il momento non ce n e bisogno .
Ieri ho fatto la puntura x i globuli bianchi e oggi sono ko ma perché non ho preso la tachipirina, mi rifiuto di assumere altri farmaci …comunque niente sono veramente come in un vortice , sto rivivendo tutto da capo e spero solo passi in fretta questa periodo… vorrei riprendermi la mia vita ma la vedo sempre più difficile.
Oggi comunque riflettevo che credo di averla presa ancora più male questa 2 malattia perché con la nascita della bimba mi ero allontanata dalla malattia , è come se la Giovanna-mamma avesse preso il posto della Giovanna ragazza-tumorata non so se mi sn spiegata e adesso L idea della Giovanna -mamma- tumorata non mi piace … sembro una bambina che fa capricci ma continuo a non accettare quello che è successo . Non era questa la vita che volevo x me , x mia figlia e x la mia famiglia e questo pensiero mi sta letteralmente devastando.vi chiedo, come avete fatto ad andare avanti ? Chiedo a chi ha avuto recidive , metastasi … come si fa, come si fa a trovare il prp equilibrio ? Ci sono momenti continui a dire il vero che vorrei morire, ma lo dico davvero , vorrei lasciarmi morire e finirla qui . È trp , trp quello che ho dovuto sopportare fino ad adesso x soli 36 anni
Bella domanda Gio, come si fa ad andare avanti? Il mio caso è un po’ diverso dal tuo, innanzitutto per età. Io ho iniziato con una metastasi già all’esordio a 52 anni e quindi non ho sperimentato il ritorno, ma poi peggioramenti e anche regressioni, sì. E anche quelle lo si sa, tranne un miracolo sono solo remissioni, la guarigione per me non esiste.
Poi non ho figli… quello mi aiuta. Ma mi dispiace tanto per mio marito ed è un vero macigno sul cuore non averlo detto a mia madre, ma penso di avere fatto bene conoscendo il suo carattere.
All’inizio avevo paura di morire subito, ormonale ma con un KI67 altissimo: 60%, poi iniziano i trattamenti, ti informi, vedi che le terapie a disposizione ci sono e speri di andare avanti il più possibile. Non è facile, io faccio molte cose più appaganti e non rimando quasi nulla. Poi penso di non avere ancora molto tempo, ma mi dico che non è domani, considerando il cancro, intendo. Una cosa molto strana che mi capita è di invidiare chi muore improvvisamente, non chi è sano. Mi sembrano le persone più fortunate di tutte. Un abbraccio 🤗ciao aster, anch io invidio tantissimo chi muore per infarto, x incidenti, chi muore in un attimo senza dover imparare a convivere con l’incertezza e la persecuzione della morte sul collo. E’difficile da far capire a chi non ci passa… ormai ho finito di tentare di dare spiegazioni perchè tanto non capirebbero
Cara Gió, tre anni fa quando ho ricevuto la diagnosi di recidiva mi è crollato il mondo addosso… in più con una bambina di due anni non ti dico ma puoi immaginare..magari fosse stata solo recidiva locale. Quando mi hanno trovato il marcatore alle stelle per poco non svenivo… poi la diagnosi di carcinosi peritoneale da k mammella… leggevo che le aspettative di vita erano di circa 6 mesi.. invece sono qui che mi sto curando da più di tre anni, convivo con questa malattia ormai.. tanto nessuno sa cosa riserva il domani nemmeno la persona più sana del mondo. Fatti forza e affronta tutto…tanto di armi ne abbiamo
Gio, No su quello è inutile impuntarsi, non lo capiremmo neanche noi al posto loro. Ma anche chi potrebbe capire, cosa potrebbe dirci, che abbiamo ragione?
La mia vita si identifica bene in un libro che è il processo di Kafka e nel film il miglio verde. Poi le giornate le passo all’80%
in leggerezza ed allegria, perché penso sia un dovere abbellire la nostra gabbia dorata. Ce lo meritiamo 🤗Quando il cancro è entrato per la prima volta nella mia vita 10 anni fa è stato un incubo, soprattutto i primi mesi. Non avevo idea di cosa sarebbe successo, sapevo che il tumore era aggressivo e esteso, cercavo di mantenere viva la speranza che lo avrei superato nonostante tutto, ma temevo che la mia vita fosse ormai segnata per sempre. Mi ricordo benissimo che una sera (dopo il quinto ciclo di chemio) mi stavo preparando una camomilla prima di andare a dormire e ho avuto uno dei pensieri più illuminanti della vita, ho capito che avrei avuto la certezza che non sarei morta di cancro solo un secondo prima di morire di altro. Ma sempre di morte si trattava: e dunque era la morte e non la morte per cancro il problema. Questa banalità ha cambiato il corso dei miei pensieri. Anche adesso dopo 10 anni e delle meravigliose metastasi mi concentro spesso su quel pensiero: né infarto né incidente né tumore, proprio non voglio morire e non ci voglio nemmeno pensare.
Amiche mie carissime, leggo questi vostri discorsi tutti imperniati sulla MORTE…..morte, morte, morte….so bene che il percorso che stiamo affrontando è tremendo e che spesso spegne in noi ogni illusione o almeno qualche speranza…ma non DOVETE assolutamente concentrare il vostro pensiero su questi tragici orizzonti.
Le cure che tutte noi abbiamo fatto, o che stiamo attualmente facendo, sono proprio per sbriciolare questa atmosfera mortifera che vorrebbe stritolarci in nere congetture…
Certo i pensieracci negativi spesso non riusciamo a scacciare dalla mente, ma dimostriamo al “bastardo” (una volta mi avete censurato questo termine, ma mi sembra che non ci sia definizione più appropriata), dimostriamogli, dicevo, che siamo più forti di lui.
La scienza è al nostro fianco, la ricerca ci protegge, e anche tutti i fastidi delle attuali chemio (non li dimentico certo, visto che la chemio l’ho subìta per ben due volte, con relative mortificanti pelate), i fastidi sono il prezzo da pagare per l’auspicata guarigione….e questo lo dico in particolare per Giò-Giovanna che il 28 scorso ha ricominciato tutta la penosa tiritera….
Forza e coraggio compagne di percorso, teniamoci unite, e non perdiamo la voglia di sorridere, sempre e nonostante tutto. E’ difficile lo so, ma cerchiamo di farcela senza parlare di quella falce……
Con tanta comprensione, Gilli.
Gillihope hai ragione, dovremmo sforzarci di pensare così … è difficile e so che non mi sto sforzando abbastanza x farlo . Dovrei concentrarmi su tutta la vita intensa che ho avuto dopo la prima diagnosi di tumore nel 2016 perché la mia vita dopo e’ricominciata a mille quindi posso ancora farcela e posso ancora sperare che ci sia vita anche dopo questa recidiva vada come vada.
forse ho bisogno di tempo, forse ho bisogno di tenermi impegnata … nn sto facendo niente di tutto questo e credo che sia ancora peggio mentalmente ma fino ad ora nn ne ho avuto voglia. Poi mi sento sola, con la seconda diagnosi sono scomparsi tutti, nessuno che mi chiami x un caffè, x uno sfogo , niente… mi sono trasferita a casa dei miei per avere un po’ f aiuto in più con la bimba visto che mio marito x lavoro nn c e quasi mai durante il giorno ma forse ho sbagliato perché qui mi sento in diritto di nn fare nulla e passare le giornate molto spesso a letto tra i miei pensieri. Devo reagire, devo farlo
Cara Giovanna, non permettere alla situazione attuale di trasformarti in “malata”, alzati dal letto (o almeno fallo quando i postumi della chemio lo concedono), tieniti occupata anche se sei dai tuoi genitori e sollevata da molte incombenze, fà una netta selezione degli “amici” dileguati che fuggono e si disperdono…e conta soltanto su chi veramente ti vuole bene, soprattutto quando c’è bisogno di sostegno. E non appena senti che i fastidi della terapia si affievoliscono, esci, fà una passeggiata, mangia un dolcetto, leggi un libro con argomenti leggeri e VIVI, VIVI, VIVI.
Ben mi ricordo che quando ero sotto terapia, soffrivo dolori muscolari molto forti alle gambe (e la Tachipirina era indispensabile) e soprattutto i tre giorni seguenti alle flebo (giorni che avevo definiti “tribolorum”) ero costretta a starmene stesa a letto. Il mio pensiero fisso era che dovevano passare quei tre giorni e poi sarei tornata “vispa”….e un giorno (era il terzo giorno e ancora non uscita dal tribolorum) mi ero stancata di fare l’invalida, così insieme a mio marito siamo andati a fare una passeggiata al Campidoglio, salendo scalini su scalini (e le mie gambe gridavano – in silenzio – pietà). Ero distrutta dalla fatica, ma ad un certo punto ho sentito che avevo vinto sul dolore, e guardando Roma dall’alto del Campidoglio, ho provato l’emozione di essere stata più forte.
Reagisci con…..allegria (so che è quasi esagerato dirlo), ma almeno provaci.
Ti seguo con affetto, Gilli.
Cara Giò, altre prima di me hanno speso le giuste parole, ( Gilli sei una forza della natura) io mi sento solo di aggiungere che devi trovare dentro di te quella forza x andare avanti con tutto l’ottimismo che riesci a trovare perché sono straconvinta che un atteggiamento positivo influisca anche sulla malattia, pensa a ritagliarti dei momenti solo tuoi nei quali ritrovarti e non è vero che non fai niente, stai crescendo la tua bambina. Guarda lo so cosa vuol dire la seconda volta io dopo 10 anni da metastatica al seno mi è venuto un altro tumore diverso all’utero ho dovuto operarmi e sto facendo le radio perché era comunque aggressivo e avanzato eppure non mollo cerco di vivere una vita “normale”senza pensare tutto il giorno alla malattia che si e vero la strada è difficile, a momenti inesorabile ma se ci fosse un altro finale? Poi in fondo nessuno lo sa ,prova a vederla così e goditi quello che la vita ha ancora da darti credimi ne vale la pena comunque
Cara Gio’
capisco le difficoltà che stai vivendo, ma puoi provare a reagire pensando alla tua bimba e alle persone che ti vogliono bene. Il fardello di pensieri negativi che tutte noi portiamo è pesante, io infafti dico sempre che questa malattia mina fortemente anche la nostra mente con pensieri distruttivi.
Posso suggerirti di rivolgerti ad un professionista che accolga queste tue paure e , anche se non puo’avere la bacchetta magica può sicuramente fornirti gli strumenti per aiutarti incanalare in modo diverso le tue ansie. Pensa che ti stai curando, hai già fatto la prima chemio e te ne rimangono solo tre..abbi fiducia nella medicina. Se poi nessuno ti cerca o ti invita per un caffè lasciali perdere e non cercarli neppure tu, le persone che contano sanno esserci vicine in molti modi e sanno sempre dirci una parola di conforto e di aiuto
Non so se lavori ma per me è stato prezioso l’aiuto dei miei colleghi durante la chemioterapia, sono riuscita a lavorare durante le cure, ho trovato anche il lavoro un prezioso alleato per non pensare sempre alla malattia.
Ti abbraccio cara Gio’
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