Forums La malattia avanzata Ribociclib, letrozolo e decapeptyl

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  • #16087
    Ediol
    Participant

      Ciao Danydany grazie mille davvero…mi fa tanto piacere che le tue transaminasi con la terapia che stai assumendo siano scese..speriamo che scendano  anche a lei al più presto…in modo tale da poter riprendere la terapia o da poter assumere qualcos’altro in sostituzione..il fatto che ci siano diverse opzioni mi fa stare un pochino più tranquilla…

      Grazie ancora x il supporto ❣

       

      #16261
      Effe
      Participant

        Quesito che, non sapendo dove mettere, appiccico sotto la cura che faccio. Da un mese, ho un doloretto al braccio, in particolare alla vena. Lo sento solo quando lo stendo. È il braccio buono, ovvero quello non operato in cui adesso faccio gli esami. Il fastidio non è subentrato dopo un prelievo. L’oncologo non gli ha dato peso, no calore e no ingrossamento secondo lui quindi ha solo preso appunti. Secondo me la vena è un po’ dura . Anche l’infermiera che mi ha preso la vena per la tac ha detto che è tutto ok. Ovvio che ognuno ha la sua storia: ma non è che è già capitato a qualcuno?

        #16262
        Francyrainbow
        Participant

          Ciao Effe,

          a me capita di avere ogni tanto una sorta di indolenzimento alle braccia, quando le stendo…ma ho sempre imputato questo fastidio a un’ infiammazione tendinea o muscolare, non saprei. Le mie vene sono fritte dopo la chemio di anni fa, infatti ogni tanto mi fanno il prelievo dal port. In ogni caso se anche l’infermiera prima della tac ti ha detto che le vene sono a posto non mi preoccuperei più di tanto. Magari tu percepisci il dolore sulla vena e invece è muscolare😌

          #16263
          Picchio
          Participant

            Ciao effe,

            magari è una cavolata e se continua senti un medico…

            però io da quando faccio sta terapia ormonale ho perso tantissimo tono muscolare e me ne accorgo da tanti piccoli (e non) incidenti di percorso, anche per le attività più innocenti.

            Prova semplicemente a fare un pochino di esercizi di allungamento e ripetizioni in scarico, li trovi anche in rete, senza forzare ma in modo abbastanza continuo , e vedi se per caso in capo a una settimanetta ti cominci a sentire un pò più sciolta.

            Diciamo che al massimo non ti fa male 🙂 !!

            #16264
            Effe
            Participant

              Forse avete ragione, è il muscolo sotto o il nervo vicino e non la vena. Stamattina ennesimo prelievo ed ennesima infermiera che dice che la vena va bene.

              Mio marito dice che è ansia da tac …

              #16265
              Francyrainbow
              Participant

                Io non volevo dirtelo……ma mi sa di sì  ha ragione tuo marito! È un’ ansia che tutte noi conosciamo perfettamente tranquilla, il nostro corpo la sente.

                Vedrai che andrà bene🌈

                #16473
                Ediol
                Participant

                  Buongiorno a tutte…aggiornamento su mia sorella…ha eseguito la biopsia ossea per dubbio sulle metastasi ossee…gli oncologi che la seguono la considerano negativa perché era stata rilevata su un campione un’area parcellare che poteva essere metastatico ma che poi non è stata rilevata all’immunoistochimica…il problema è che da fine maggio non sta assumendo il ribociclib perché ha avuto un aumento delle transaminasi sino a 600…adesso sono scese a 250 ma cmq non può riprendere la terapia sino a quando non si normalizzano…per farle scendere sta facendo delle flebo di glutatione+ cortisone…ecoaddome negativo…vi chiedo…qualcuna di voi ha dovuto sospendere per così tanto tempo la terapia per problemi ematici? Vi ringrazio…un affettuoso abbraccio a tutte😘

                  #16474
                  Effe
                  Participant

                    Ediol, ma in pratica vi hanno detto che il tumore non è metastatico?

                    #16475
                    Ediol
                    Participant

                      Effe ma tu mi credi se ti dico che non lo sanno neanche loro? Loro considerano la biopsia ossea negativa…però per essere certi vorrebbero ripetere i controlli che purtroppo non può ancora fare per le transaminasi alte…sembra tutto un rebus…

                      #16478
                      Effe
                      Participant

                        Guarda, tutto è possibile e la fiducia nei medici è fondamentale … però io comincio a dubitare e non sono nemmeno la diretta interessata.  2 mesi senza terapia possono essere tanti o pochi, ma qui il problema è se la terapia serva o meno. Non ti voglio far arrabbiare o agitarti di più, ma mi sembra francamente troppo: e pigliane due di pezzetti di vertebra per valutare l’istologico!!!! Una storia assurda.

                         

                        #16479
                        Ediol
                        Participant

                          Infatti Effe… e’davvero tutto così assurdo…siamo nella confusione più totale… adesso e’tutto in standby in attesa che scendano le transaminasi… e’se ci vuole ancora del tempo per fare sì che scendano…mi chiedo per quanto tempo ancora non dovra’ fare terapia? E la terapia come tu ben scrivi e’davvero necessaria? Non so a questo punto se sarebbe opportuno iniziare a chiedere un altro consulto…

                          #16481
                          Effe
                          Participant

                            Gli studi più recenti propongono ribociclib+ormonoterapia anche nel tumore non metastatico proprio perché efficace, però è tutto un altro percorso…. E poi l’intervento?

                            E soprattutto, i festeggiamenti perché se non ci sono metastasi dove li vogliamo mettere i festeggiamenti?

                            Io un altro parere lo avrei già chiesto, ma la decisione sta a tua sorella che non deve essere destabilizzata.

                            #16484
                            Ediol
                            Participant

                              Infatti Effe…il problema e’che loro non si espongono più di tanto…anche se la biopsia la considerano negativa per assicurarsi vogliono fare gli esami strumentali di controllo e solo che il ribociclib le ha fatto aumentare tantissimo le transaminasi quindi valuteranno se sospenderlo o meno… visto che però c’è così tanta incertezza credo proprio che sia proprio arrivato il momento di chiedere un altro consulto…

                              #16485
                              Eli75
                              Moderator

                                Io la penso come Effe … senza destabilizzare o ‘scavalcare’ tua sorella farei un secondo consulto pure io per avere un pochino più di certezze.

                                Eli

                                #16487
                                Ediol
                                Participant

                                  Grazie davvero Effe ed Eli… credo che a questo punto sia l’unico modo per avere un po’ di chiarezza perché siamo solamente nella confusione più totale… dobbiamo però capire a chi poterci rivolgere…noi siamo pugliesi però potremmo spostarci ovunque pur di avere chiarezza…

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