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Risposte
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Mi dispiace tanto, nel mio caso invece gli esami sono stati fatti bene.. ma in pochi mesi è cambiato tutto.
Il punto per me è questo: alla ricerca sul cancro metastatico va circa il 3% dei fondi a disposizione a livello mondiale, è un paradosso visto che è l’unico che uccide. Tutto il resto del denaro va in un gran un gran calderone, compresi eventi inutili, progetti marginali e via dicendo. Se in tutti questi anni ci fosse stato un apporto decisamente maggiore la prevenzione non sarebbe quello che ora, cioè semplice constatazione, ma un momento di eventuale diagnosi cui seguirebbe la cura.
Se ci fate caso la gente spesso ci chiede se abbiamo fatto i controlli, quasi sperando in un no per sentirsi al sicuro. Ma una volta che dal controllo c’è diagnosi di malattia, il tumore c’è. E questa è prevenzione? Ma di cosa? La mia è una considerazione sul linguaggio, per onestà intellettuale le cose vanno chiamate con il loro nome. Tutto qui. Un saluto a tutteLa prevenzione ho capito che funziona sui grossi numeri, ma una fetta sfugge ai controlli. Io ho un tumore lobulare : mammografia tuttora sovrapponibile alla precedente, la eco vede solo dei linfonodi come pure la PET , la tac e pure l nmr non evidenzia la lesione primaria. Io l ho scoperto per una metastasi al retroperitoneo.
Leggere le vostre risposte mi aiuta. Forse una volta iniziata la terapia riuscirò a parlarne con più serenità ma al momento ancora no.
Io mi sono beccata il tumore a 31 anni quando non sono previsti esami di diagnosi precoce (perché di quello si parla in genere sul tumore al seno, diagnosi precoce e non prevenzione). Un pochetto cara aster concordo con te: il tumore dei fiocchi rosa, dei foulard colorati e delle occasioni di rinascita è cosa ben diversa dal tumore metastatico. Se ne parla pochissimo perché siamo il terrore dei sani e dei “considerati guariti fino a prova contraria”. L’uso delle risorse che ci penalizza è solo la conseguenza più grave di questa vera discriminazione. Piangersi addosso è inutile, ma forse un po’ di lobbying andrebbe fatta. La nostra non è una malattia acuta e non si può trattare come tale, ma può diventare anche una malattia cronica con rapidissime mutazioni e tante comorbilita’. Le storie recenti di alcune compagnie lo hanno dimostrato. Continuo a leggere e a studiare, ma non riesco in pieno a capire chi il soggetto che tutela i miei interessi: io vengo dal mondo del lavoro, qui abbiamo i sindacati e nel bene e nel male sono loro a rappresentare i lavoratori. A noi chi ci rappresenta?
Beh qualcuno ci rappresenta un po’, anche se da parte nostra, vuoi per mancanza di forze o poca convinzione, non c’è molta partecipazione. Ad esempio, Europa Donna o Metavivor sono molto attive nel campo.
vedo poca attenzione da parte dei tanto blasonati centri di eccellenza italiani, Effe hai ragione tu, facciamo un po’ paura perché siamo il lato oscuro della vicenda.
Fortunatamente nell’ultimo periodo la ricerca internazionale sta mettendo a punto molti nuovi studi, ovviamente qui non c’è quasi nulla, tutto negli USA…Buongiorno a tutte…mi presento…sono Ediol e vi scrivo per conto di mia sorella a cui a inizi febbraio hanno diagnosticato un carcinoma mammario g3 infiltrante ormoneresponsivo con il 100% di recettori per estrogeni ed il 90% per il progesterone…
Purtroppo nella stadiazione sono state riscontrate all’apertura della finestra ossea della tac multiple lesioni osteoaddensanti di pochi mm a carico di tutto lo scheletro assile che non sono state assolutamente viste dalla scintigrafia che infatti è risultata completamente negativa…x confermarle è stata sottoposta ad una risonanza magnetica x rachide e bacino…La domanda che mi pongo continuamente è: come mai le lesioni ossee non sono state captate dalla scintigrafia?
A fine febbraio ha iniziato terapia con ribociclib…inibitore dell’aromatasi e dell’lhrh…
Spero che la terapia funzioni…
Qualcuna di voi mi può aiutare a capire perché la scintigrafia non ha visto nessuna lesione ossea…
Vi ringrazio anticipatamente..
Purtroppo alcune lesioni sono presenti ma a livello sub clinico. La scintigrafia ha dei limiti come tutti gli esami, ognuno rileva meglio alcuni aspetti piuttosto che un altro.
Da protocollo viene fatta fare la scintigrafia all’inizio, affiancata magari da una tac all’addome. In realtà la PET sarebbe l’esame più indicato all’inizio, almeno per il carcinoma duttile infiltrante perché ha una risoluzione di circa 5 mm, ma non viene prescritta per motivi ben immaginabili.
La terapia che sta seguendo è ottima, vedrai che ci saranno i risultati sperati. Un saluto<p style=”text-align: left;”>Ti ringrazio tantissimo Aster per la tempestiva risposta…si infatti a lei non hanno x nulla prescritto la pet ma solamente la tac total body con mezzo di contrasto e la scintigrafia…successivamente la risonanza del rachide e bacino…</p>
Spero che la terapia dia i suoi risultati…Potresti spiegarmi cosa significa che alcune lesioni sono presenti a livello sub clinico? Ti ringrazio tantissimo…un caro saluto a te…
Ah scusa! Significa che le lesioni ci sono ma la risoluzione della metodica non rileva. Ad esempio, una lesione ossea di un millimetro neanche la PET dovrebbe riuscire a captarla, la rilevazione parte da circa 5 mm.
Bello un esame che potesse vedere tutto! O forse ci spaventeremmo troppo! 😁😁😁<p style=”text-align: left;”>Grazie Aster per il chiarimento…</p>
Speriamo che essendo così piccole la terapia che ha iniziato ad assumere possa farle andare in remissione..Non se queste terapie possano avere un effetto del genere…
Guarda, ognuna ha una risposta diversa al farmaco, dipende da tanti fattori e soprattutto quanto il tumore diventa ormono resistente o comunque resistente alla terapia.
Per farti un esempio su di me Ribociclib ha funzionato circa 15 mesi, ma se leggi i post di Uffola vedi che ci sono persone che lo assumono con successo anche da 10 anni. E non dipende dal numero di lesioni iniziali, ma dalla risposta sistemica. Io all’inizio avevo solo una piccola metastasi ad una vertebra + seno+ linfonodi, ma poi con tutto il resto pulito da mesi ho avuto l’interessamento del fegato. A volte capita, altre no, quindi bisogna essere positive e sperare che tutto vada per il meglio. Un abbraccio 🤗Grazie Aster per il chiarimento e spero davvero che queste nuove terapie funzionino il più a lungo possibile…ciò che mi conforta che ce ne sono tante e questo lascia ben sperare…la diagnosi che mia sorella ha avuto a inizi febbraio ci ha stravolti perché lei aveva fatto una mammografia ed ecografia risultate negative il 28 novembre…invece addirittura le hanno poi diagnosticato dopo 2 mesi il carcinoma mammario con metastasi ossee…speriamo che tutto vada x il meglio…ed un grande in bocca al lupo a te ed a voi tutte…
Un altra domanda…di solito i primi controlli strumentali dopo quanto li fanno fare dall’inizio dell’assunzione della terapia? Lei ha iniziato ad assumerla il 23 febbraio…ti ringrazio anticipatamente x la tua gentilezza…Un grande abbraccio a te 😍
ciao ediol. benvenuta!
immagino la tua ansia… io sono qui per mia mamma.
la storia di tua sorella mi ha lasciato basita. davvero mammografia +eco negative a novembre? cosa è successo poi a febbraio?
Comunque i controlli PET o TAC generalmente li fanno ogni 3- 4 mesi…. ( dipende da tante cose ovviamente, sarà l’oncologo a decidere)
Ti preannuncio però che i controlli sono un’ansia incredibile!
cerca di affrontare positive e con speranza questo inizio terapia!!!
c’è tempo per pensare ai controlli
È successo purtroppo anche a me…fatto mamma e ecografia di controllo a febbraio e non si vedeva niente…..mi dicono ritorna tra un anno..invece io riandata a ottobre…perché vedevo il mjo seno cambiare…..non so se sono andata dalla persona sbagliata al momento sbagliato…😑…cmq..successo anche a altre donne…..quello che penso…che può succedere 🙈…anche questi esami non sono sempre a mille per mille precisi.. puo sfuggire…
Ciao Ele…ciao Love…a fine gennaio ha iniziato ad avvertire dolore al seno…a così ripetuto mammografia ed eco e ha successivamente fatto l’ago aspirato…e di lì è iniziato tutto….
Sono tantissimo preoccupata…spero che questa terapia sia efficace…
Lei cmq da quando ha iniziato ad assumerla avverte meno il dolore…speriamo bene…
Hai ragione Love…purtroppo può succedere 😔
Vi ringrazio tantissimo x il supporto…🥰
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