- This topic has 29 replies, 25 voices, and was last updated 20/06/2023 at 20:09 by
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Risposte
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Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù.
E invece…
Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri.
Dopo due settimane, e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”.
E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora.
Ciao Beba, aprire la pagina delle dure, come faccio quotidianamente, e vedere che c’era il tuo post mi ha dato una botta di gioia che non ti dico. Come sempre, tanta verità nelle tue parole, quanto tempo si trascorre (io per prima, anzi meriterei la medaglia olimpionica in questa disciplina) a rimuginare, a non godere di quello che abbiamo attorno. Non dico sia facile farlo, anzi, ma se ci si riesce è quella la via da percorrere, nei frangenti difficili dell’esistenza. Condivido con gioia il tuo sollievo nel leggere dei valori che migliorano in modo netto e ti abbraccio con grande affetto <3
Immagino la soddisfazione nel potersi guardare nuovamente intorno nutrendosi dell’allegria che infonde la primavera! Queste buone notizie sono quelle che ci tolgono il macigno dallo stomaco e ci fanno apprezzare una magnolia in fiore o un cespuglio di primule. Grande Beba, sei l’ape regina di questa primavera 🐝🌺
Beba non sai quanto mi abbia migliorato la giornata questo tuo post !
W la vita sempre.
Un abbraccio
Eli
Non potevi che essere tu a sfondare il muro della nuova era della cura del tumore al seno: il celeberrimo trastuzumab deruxetan. Sono veramente sollevata.
…in effetti continuo a sperare che prima o poi Big Pharma mi regali, che ne so, un set di posate di plastica, un pupazzo da autogrill o almeno una maglietta da testimonial di tutto quello che mi circola nelle vene, ma son taccagni 😬
Bebaaa…🤩🤩😭😭anche io mi aggiungo alle altre dure…sono felicissima aprendo e trovare tue notizie…🤩🤩💪💪❤️❤️……tu sei veramente una forza unica….mi dispiace che sei stata un po male…ma sapevo che ti saresti rialzata…..tienici aggiornate della nuova terapia…..grande beba… tanta forza a te a noi tutte…e che arrivano sempre nuovi farmaci 💪💪❤️❤️🙏🙏🙏
Ho appena aperto il forum, e leggere “Rieccomi” mi ha tirato fuori un enorme sorriso. Beba, sapere che sei alle prese con una nuova cura ancora, con la tua sorprendente capacità di vedere il bello del qui ed ora, è un’infusione di ottimismo e di resilienza per me. Un grande grazie per il tuo esserci e un ancor più grande abbraccio
Cara Beba sono felice per te, per tutte noi perché ci dai tanta speranza nel guardare il futuro.. Più speranzose grazie, grazie un abbraccio fortissimo.
❤️❤️❤️❤️
Super felice di leggerti ma soprattutto super felice del netto miglioramento!!!!
Evvivaaaaaaaaaaaaaaaa roccia mia
Carissima Beba,
Sono immensamente felice nel sapere che i tuoi valori si stanno normalizzando, che meraviglia sentirti nuovamente positiva, la ricerca nella nostra patologia e ‘veramente avanti e si spera che nuovi studi permettano finalmente di sconfiggere questa neoplasia.
Ora goditi la primavera e la tua ritrovata serenità, noi siamo qui a sostenerti a a gioire per i tuoi risultati
Ti abbraccio forte forte. A presto
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