- This topic has 35 replies, 12 voices, and was last updated 19/03/2023 at 08:59 by
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Risposte
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<p style=”text-align: center;”>Buonasera a tutte sono lauretta69, sono tornata dopo ben 11 anni, il mio k al seno era ormonale, mastectomia chemio e tamoxifen per 7 anni, bene pensavo di essere guarita ma aimè, facendo una risonanza per controllare una probabile contrattura della protesi al seno mi han trovato 2 linfonodi della catena toracica interna sospetti!! Ago aspirato negativo ma il senologo non convinto mi ha fatto fare pet. Risultato ripresa malattia ai 2 linfonodi assenza di altre captazione nelle zone esplorate. Per quanto ne capisco dovrebbe essere una recidiva locoregionale, martedì vedrò l oncologo. Qualcuna ha storie simili?Un abbraccio inutile dirvi che sono terrorizzata.</p>
Sono nuova su questo forum anche se lo seguivo da diverso tempo e mi sono registrata proprio per rispondere a te.
La tua storia è molto simile alla mia. Mastectomia sx per tumore ormonosensibile nel 2005 seguita da 5 anni di exemestane (allora in un protocollo sperimentale). Poi a fine 2018 durante il controllo annuale la sorpresa dei marcatori in salita, segue PET che evidenzia captazione ai linfonodi retrosternali.
Considerata la posizione e nell’impossibilità di fare agoaspirato in quanto invisibili all’ecografia, ho dovuto fare la broncoscopia con prelievo dall’interno. L’istologico ha confermato trattarsi di una recidiva.
Da allora sto assumendo Letrozolo + Palbociclib che da oltre quattro anni sembra tenere a bada l’ospite inatteso. Sono seguita al CRO di Aviano.Ciao mi trovo in una situazione simile .
io ho avuto un tumore triplo negativo nel 2016, chemio e mastectomia bilaterale.Un mese fa dai follow up mi hanno trovato un linfonodo ingrossato, biopsia ed è di nuovo un triplo negativo. Sono di nuovo in ballo e devo ricominciare le chemio .. so come ti senti, io sono distrutta .
la seconda botta è devastanteCiao Lauretta, terrore comune il nostro! Per me l’illusione della guarigione è durata per ben 10 anni e poi boom: metastasi polmonari (tante) ed osse (poche). I linfonodi non li abbiamo proprio contati. Il tumore è rimasto lo stesso degli inizi, ovvero super ormonale. La terapia che sto facendo è simile a quella di NonnaL ovvero compresse di letrozolo e ribociclib da 3 mesi. A parte l’ansia assurda e le crisi di pianto, posso dirti che la cura mi permette una vita normale senza grossi impicci. Il tuo oncologo ti dirà, ma se dovesse trattarsi di nuovo di una malattia ormonale potresti dover fare una cura tipo la nostra. Non è una grossa consolazione, ma almeno potrebbe essere qualcosa.
Per gio86: sono contenta di leggerti, la tua storia mi ha colpita tanto.
Ciao Lauretta!
Sembra purtroppo che la malattia possa ripresentarsi dopo tanti anni: nel mio caso dopo 14!!! Onestamente mi davo per guarita. E’ importante saperlo, per non abbassare la guardia. Bravo il tuo senologo che ti ha fatto fare la PET…. magari, prima lo scopri, migliori sono le prospettive. Dita incrociate in attesa del colloquio con l’oncologo.
Il limite ufficiale per ritenersi guarite è 20 anni dalla diagnosi senza evidenza di malattia, mentre una volta era 5 anni. Si vede che adesso ci sono cure efficaci che allontanano anche di molto la ricomparsa, ma l’altro lato della medaglia è che devono passare tantissimi anni prima di poter stare tranquille. Anzi, la dicitura ufficiale è che dopo 20 anni si ha la stessa probabilità di chiunque altro di sviluppare la malattia – magra consolazione 😒
La triste verità è che non si può abbassare la guardia.. Anche quando, come me pensi di averla scampata.. È l ho beccato per puro caso la mammo e l eco di novembre e pure gli esami del sangue mi avevano fatto passare anche questo “tagliando” l ‘undicesimo.. Poi controllando la protesi con la risonanza (per fortuna) sono usciti i due linfonodi ben nascosti tra protesi e sterno!!!!! nascosti!!! Si evince che anche la variabile “culo” scusate il francesismo, è fondamentale! Sto pian piano metabolizzato la botta ma sale anche la rabbia, sono molto arrabbiata.. Ma va bene così,devo corazzarmi per bene per affrontare questa nuova ed improvvisa situazione di M… A. Vi abbraccio.
Benvenuta Lauretta anche da parte mia,
purtroppo il mio oncologo, ogni volta che ci vediamo mi dice che, nella nostra malattia non bisogna mai abbassare la guardia, infatti, anche se sono già passati 6 anni dall’intervento senza evidenza di malattia mi vuole vedere ogni sei mesi..almeno fino a quando assumero’ il Letrozolo.e .sono candidata ad assumerlo almeno per un’altro anno.
Sono convinta che certo, le cure efficaci esistono, ma che anche il fattore “fortuna” sia importante..per me ogni controllo è un’ansia incredibile..non mi abituero’ mai.
Ora affronta una cosa alla volta e tienici informate su che cosa ti prospettano i tuoui curanti..Un abbraccio!!
<p style=”text-align: left;”>Grazie mauraanna, va così, un momento mi sento positiva, il momento dopo ripiombo nell angoscia più nera. Spero con il passare dei giorni di abituarmi all idea.. Un abbraccio.</p>
Buongiorno ragazze ma qualcuna di voi,ha avuto i marcatori sotto il range anche in presenza di malattia? No chiedo perché a me scendono nonostante recidiva?!? Se avessi solo fatto marcatori e mammografia mi sentirei “sanissima” 😔🙄
Ciao Lauretta, sì a mia mamma è capitato, l’ultima Pet ha mostrato progressione di malattia ma i marcatori erano tutti nel range, (per esempio il ca 15.3 era a 24 e il limite era 32) per questo è stata anche una doccia fredda, non ce lo aspettavamo. Purtroppo i marcatori non sempre sono affidabili
Ciao Lauretta, ti posso portare il caso di mia mamma. Alla prima pet di stadiazione nel 2016 aveva diversi linfonodi che captavano (tanto da parlare di linfoma) e anche un punto sulla cresta iliaca (per loro metastasi ossea), poi alla biopsia entrambi sono risultati negativi. Per questo motivo odio la pet e preferisco la tac, all’epoca ero a dir poco disperata per quella diagnosi tragica. Ovviamente non voglio darti false speranze ma , in base alla mia esperienza, posso dire che la biopsia é l’unico esame di cui mi fido ciecamente. Quando hai la biopsia?
Vale concordo in pieno, la PET a me da falsi positivi ( influisce anche quello che mangi i giorni prima) e pure la tac e la risonanza mi avevano diagnosticato una metastasi ossea anni fa che poi dalla biopsia non è risultata , e vero l’unico esame certo e la biopsia
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