- This topic has 31 replies, 13 voices, and was last updated 27/09/2020 at 13:54 by
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Risposte
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Care carissimi amiche,
I risultati della PET sono andati bene e male allo stesso tempo.
Ho esultato nel leggere la prima pagina del referto, lesioni polmonari stabili o addirittura in regressione!
Dopo tre cambi di terapie in un anno e mezzo con parentesi di ricovero a Padova per la broncoscopia e reset dopo i risultati della biopsia era la prima volta che leggevo di una regressione.
Purtroppo però questo fantastico Ribociclib non sta affatto funzionando sulle lesioni epatiche che sono in netto aumento (2cm vs 1cm di PET di gennaio e SUV 8 vs 4,5 di gennaio)… un botto!!!
Oggi in visita l’oncologa mi ha preso subito appuntamento per una nuova biopsia per capire la natura di queste nuove metastasi in espansione, la farò in settimana…
A voi e’ mai capitato di avere regressione e progressione? Cosa avete fatto?
Sto iniziando a perdere le speranze… non mi abbatto ma… che pallleeee 🙁
Un abbraccione a tutte!
Xxxxxxciao Mareblu, in malattia avanzata è frequente che solo alcuni dei secondarismi rispondano a una terapia. Un oncologo una volta mi ha detto che è come se le metastasi si chiamassero Pino, Lino, Ciccio e Rino, e non è detto che quello che funziona con Pino, Rino e Lino funzioni anche per Ciccio. è il motivo per cui le lesioni meno “pericolose” (in particolare le ossee, specialmente se non sono litiche) interessano poco ai nostri medici quando c’è altro da curare nel frattempo. sicuramente dovrai modificare la terapia per contenere le lesioni epatiche, ma intanto aspettiamo la biopsia. facci sapere e rispetta le 72 ore di riposo eh 😉
MAREBLU,
interessante che ti facciano rifare al biopsia. mi sembrano molto scrupolosi i tuoi dottori.
facci sapere cosa ti propongono come terapia. io scrivo qui per mia mamma con mts al fegato, e sono sempre in cerca di informazioni.
E se ti propongono una terapia che ha già fatto, magari ti posso dare info.
forza!! un abbraccioCiao belle ragazze!
Eccomi qua, ho aspettato a scrivere perché non avevo idea di cosa di nuovo mi aspettass, e ancora non lo so dato che il referto della FISH della biopsia epatica richiesto ulteriormente dalla mia oncologa in aggiunta al referto di base ancora non è arrivato!!
Sono di nuovo senza terapia da un mese e se le lesioni polmonari erano prima in regressione adesso non lo so se stanno di nuovo progredendo, fatto sta che ho una tosse fastidiosa e un affanno costante. Ufffff…..
Il risultato della FISH sembra sia importante per entrare nel protocollo di questo nuovo farmaco, ALPELISIB (in combinazione con FULVESTRANT) che dovrebbe andare ad agire sulla ‘centralina’ del mio oncosoppressore impazzito e in mutazione PI3K.
Beba ha ragione, qui bisogna dare un colpo a Lino, poi a Ciccio e mentre Lino si riprende si colpisce Rino e di nuovo Ciccio…
Finora però le terapie non mi hanno supportato MAI, se anche questa ultima spiaggia non funziona che faccio?!?!
Andiamo avanti e vediamo che succede…. non mollo! (ma che faticaaaa).
Un abbraccione,
xxxx
MGrazie grazie per la vostra vicinanza!
Alla fine arrivato l’esame FISH che risulta NON amplificato per HER2 positivo quindi si procede con ERILUBINA e ieri ho già fatto la prima infusione.
Il protocollo Alpelisib + Fulvestrant è stato CHIUSO da un paio di settimane (!!!) quindi non posso avere accesso neanche in uso compassionevole se prima non faccio ANCHE questo farmato (Erilubina appunto).
Io spero che non stia perdendo tempo e che magari questa volta la terapia funziona …?!?
Incrocio le dita!Dopo un anno e mezzo di pasticche torno nella sala infusioni ed è stato un piccolo shock…quasi un passo indietro ma poi ho riflettuto sul fatto che forse è l’unica modo di somministrare il farmaco.
Ho visto che molte di voi sono in cura o hanno fatto ERILUBINA, avete qualche consiglio particolare o effetti collaterali che possono capitare? Ieri ho avuto delle vampate fortissime per tutta la sera e non riuscivo ad addormentarmi… è normale?
Grazie sempre per essere qui a darmi conforto!
Vi abbraccio tutte,
xxxxxCiao Mareblu, mi pare che il chemioterapico si chiami eribulina (halaven). Io non l’ho fatto, ma era una delle opzioni al momento dell’ultimo cambio di terapia e me ne avevano parlato bene. Aspettiamo notizie da chi ha esperienza!
Mareblu prosegui più serena possibile, per quanto sia dura!!!
Mia mamma sta facendo queste infusioni da 3 mesi, dopo 1 anno tranquillo con Capecitabina.
sta andando bene. nessun effetto collaterale. i capelli si sono solo diradati al momento.
l’agitazione che dici è dovuta al cortisone. mia mamma il giorno seguente è iperattiva e fa fatica a dormire. poi il 3 giorno arriva la stanchezza. un po di bocca amara… ma niente altro!!
cosa importante è che ha appena fatto la PET di controllo dei 3 mesi e ha dato stabilità con captazione in diminuzione! Ci ha dato la forza per un’estate “serena” . un abbraccio e faccia sapere come vaciao Mareblu, prosegui la terapia con quanta più positività possibile!!!
io scrivo per mia mamma, è stato uno shock a febbraio ripartire con le infusioni in ospedale dopo un anno tranquillo con Capecitabina… ma vorrei tranquillizzarti.
Quasi niente sintomi, il giorno seguente è iperattiva e fa fatica a dormire, proprio come dici tu ma è a causa del cortisone che ti fanno prima della sacca della terapia. Il terzo giorno compare la stanchezza (forte e improvvisa) ma poi impari a riconoscerla perché poi scompare.
un Po di bocca amara, ma nessun sintomo tanto che mia mamma 72 anni ha fatto tutta la quarantena tutte le pulizie mangiare ecc.. tutte le sue cose.
occhio perché dopo la seconda infusione i capelli iniziano a diradarsi, li trovava sul cuscino al mattino!! siamo andate a comprare una nuova parrucca l’ultimo giorno che i parrucchieri erano aperti … .ma poi la caduta si è fermata!! quindi al momento non serve!!
Cosa più importante di tutte: ha appena fatto la PET di controllo dopo 3 mesi e mostra stabilità con captazione in diminuzione. Abbiamo mangiato una pizza
un abbraccioquote Beba2010″ pid=’5084′ dateline=’1591808620:Ciao Mareblu, mi pare che il chemioterapico si chiami eribulina (halaven). Io non l’ho fatto, ma era una delle opzioni al momento dell’ultimo cambio di terapia e me ne avevano parlato bene. Aspettiamo notizie da chi ha esperienza!Cioa Beba, hai ragione! ERIBULINA 🙂
Cara Mareblu faccio il tifo per te e per questo farmaco con un nome un po’ difficile.
Spero che funzioni.quote ele474″ pid=’5089′ dateline=’1591852180:ciao Mareblu, prosegui la terapia con quanta più positività possibile!!!
io scrivo per mia mamma, è stato uno shock a febbraio ripartire con le infusioni in ospedale dopo un anno tranquillo con Capecitabina… ma vorrei tranquillizzarti.
Quasi niente sintomi, il giorno seguente è iperattiva e fa fatica a dormire, proprio come dici tu ma è a causa del cortisone che ti fanno prima della sacca della terapia. Il terzo giorno compare la stanchezza (forte e improvvisa) ma poi impari a riconoscerla perché poi scompare.
un Po di bocca amara, ma nessun sintomo tanto che mia mamma 72 anni ha fatto tutta la quarantena tutte le pulizie mangiare ecc.. tutte le sue cose.
occhio perché dopo la seconda infusione i capelli iniziano a diradarsi, li trovava sul cuscino al mattino!! siamo andate a comprare una nuova parrucca l’ultimo giorno che i parrucchieri erano aperti … .ma poi la caduta si è fermata!! quindi al momento non serve!!
Cosa più importante di tutte: ha appena fatto la PET di controllo dopo 3 mesi e mostra stabilità con captazione in diminuzione. Abbiamo mangiato una pizza
un abbraccioGrazie Ele!
Infatti anche io sto soffrendo un po’ per la bocca amara che altera tutti i sapori ma in effetti per il resto sono effetti collaterali tollerabili.
Sono super felice per tua mamma che ha captazione in diminuzione e lo prendo come un buon auspicio anche per me!
Un abbraccio,
xxxx
Grazie a tutte per il sostegno fondamentale che mi date sempre!
xxxx
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