Sconforto

[scarlet]

Sono davvero sconfortata, mamma sono due mesi che non fa terapia. Ha fatto una trasfusione nel frattempo per l’emoglobina e in queste ultime analisi tutti i valori si sono normalizzati. Solo che è qualche giorno che va in bagno e fa molto scuro e per questo motivo non le faranno la terapia perché vogliono prima fare l’esame del sangue occulto.

Ma poi se ne esce con, proviamo l’ultima terapia (mi ha detto il nome adenibina o qualcosa del genere… per telefono non si capisce) e mi ha detto che la farà a dosaggio basso ma che se anche stavolta il midollo non regge, non ci potrà più aiutare.

Mo sono veramente a pezzi… ce l’ha solo alle ossa e dobbiamo arrenderci così? ç__ç

[frafra]

Cara Scarlet mi dispiace tanto…. Sulle terapie non so cosa dirti perché essendo all’inizio del cammino conososco e ancora molto poco la mia terapia.
Mi sento di dirti che lo sconforto lo capisco, è legittimo però poi dobbiamo farci forza e riprendere il cammino, te forse ancora di più, la tua mamma ti vuole vedere sicura e serena.
E poi…. Se la cosa ti fa sentire più tranquilla prova a sentire un altro parere.
Ti abbraccio

[beba2010]

scarlet, avete provato a sentire un altro parere? un abbraccio forte

[Eli75]

Qui ci vuole un altro parere.
Fatti forza e prova a contattare un’altra struttura.
Non so dove siete seguite ma in caso una visita in IEO non guasterebbe secondo me.

Facci sapere,
Eli

[scarlet]

Ho chiesto il parere del medico che la seguiva prima e mi ha detto che si fida di questo centro. Siamo molto lontani dallo ieo e mamma non potrebbe viaggiare

[Anonymous]

Scarlet anche se sei lontana da Ieo , sappi che puoi prenotare una televisiva ( io l’ho fatto per avere un altro parere e non solo una volta) oppure puoi inviare tutta la doc e fanno una visita sugli atti.
Ma la tele visita è la cosa migliore, provaci davvero vedrai che poi ti sentirai anche più sollevata per tanti motivi… dal sito ieo la procedura è guidata e per nulla difficile…

[scarlet]

Sul sito mi sembra di capire che la televisita è riservato a chi sta gia in cura presso lo ieo… Tu l’hai fatta stella marina?

[Anonymous]

Si io l’ho fatta , e non devi essere seguita già allo ieo. Io mi sono solo operata allo ieo ma se vuoi fare televisita non occorre essere già seguiti , devi fare così:

http://www.ieo.it
Poi ti compare televisore ieo ( vai sopra il linch)
Prenota ora
Metti flag su informativa privacy accetto
Seleziona il regime di prenotazione
Privato con scelta del medico o senza scelta del medico ( io non conosco i tempi del cup ma lo farei privatamente)
Cosa desideri prenotare?
Ti compare una serie di sezioni
Cardiologia chirurgia ecc… tu devi selezionare quello che serve a te nel mio caso io seleziono senologia – oncologia medica
Dopo di che ti si apre una finestra con tutti gli oncologi senologi in questo caso e poi selezionata la scelta dell’oncologo ti dice prosegui con la prenotazione.

In privato ti scrivo dove vado io.

[Eli75]

Oppure puoi andare tu senza tua mamma.
Io feci così per mio padre che non poteva viaggiare.

Ma anche la tele-visita mi pare un’ottima soluzione.

Eli

[mauraanna]

Ciao Scarlet,

io ti invio un’abbraccio, sperando che la tua mamma possa presto beneficiare di un’altro parere in modo che possa proseguire con una terapia adatta al sua caso

[fede21]

Ciao Scarlet
Mi ricollego alle altre dure e ti confermo anche io che puoi fare televisita con lo ieo inviando tutti i documenti della tua mamma. Io ho oncologa che mi segue su napoli (di cui mi fido molto) e una volta all’anno giusto per stare tranquilla faccio televisita con la dott munzone dello ieo. Se hai dubbi sulla prenotazione non esitare a scrivermi. Un abbraccio alla tua mamma ma soprattutto a te, sii forte e ricordati che i momenti “no” passano sempre.

[scarlet]

Grazie ragazze a tutte…si penso che farò televisita. Proprio stasera ho parlato con la sua di oncologa che le ha prescritto una gastroscopia visto l’esito positivo di sangue occulto (anche se il gastroenterologo ritiene che sia il ferro a dare il debole positivo). La faremo Comunque venerdì e poi vediamo. Le ho fatto notare il suo modo infelice di dire le cose e mi ha risposto che la malattia avanza se non riesce a far fare una terapia adeguata a mamma. Il problema non è la malattia in sé ma il suo midollo che non funziona come dovrebbe. Le ho detto anche che avrei chiesto un consulto ma non per mancanza di fiducia ma perché Comunque le voglio provare tutte quante. Ha risposto che i farmaci da provare sono tanti ma non aveva intenzione di dire che ci avrebbe abbandonate. Intanto però l’ha uccisa moralmente.

[Anonymous]

Purtroppo Scarlet certi medici soprattutto gli oncologi ma in generale anche i medici che seguono altre specialità non hanno quell’empatia che dovrebbero avere… a parte allo Ieo in cui ho sempre trovato personale fantastico, la mia oncologa con cui mi sono ben chiarita in seguito, davanti a mia madre, mi ha detto ( fai conto che eravamo a settembre 2019) che non sapeva se sarei arrivata a Natale…. Io quando sono uscita da quel posto ho guardato mia madre … era distrutta … mi ricordo che mi disse… ma io non avevo capito così… e tra le lacrime mie e sue io le dissi … vedrai che non sarà così ci riuscirò.. in seguito mi sono quasi sbranata l’oncologa perché va bene tutto ovvero giusto dire le cose e non illudere nessuno ma neppure affermare certe cose … pertanto vedi Scarlet il mondo è pieno di medici insensibili ed insensati… e pure un po’ frustrati! Dunque si provano tutte le strade , l’umore fa tanto… vai avanti … ❤️

[albadorata]

Come sono d’accordo con te stella marina, è vero Scarlet, ci sono dei medici che non sanno cosa è comunicare.
Non si rendono conto del peso delle parole che usano.
Sempre avanti e soprattutto sentire più voci.
Un abbraccio forte a te e alla tua mamma.

[ele474]

no vabbe’… @STELLA-MARINA sono sconvolta! ma come si può dire una frase così?

@SCARLET facci sapere cosa ti dicono, anche io sono qui per mia mamma.

[Author]

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