- This topic has 14 replies, 6 voices, and was last updated 03/10/2024 at 19:45 by
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Risposte
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Ciao a tutte,
Mi chiamo Sabrina e ho 54 anni, moglie e mamma di due figli maschi di 24 e 14 anni.
Sono piu’ di 20 anni che faccio i conti con il tumore al seno in varie forme….prima con la mia dolce mamma che e’ volata in cielo nel 2005 e poi e’ toccato a me, prima nel 2012, poi nel 2018 e adesso siamo partiti da una risonanza magnetica al seno che ha captato una zona retrosternale per arrivare alla pet che invece ha localizzato il problema al mediastino.
Sono tanto stanca e nonostante abbia amiche meravigliose, sento che solo qui potete veramente capirmi ed accogliermi, soprattutto nei momento piu’ bui, che ormai, a forza di nasconderli per non far soffrire ai miei figli, nascondo perfino a me stessa.
Qualcuna con problemi a quel simpaticone del mediastino?
Un abbraccio a tutte🤗
Benvenuta tra di noi, qui puoi sfogarti e dire tranquillamente che sei stanca perché tutte ti capiamo, magari ci siamo passate pure noi … ci saranno i giorni di stanchezza come oggi e poi quelli pieni di forza.
Il mio consiglio è di non nascondere, quello non aiuta; hai pensato o magari già provato un aiuto psicologico?
Eli
Ciao Sabrina, le mie metastasi erano soprattutto nel mediastino a livello linfonodale, oltre che trachea e esofago, per queste recidive linfonodali mediastiniche non ho potuto operarmi , ma sono 10 anni che le tengo a bada con chemio per bocca ( capecitabina e lapatinib) e adesso sono senza evidenza di malattia già da un po
Ciao Eli, grazie per l’accoglienza❤️ si si nel mio lungo percorso ho avuto varie esperienze con gli psicologi ma non ne ho tratto gran beneficio….ma sto valutando di ricontattare qualcuno.
Ciao Sole, mia mamma quando ha scoperto le metastasi nel 2018 erano solo ai linfonodi del mediastino e le hanno fatto fare radioterapia, poi con ibrance e fulvestrant è rimasta libera da malattia per tre anni e mezzo. Hanno proposto anche a te la radioterapia?
Anch’io linfonodi al mediastino dal 2018, ma alla proposta dell’oncologo di fare radioterapia, il radiologo ha detto che, stante la posizione, è troppo rischiosa per cuore e polmoni e che finché Letrozolo e Palbociclib funzionano non se ne parla.
Quali sono stati i risultati della radioterapia per tua mamma, Elleci74? Forse anche inutile se ha dovuto comunque prendere Ibrance e Fulvestran.
Sinceramente non so dirti se sia stata la radioterapia o la terapia ormonale a funzionare perché ha iniziato a prendere le pastiglie subito dopo le sedute di radio. Forse aveva più senso provare prima solo ibrance e fulvestrant, visto che comunque la radioterapia lascia dei segni purtroppo
A volte le capita ancora di sentire fastidio nella zona dello sterno quando manda giù il cibo e comunque anche nell’ultima tac ritirata settimana scorsa c’è la prima riga che dice “bronchiectasie da trazione deterse nel contesto e ispessimento dell’interstizio polmonare adiacente, in verosimili esiti post-attinici”. Le bronchiectasie sono dilatazioni irreversibili di tratti dei bronchi, e “esiti post attinici” vuol dire causati da radioterapia..
Devo quindi dedurre che aveva ragione il mio radiologo, allora. Mi fa piacere saperlo. Io speravo di guarire definitivamente con la radioterapia, allora. Pensa un po’ che ingenua ero all’epoca.
Spero solo di continuare ancora a lungo con Palbociclib + Letrozolo, considerato che le alternative mi sembrano tutte più pesanti.
Buona serata a tutte.
Scusate ragazze, una domanda per chi ha (o ha avuto) metastasi al mediastino…la mia oncologa, mi ha anticipato stasera, che per fare istologico dei linfonodi alterati al mediastino dovro’ fare broncoscopia.
Anche voi avete fatto questo esame per arrivare alla diagnosi?
Sì, anch’io ho dovuto fare la broncoscopia durante la quale un bravissimo pneumologo è riuscito a fare tre prelievi dai linfonodi.
Si fa in dayhospital in semianestesia e a me non ha dato problemi.
Sono Roberta. Non sono molto tecnologica. È da gennaio che sono in ballo con tumore ormonale al seno. 12 cicli di chemio senza risposta, mastectomia 3 settembre. Iniziato terapia ormonale letrozolo. Ora vogliono farmi radio e altro farmaco chemioterapici che ho letto nelle vostre storie. Ma, mi chiedo se sopportero’ ma soprattutto, mi sono resa conto che vengono applicati protocolli a prescindere. Sono un po distrutta, anche psicologicamente
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