- This topic has 58 replies, 16 voices, and was last updated 25/09/2024 at 20:40 by
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Carissime tutte! Sono quasi le quattro del mattino e sono sveglia come un grillo! Gilli che fai stanotte dormi?😊
Ieri sono stata a Milano alla visita e ieri sera alle 22 sono crollata … ora ovviamente, dopo 6 ore di sonno profondo, non riesco piu a dormire per cui eccomi qui.
Per tenervi aggiornate: tac peggiorata ma non disastrosa. Il medico sostiene che è ora di passare al mitico Enhertu. A proposito di tac ho resistito e non l’ho letta e ieri mi ha fatto lui un riassunto della situazione… me lo aspettavo per cui ero “quasi preparata” quindi non ho avuto momenti di sconforto. Forse mi sto abituando al fatto che ogni tanto si cambia terapia … quando ho detto scherzando che vorrei arrivare alla pensione e che la legge Fornero ora si sposta oltre i 70 anni lui ridendo mi ha detto “ma no andremo anche oltre di farmaci c’è ne sono tanti!”. Vabbè battute a parte si vedrà strada facendo.
Mi faranno la prima infusione tra una decina di gg e mi hanno consigliato di tornare al lavoro e vedere come va con gli effetti collaterali. Inoltre mi ha informato che loro fanno fare la preparazione farmacologica prima dell’infusione ma dopo non danno cortisone… mi sembrava di aver letto che anche nei gg successivi qualcuna di voi prendesse farmaci per contenere gli effetti collaterali. Vabbè rileggerò i vostri post. Altra info: pare che la perdita di capelli riguarda il 30% delle donne che assumono questo farmaco.
Per il momento questo è tutto. Provo a tornare a letto. Vi abbraccio tutte e come dice Gilli … tirem innanz!Vedo che in quanto a notti insonne siamo tante….spero cara EMME che nonostante le inevitabili veglie notturne da pensieri legati alla tac, tu abbia riposato almeno un pochino.
Mi sembra che le parole del tuo oncologo siano una valida toppa al malefico che vorrebbe toglierti la serenità. E’ vero quanto dice, ormai la scienza lavora lavora lavora e di successi ne ottiene, fortunatamente…terapie diverse ed efficienti per combattere e – auspicabilmente – vincere!
Quindi…avanti con nuovi farmaci, a testa alta, per dimostrare allo spregevole malefico di cui sopra che siamo armate di tutto punto.
In quanto agli effetti collaterali niente è più diverso e personale. Ognuna di noi, con terapie anche identiche, reagisce a seconda del proprio organismo e delle sue difese. E per eventuali conseguenti pelate…è già molto che non sia scontato il veder precipitare penosamente a terra le nostre chiome…speriamo che nel tuo caso le suddette chiome restino al loro posto, sarebbe un aiuto psicologico non indifferente….
Affronta con fiducia la tua prossima cura, cara Emme, siamo tutte con te.
Ti abbraccio, e vado a fare uno sciampo alla mia attuale chioma in fieri, sempre più fitta e inaspettatamente “ondulata”…souvenir della mia terza chemio terminata solo a febbraio….Gilli, pressoché riposata, stanotte ho DORMITO, a parte un breve risveglio dovuto all’improvviso fracasso di un acquazzone che batteva violentemente sulla mia terrazza.
Buona giornata Gilli. Anche qui piove e fra pochi minuti esco per andare ad una riunione.
Buona giornata a tutte. Emme
Cara Emme, sono qui a fare la mia 12 esima infusione di Enerthu. Abbi fiducia in questo farmaco perché i benefici superano di gran lunga i fastidi.. nel mio caso stringo i denti tre quattro giorni. Nel dettaglio, il giorno della terapia prendo Aprepitant, così anche il secondo e il terzo. Il quarto quinto prendo cortisone in compresse effervescenti e se ho tanta nausea prendo setofilm. Dal settimo ottavo rinasco😂. Ovviamente mi trascino qualche fastidio a livello intestinale, ma devo dire che mangio di tutto o almeno non sto seguendo una dieta particolare. Riguardo i capelli… dopo la prima infusione sono caduti ma non completamente, soprattutto nella zona frontale. Ora porto un taglio corto e si sono rinfoltiti. Farò la tac e i marcatori a fine mese.. spero di continuare con questo farmaco ancora per tanto 🍀🍀 un abbraccio grande a tutte🩷
E vai con Enhertu… chissà che non ci approdi anche io?
Stamattina fatto prelievo per studio mutazioni geniche, ma mi hanno avvisato che ci vorrà un mesetto…
Per le notti beh… ogni tanto va meglio ogni tanto va peggio… ogni tanto me la vado a cercare! Ieri sera invece di cenare mi sono fatta una quantità vergognosa di granita all’arancia , e la risposta di abemaciclib non si è fatta attendere 🙂 🙂
Picchio ma te non ti hanno fatto sospendere il farmaco? Io ho dovuto sospendere la vex! Mi hanno detto che il midollo deve respirare prima di iniziare un nuovo farmaco.
boh no, al momento a me non hanno fatto sospendere e se ben ricordo l’ho chiesto per telefono all’oncologo.
Può aver senso forse perchè alcune metastasi in effetti non si vedono più (e sono quelle ascellari e ossee , l’ago aspirato sulle ascellari dava tutto ormonale HER2 zero) ma sono venute fuori delle nuove addominali (quella che hanno operato al retroperitoneo, inizialmente pensando che fosse altro, era ormonale con HER2 +1 ). Quindi può darsi che l’attuale farmaco ormonale funzioni su qualcosa e non su altro ?
Sono un pò perplessa, vorrei capire cosa succederà del mio futuro e mi piacerebbe capire per benino cosa ha in testa l’oncologo! Aspettare un mese per l’eventualità che io possa (forse) iniziare elacestrant non so se mi garba come idea.
Settimana prox ho nell’ordine l’ IEO e poi il mio oncologo. Ho la TAC e la PET ma non l’indagine genetica.
Quello che so è che farsi curare nell’ospedale che sta a 500m dal tuo ufficio è comodo (e se dovessi ritrovarmi a fare farmaci pesanti potrebbe essere la discriminante tra essere indipendenti e aver bisogno di rompere a qualcuno), quindi spero di poter usufruire dei consigli IEO stando vicino a casa…
Nel frattempo, stiamo nel presente! Sono andata ad una visita da uno psicologo, forse forse può servire (senza esagerare)
Cara Emme,
anch’io non avrei resistito ad aprire il referto della Tac, certo che, non essendo medici non riusciamo a comprendere molto di quanto riportato e , spesso, formuliamo diagnosi non propriamente “corrette”.L’ansia in questi momenti gioca brutti schrrzi, ma la situazione mi sembra gestibile. Anch’io ho lavorato facendo l chemio neoadiuvante prima dell’intervento al seno (oramai sono passati 8 anni),Il lavoro è un’ottima terapia, ti aiuta a non tenere la mente sempre concentrata sulla malattia e ti aiuta a d avere una normale qualità di vita. Non so se Enhertu, come farmaco, provoca abbassamento di globuli bianchi, al limite stai atteta ed indossi la maschrina…(io avevo sempfre i globuli bianchi sotto la suola delle scarpe ma, fortunatamente, non mi è mai successo nulla…) Gli effetti collaterali sono molto soggettivi ma gestibili..quindi direi che puoi stare tanquilla, sentendo tutte le testimonianze riportate nel forum..Ti auguro una buona serata e, soprattutto una buona notte, visto che la notte scorsa non hai dormito molto…
Grazie Mauranna, credo che stanotte, previa opportuna assunzione di droghe naturali (valeriana e melatonina) dormirò come un sasso!
Picchio ieri il medico mi ha detto una cosa fantastica: sanno che Enehertu funziona anche su her20 … ! Ma prox settimana vai da Curigliano?
Per quel che riguarda la distanza hai ragione ma io per il momento farò avanti e indietro con mio marito … poi vedremo.
Buona serata a tutte. EmmeBuon giorno care amiche, questo mese mammografia,PET ed esame sangue.
I miei marcatori sono in salida oltre 1 anno a dicembre 23 erano cea 5.68 vs 5 e ca 15.3 69 vs 31, l’oncologa diceva di non preoccuparsi che il marcatore varia per mille ragioni. Ad agosto sono saliti ancora arrivando a cea 11.46 ca15.3 246(!).
Vi lascio immaginare la mia agitazione ad affrontare la PET… Eppure contrariamente ad ogni aspettative ancora una volta ( al momento la faccio ogni 4 mesi) NON e’ indicativa per presenza di malattia discariocinetica ad elevata attivita’ metabolica .
Che dire, tirem innanz e non fasciamoci la testa prima del tempo.
ciao Tessa, perchè non fai una RMN whole body per toglierti tutti i dubbi ? Come la PET, indaga tutto il corpo ed è prescrivibile con l’SSN. E’ una risonanza magnetica che si può fare con e senza contrasto e dura 30- 45′ mi pare (l’ho già fatta un paio di volte ma non mi ricordo bene la durata).
Ciao Tessa buon per te! Sii felice di questo risultato! E noi lo siamo con te!
Avrei una curiosità: io ho fatto una una RM e una pet in aprile 22 quando ho scoperto recidiva. Da allora ho fatto solo tac ogni 2-3 mesi. Ti hanno detto perché fai solo PET?
Sapete quando è opportuno fare una o l’altra o tutte e tre?Ehi Gilli io stanotte alle 4! Ma avevo già dormito 6 ore … io alla sera crollo! E ti dirò che anch’io avevo pensato a qualcosa di culinario … nel mio caso una torta di mele con ricetta nuova consigliata da una collega … poi il timore di addormentarmi e bruciare tutto mi ha fatto desistere.
Comunque leggere dell’abbacchio oggi ma ha fatto venire l’acquolina in bocca immaginando il meraviglioso profumo che si spande in cucina (anche se il povero agnello … ) 😂.
Ok se stanotte non dormo ti scrivo e mi racconti! Emme ingolosita e quasi affamata.Ciao Emme22, io penso che la scelta PET o TAC o RMN dipenda dal tipo di cancro o recidiva.
Io a inizio recidiva ho fatto PET e TAC, ma la TAC era negativa. Da allora solo PET, all’inizio ogni 4/6 mesi fino ad arrivare a ogni 6/12 mesi adesso.
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