Sono disperata ho bisogno di voi

[Romeo]

<p style=”text-align: left;”>Forza Aria, troverete sicuramente la soluzione migliore per la tua mamma. Non disperare e cerca di stare il più rilassata possibile, per te stessa.</p>

[aster]

Ciao Aria, dopo le cicline sono passata a Capecitabina per comparsa di una lesione epatica. Successivamente sono ritornata ad una terapia ormonale Everolimus + Aromasin, ma sul fegato non ha funzionato granché.
Il test BRCA è pagato dal SSN e prevede due colloqui con un oncologo genetista per cui se l’avete fatto i risultati vi sono stati dati.
La mutazione PIK3CA è stata indagata allo IEO su indicazione del mio oncologo in occasione di biopsia al fegato. Un caro saluto

[Anonymous]

Ciao Aria, ritorno nel forum dopo qualche giorno e leggo di te, non sapevo che gli accertamenti fossero a ridosso di questi giorni. Innazitutto ti hanno detto già tutto quello che c’era da sapere le straordinarie ragazze del forum, che giornalmente aiutano tanto anche me e mamma. Ci sono tantissime, la maggioranza, che sono in cura da anni per mts epatiche e alcune anche in remissione o da anni in stabilità, la mia mamma a Gennaio partiva da una situazione molto critica al fegato, una metastasi di 3,5 cm nel S7, tutt’ora è stabile e si è addirittura ridotta come SUV rispetto accertamenti di Aprile 24 e confidiamo nei prossimi 3 mesi la situazione con Abraxane possa ancora migliorare vedendo i risultati che stanno ottenendo chi la fa. Se scomponiamo la situazione della tua mamma prendiamo questa stabilità ossea che mi sembra dall’inizio fosse la concausa principale di un pò di problemini tenuti a bada da terapie e accorgimenti vari. Magari la mamma opterà per Capecitabina, anche mia mamma alla scoperta dei secondarismi epatici le venne assegnata subito in combinazione con chemio endovena Docetaxel, poi la terapia le venne tolta per elevata tossicità per cui non sappiamo se potesse funzionare su mamma, siamo tutti diversi e basti leggere i benefici che ha portato alle ragazze che qui hanno scritto per avere fiducia. Avevo una fiducia smisurata in Capecitabina e mi dispiacque che mamma, pur avendo provato in tutti i modi e dosaggi diversi, dovette abbandonarla. Ci sono una miriade di terapie efficaci da poter utilizzare, la stessa Abraxane che fa mamma, che fa Aster, che fa la mamma di Fede, che ha fatto Beba, terapia molto tollerabile e di non troppa tossicità.

Per cui, anche a me crollò il mondo addosso ma un pò per questo forum un pò per la fiducia nelle terapie, piano piano ho acquisito lucidità e fatto ciò per cui sto vicino a mamma, ossia, darle positività e navigare a vista. Per ogni cosa, scrivi! 🙂

[Aria]

Aggiornamenti…

rinasco dopo un periodo di forte stress e frustrazione

Ho parlato con la dottoressa che mi ha riassicurato dicendomi che comunque le lesioni al fegato sono poche e piccole , al telefono mi ha proposto o di stare su un ormonale Everolimus + exemestane oppure capecitabina in monoterapia . Io non so realmente cosa scegliere per mamma ho paura di fare la scelta sbagliata qualcun* di voi ha esperienze per quanto riguarda queste due linee terapeutiche su metastasi ossee e epatiche  ? (Effetti collaterali annessi )🙏🏼

 

grazie Lion per il tuo messaggio e il tuo supporto davvero  , apprezzo tanto 🙈 spero che la terapia che sta facendo tua mamma porti a degli ottimi risultati davvero tanti pensieri positivi per te e per la tua mamma🙈

[aster]

Ciao Aria, ho fatto entrambe le terapie e devo dire che le ho trovate molto tollerabili, soprattutto con Capecitabina non ho avuto praticamente nessun effetto collaterale. Everolimus dà un po’ di problemi alle mucose orali, che nel mio caso si è risolto con un collutorio specifico che mi forniva l’ospedale insieme alle compresse.
Detto ciò, Everolimus non ha funzionato a dovere, dopo due mesi hanno riscontrato una progressione epatica, detto ciò non era abbastanza chiaro se la causa della progressione sia stata l’inefficacia farmaco o il fatto che fossi stata senza terapia per un mese e mezzo e la PET di confronto era precedenti a questo periodo di vacanza. È un farmaco che dà ottimi risultati in generale e potrebbe avere senso non abbandonare subito le terapie ormonali. Nel mio caso l’oncologo ha provato, fissando però una PET a due mesi dall’avvio della terapia in modo da poter subito captare il trend dell’efficacia del farmaco.
Con Capecitabina sono andata avanti per circa sette mesi, però come ben sai ogni caso è a sé.
Dovrebbe essere il medico a indirizzarvi su uno dei due farmaci, in quanto ha tutti i dati clinici su cui ragionare. Un abbraccio

[Anonymous]

Non ringraziarmi, assolutamente! da caregiver la promessa che mi sono fatto è: Se posso alleviare con l’esperienza il dolore di chi ora sta patendo per quello che ho passato io è mio dovere aiutarlo e incoraggiarlo..

Cara ti ha risposto benissimo Aster che le ha fatte entrambe, mia mamma Everolimus non lo ha mai fatto ancora ed Exemestane lo ha fatto per 6 mesi come chemio di mantenimento dopo che le rosse (Endoxan e Myocet) endovena avevano dopo 8 cicli portato a remissione.

Capecitabina mamma lo ha fatto da Febbraio ad Aprile in combinazione con Docetaxel ogni 28gg ma ha avuto pesanti effetti colaterali per due motivi: l’oncologo non gli ha fatto fare l’analisi per verificare se fosse allergica al principio attivo del 5-fluorouracile (che è rara però va fatta, quindi chiedi all’oncologo nel caso si scelga Capecitabina se sia prima il caso di verificare questa allergia, perchè gli effetti sono molto pesanti) e il dosaggio era veramente troppo elevato..3 compresse da 500mg al mattino e 3 compresse da 500 mg dopo cena, un totale di oltre 3000mg…follia..

Quindi come giustamente detto da Aster, l’oncologa che vedo ha un rapporto splendido e di apertura con voi, saprà rispondere ai vostri dubbi e cartella alla mano, decidere la piu’ tollerabile ed efficace, l’importante come ti dicemmo noi ti ha rassicurato le metastasi siano piccoline 🙂

[ele474]

@ARIA io personalmente trovo assurdo che un dottore rimetta la scelta a voi.

scusa ma come puoi decidere?? sarei in panico pure io.

Se vuoi posso dirti che mia mamma ha fatto capecitabina nel 2019. effetti collaterali non troppi, e ha funzionato direi 9 -10 mesi.

poi ha fatto varie chemio in vena.

poi nel 2022 ha fatto everolimus + exemastane.  ha funzionato per 6-7 mesi…

Ma altre persone qui nel forum non le hanno fatte in questo ordine.

[Effe]

Credo che, al telefono, il medico abbia solo prospettato velocemente le possibilità in gioco che, tra parentesi, sono terapie orali che spaventano meno i pazienti. Poi in visita si darà un’indicazione più precisa o si spiegheranno eventuali vantaggi/svantaggi. Giusto se è statisticamente tutto uguale e senza condizionamenti sui futuri trattamenti (e mi pare impossibile), allora scelga da solo il paziente. Altrimenti a che servono i medici: mica può bastare il forum!

• This reply was modified 1 years, 3 months ago by Effe.

[ele474]

ma infatti….

[beba2010]

Ho fatto capecitabina con ottimi risultati sulle lesioni epatiche, controllate per parecchio. Conosco Exemestane, che però ho fatto in monoterapia e invece non ho esperienza diretta di everolimus.

Sono convinta anch’io che ne riparlerete con l’oncologa, diciamo che queste scelte così “tecniche” non possono essere lasciate ai pazienti.

[Aria]

Innanzitutto grazie ragazze per le vostre esperienze con i farmaci .
alla fine la dottoressa ha optato per exemestane e everolimus perché ci ha detto che prima di passare alla chemio anche se per bocca vorrebbe tentare un altra cura ormonale . Per adesso vorrebbe fare due settimane di stop di terapie per disintossicare un po’ il fegato dalla scorsa terapia ( anche se rimanere senza terapia secondo me non è proprio il massimo ) per poi cominciare la nuova “avventura “ sperando che questa terapia duri un po’ di più e sia efficace su metastasi ossee e epatiche per avere un po’ di serenità . Ah dimenticavo test brca negativo

grazie ancora a tutt* un mega saluto ♥️

[Aria]

Ciao ragazze ho un po’ di aggiornamenti …

Mamma dopodomani comincerà la nuova terapia! Oggi ha fatto il prelievo e diciamo che i valori del fegato sono un po’ così Ast (89) alt(89) ggt (135) fosfatasi alcalina ( 150) a voi è mai capitato ? C’è per caso un medicinale/integratore che si può prendere per depurare il fegato ? ( ha fatto due settimane di sospensione da tutte le terapie per depurare il fegato ma i valori invece che diminuire si sono alzati 😅)

un abbraccio

[aster]

Ciao Aria, i valori del fegato non sono altissimi, forse per smaltire la terapia forse ci vuole un po’ di tempo in più.
Non mi hanno mai prescritto integratori per depurare il fegato, anzi, quando me ne prescriveva un oncologo ARTOI gli oncologi “tradizionali” mi avevano fatto capire che secondo loro erano inefficaci, seppur non dannosi.
Non so se qualcuna di noi ha esperienza diversa e se soprattutto hanno funzionato.
Un caro saluto

[beba2010]

Non mi pare siano valori tali da richiedere integrazioni. A me nei momenti peggiori somministrano (in concomitanza con la terapia) il TAD (glutatione), ma situazione ben diversa. Tenete sotto controllo la dieta, evitando cibi che possano appesantire il fegato.

[ele474]

a mia mamma in ospedale non hanno mai consigliato integratori. nemmeno un consulto con un nutrizionista.

spesso mi sono chiesta anche io , come te….

 

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