- This topic has 10 replies, 6 voices, and was last updated 14/01/2024 at 10:43 by
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Risposte
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Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab – trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà
Ciao Ireb, l’oncologa ha proposto una terapia alternativa a quella che ha dato allergia? Nel senso… se quella che era stata prescritta è sconsigliata perché ha dato una reazione allergica, si dovrebbe pensare a quale fare adesso. Se fanno passare troppo tempo io penso che chiederei un consulto, almeno con mia mamma abbiamo fatto così in una situazione simile. Per il surrene non so aiutarti. Aggiornaci, un bacio
No, nessuna terapia alternativa… all’inizio sembrava volesse riprenderla dopo una breve interruzione, poi sono passati mesi, poi mettici le feste… e il fatto che a fine dicembre mia mamma ha preso una brutta influenza e non è potuta andare. Ma oggi speravo in una decisione e invece nulla…
<p style=”text-align: left;”>Quando ha il prossimo controllo? Avete modo di contattarli anche via mail chiedendo quali sono le intenzioni? Io non so dove siete in cura, nell’ ospedale di mia madre alcuni medici sono scrupolosi e attenti, altri sinceramente mi sembrano superficiali e posticipano e basta. In un momento di incertezza simile al vostro abbiamo fatto privatamente un consulto da un oncologo autorevole in un’ altra città che ha consigliato una linea terapeutica che i medici ospedalieri hanno poi condiviso. Se sei in ansia io farei così. Anche per avere un’ altra opinione. Ad esempio in molte città vengono periodicamente i medici dello IEO e si può fare una visita, se non è possibile per voi spostarvi.</p>
ma quando chiedete il secondo parere, poi come fate a tornare in ospedale e a portare le proposte dell altro medico? come fanno ad autorizzare quel farmaco / terapia se non è una decisione loro?
Per Crimi: siamo sotto lo IOV di Padova, seguiti a Castelfranco Veneto sempre dalla stessa dottoressa. Sembra in gamba per quello non ho mai chiesto altri pareri. Ieri c’ha parlato mio marito. La dottoressa ci dice di stare tranquilli perché i marcatori possono essersi alzati: per la sospensione della terapia, e questo dice che sarebbe bene perché vuol dire che la terapia e’ efficace.. ora si affida all’equipe multidisciplinare per capire quando e se ripartire… oppure potrebbero essersi alzati per questa formazione al surrene ma non necessariamente perché è negativa. Adesso abbiamo la prossima visita al 31 gennaio dove farà Zometa e calcio e la pet ai primi di febbraio. Sinceramente non saprei per un atro parere… anche perché a detta della dottoressa ci sta lavorando un equipe di medici dietro, anche se a dire la verita’ quando sono andata da questi altri medici ho avuto l’impressione che di mia mamma sapessero poco. Proseguono per protocolli più che altro.
Ok Ireb, è una risposta articolata che manifesta una presa in carico accurata. Presumo che vi daranno risposta quanto prima.
Per Ele474: i curanti di mia madre conoscono molto bene l’oncologo a cui ci siamo rivolte e quindi tengono in gran conto il suo parere, lo hanno condiviso senza problemi.
- Rispondendo a Ele io al bisogno mi sono rivolta in IEO per un consulto e portavo la loro relazione ( con anche i medicinali che consigliavano) alle oncologhe del mio ospedale, se la cosa le infastidiva non saprei, ma in realtà mi se mbravano più che altro sollevate da prendersi le responsabilità, in ogni caso la pelle è la mia e di queste ” buone maniere” sinceramente ho conciato a fregarmene laddove mi sono accorta degli errori commessi da alcuni oncologi. Per Ireb credo dovrebbe davvero chiedere un secondo parere anche se sospensioni di tre mesi le ho fatte pure io senza conseguenze, ma qua manca proprio un piano terapeutico. La macchiolina puo essere altra roba specie se è lì da tanto , che so un angioma o altro purtroppo quando si tratta di noi vedono metastasi ovunque
Per Ele… ho messo in contatto lo Ieo con l’oncologa del mio paese e in questo modo ho preso abemaciclib quando ancora non era da protocollo (ora lo é).
Ciao ragazze ,
due info veloci anche da me .
sospesa terapia biologica per aumento volumetrico e numerico delle metastasi al fegato .E solo dopo 2 mesi finalmente, dopo biopsia per riconfermare che le mets erano comunque dovute al tumore primario al seno , mi hanno cambiato terapia con capecitabina .Ma nel frattempo ero scoperta . aumentati a 150 il Ca 15.3 e 7 CEA. Ma cavolaccio dopo un mese dal trattamento con la nuova terapia , grazie ad una RMN encefalica , si scopre risveglio di nuove mets cerebrali , lievi sfumature alle leptomeningi ed al cervelletto . Ma vaff .. ed ora nuova terapia ma in vena 😞 Sentite io sono SEMPRE per il second opinion (all IEO lo chiamano così e nessuno si deve permettere di fare obiezioni ). Perciò andrò martedì e pagherò le mie 190€ ma vediamo se mi confermano che il Papa Giovanni di Bergamo mi sta seguendo bene . Ah senti, puoi fare anche un consulto online! Forza cura la tua mamma alla massima potenza !! Lei deve vivere e stare meglio ❣️
Grazie a tutte. Dani posso chiederti dove ti hanno fatto la biopsia? Mia mamma ha metastasi alle ossa ma l’oncologa dice che nn si può verificare il tipo di tumore… aveva qualcosina ai polmoni ma dopo diverse broncoscopie con prelievo di campione non hanno trovato nulla di negativo, quindi in quel caso sembra sia una traccia di una polmonite passata curata male. Di conseguenza hanno proceduto tenendo conto del tumore primario al seno avuto più di 20 anni fa.
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