- This topic has 17 replies, 7 voices, and was last updated 07/11/2019 at 11:10 by
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Salve a tutte,(non so se e’ la giusta sezione)anch’io come voi …..centrata dall’indegno diciotto mesi addietro quando professionalmente pienamente soddisfatta e realizzata come madre,moglie e donna,superdinamica non conoscevo difficolta’ ed ostacoli di genere.Sono dunque caduta negli abissi più profondi ed ho intrapreso questo viaggio doloroso,angosciante,insidioso e tormentato inizialmente fiduciosa ma poi (durante il percorso di cura) terrificante.Pur essendo una donna molto concreta,fattiva,con forti capacita’ decisionali e personalita’ mi sono accorta immediatamente di essere stata presa per in giro e violentata da medici e paramedici che ritenevo amici ,nei quali ero certa di riporre una scontata fiducia.Il terribile shoc psico- fisico subito non l’ho ancora superato e pertanto mi piacerebbe conoscere il vostro pensiero in merito cosi’ da poter in qualche modo comprendere le ragioni di tale violento accanimento terapeutico nei miei confronti.Nel raccontarvi pero’,occorre premettere che nel lontano 2005 una eco al seno sx rivelo’ la presenza di una piccola neoformazione anecogena ad asse maggiore traverso do 0,5 mm compatibile con fibroadenoma(gentilizio negativo x k seno)che monitorato negli anni cresceva pigramente al punto da misurare 1 cm di diametro max nell’ottobre 2017( dopo 12anni).All’eco di marzo 2018 era 1,1 cm ,con contorni regolari,assenza di vascolarizzazione,niente cono d’ombra,omogeneo nella struttura….insomma sembrava benigno.Alla visita” nodulo mouse” sfugge dalle dita del chirurgo- oncologo e mi vien detto che al 99,9% è un fibroadenoma.Desidero toglierlo immediatamente per cui nell’aprile 2018 vendo sottoposta a lumpectomia ed alla asportazione di 2 linfonodi risultati sani.All’istologico definitivo viene fuori K dutt 13 mm ,NO,con margini infiltrativi e minore componente intraduttale di tipo cribiforme,ER e PG 80%,her 2 positivo,8 mitosi x 10 campi microscopici,G1/G2,KI67 25%,assenza di invasione vascolare,Lieve infiltrazione linfocitaria peritumorale.Margini di resezione indenni,ed ad un ulteriore ampliamento dei margini…..ancora indenni.Il chirurgo propone…..anzi prepotentemente impone Taxolo+Herceptin mentre sentiti altri tre oncologi di cui uno Professore ordinario di Anatomia Patologica Presso Universita’ di Catania concordano nel proporre solo terapia ormonale completa viste le caratteristiche di crescita indolente,bassa malignita’,eta’(48anni regolarmente mestruata).Ebbene ampiamente discusso con l’oncologo del presidio al quale mi sono appoggiata sulla bassissima probabilità di recidiva si conviene che avrei eseguito Biologico in vena senza chemio.Firmo il consenso e mi vengono somministrati nella stessa mattina Taxolo ed a seguire Herceptin in dose dense(H quando è in dose dense deve essere somm da solo).Tornata a casa…peso al centro del petto….credevo di morire…Solo dopo 5 g la cardiologa mi referto anomalie della conduzione cardiaca ad entrambe le valvole.Rifirmo nuovamente il rifiuto della chemio…..e…..sapete come è andata? Prepotentemente ed a mia insaputa hanno continuato a somministrarmi il Taxolo + Herceptin.Cos’e’….nonnismo o criminalita’ e dimostrazione di onnipotenza?Ditemi se tutto questo è correttezza !A quel punto non sono più andata a curarmi.Trovate giusto cio’ che mi hanno fatto?Perche’ se sono una donna libera,pago le tasse ecc….non ho potuto scegliere x la mia vita?…..Adesso distrutta nel fisico e nell’anima mi sento una o ….finita!Provo un profondo senso di sfiducia a 360 gradi nei confronti della classe medicaQualcuna di voi ha fatto simile esperienza?Cosa posso fare?Ansiosamente resto in attesa di un vostro riscontro.Vi abbraccio forte.Speranza.
Speranza, credo sia difficile rispondere ai tuoi quesiti. Se ho capito bene lamenti che ti abbiano somministrato taxani senza il tuo consenso. Ti consiglierei di verificare, prima di tutto, la documentazione relativa alla sottoscrizione dei consensi informati, ed eventualmente di contattare un consulente (medico oncologo) per ogni valutazione.
Non ho capito, invece, se tu abbia autonomamente deciso di sospendere ogni terapia, scelta che se non supportata da un parere medico io trovo quantomeno rischiosa.Ma come si è svolta la terapia? Tu sei andata per due volte a fare Herceptin e ti è stato fatto insieme anche Taxolo? E come lo hanno giustificato? E non hai chiesto perché?
Grazie Beba per la squisita solerzia con la quale mi hai risposto.Si certo, trovo deontologicamente scorretto e per nulla professionalmente edificante prendere in giro o peggio violentare pazienti disponendo in modo malandrino della loro vita.Ogni accordo verbale e sottoscritto con gli oncologi è stato disatteso,anzi mi e’ stato fatto un abuso .Come potere ancora riporre la propria fiducia in gente per la quale la vita umana non ha alcun valore?Forse la mia correttezza e la mia trasparenza sono davvero d’altri tempi …….Non avrei mai il coraggio di tradire coloro i quali rimettono a me il destino della loro esistenza…..Per quanto attiene la terapia invece ho interrotto il solo Taxano che fin dal principio si era concertato di non fare,l’Herceptin l’ho fatto e la terapia ormonale completa la sto esguendo(analogo LH/RH e IA)….anche se pesantissima è sconfortante.
Grazie Beba per la squisita solerzia con la quale mi hai risposto.Si certo, trovo deontologicamente scorretto e per nulla professionalmente edificante prendere in giro o peggio violentare pazienti disponendo in modo malandrino della loro vita.Ogni accordo verbale e sottoscritto con gli oncologi è stato disatteso,anzi mi e’ stato fatto un abuso .Come potere ancora riporre la propria fiducia in gente per la quale la vita umana non ha alcun valore?Forse la mia correttezza e la mia trasparenza sono davvero d’altri tempi …….Non avrei mai il coraggio di tradire coloro i quali rimettono a me il destino della loro esistenza…..Per quanto attiene la terapia invece ho interrotto il solo Taxano che fin dal principio si era concertato di non fare,l’Herceptin l’ho fatto e la terapia ormonale completa la sto esguendo(analogo LH/RH e IA)….anche se pesantissima è sconfortante.
Ciao Danny, dopo aver concordato con l’oncologo del presidio in cui dovevo iniziare la terapia che avrei fatto in vena settimanalmente il solo Herceptin mi sono stati somministrati Taxolo ed a seguire la dose dense di Herceptin ( quando si fa la prima somm in dose doppia di Herceptin ,questa va fatta il giorno successivo alla chemio) che ha devastato il mio cuore inizialmente sano.Ho accusato tornata a casa un peso fortissimo al petto tale da non poter andare neanche a visita.Solo dopo 5 giorni la cardiologa che mi ha vista ha refertato una insufficienza valvolare ad entrambe le valvole del cuore,diffuse anomalie della conduzione cardiaca,aritmia ed ipotensione con bradicardia.Praticamente….non so come non sia sopraggiunta una sincope! Recatami al centro di cura feci presente quanto accaduto mostrando il referto della cardiologa,….ne presero atto, fotocopiarono il documento e lo allegarono alla mia documentazione e subito dopo apposi la firma di rifiuto alla chemioterapia sul registro somministrazioni.Bene a questo punto ero convinta di fare il solo Herceptin in vena…..invece continuavano per altre 2 volte a farmi anche il Taxolo…..Ho temuto davvero di morire.Questo è tutto amiche mie
Sono più tranquilla dopo aver letto che hai proseguito ormonale ed Herceptin. Sul resto, non posso che riportarmi a quello scritto sopra: hai bisogno di valutare se e in che termini ci sia stato un danno, e puoi farlo solo con l’aiuto di uno specialista, per poi decidere come eventualmente agire.
L’ormonale completa è doveroso portarla avanti nonostante sia fortemente provata nel fisico e nella mente.Circa i danni ….come tutte …..cercherò di imparare a conviverci…in merito al resto…..nessun procedimento legale o risarcimento potra’ mai piu’ restituirmi la primitiva sanita’ per cui non credo porrò in essere alcun che’. Da tutta questa terribile storia ho imparato che fidarsi ciecamente e’ pura follia…..devi tenere gli occhi spalancati ed il cervello sempre connesso…..mai allentare la guardia…
Sono felice di avervi trovate,di aver condiviso con voi la mia storia ,che mi abbiate letta e pensata con tanta attenzione e spero vivamente che possiate tutte trarre dalla mia esperienza qualcosa di utile .Grazie col ?.Ciao Speranza, voglio darti il mio benvenuto.
La tua storia mi ha fatto sorgere un grosso interrogativo: quando mi sono dovuta curare mi è stato detto che mai e poi mai si può fare la terapia con Herceptin senza prima aver fatto chemioterapia. Mi piacerebbe sapere dove sta la verità…Cara Gabri,lieta se posso di darvi un contributo.Anch’io documentatami ho letto che Herceptin si fa solo dopo chemioterapia ma in alcuni siti non ricordo bene se della Romagna o del Veneto viene proposto solo il biologico in adiuvante in K ,NO, di modeste dimensioni ed aggressivita’ per bloccare i recettori x her 2 responsabili di una rapida progressione.In realta’ anche se si dispone di pochissimi risultati su studi condotti ( per k molto piccoli)e protocolli, le neoplasie son tutte diverse e in teoria le stesse cure effettuate a pazienti con simili caratteristiche biologiche riportano risultati differenti.Cio’ dimostra quanto ho sempre studiato e sostenuto….ossia che bisogna fare scienza …non fantascienza e se vogliamo parlare di scienza ….in base al”Metodo scientifico sperimentale “affinché si approvi ed accetti universalmente una legge o una teoria,i risultati degli esperimenti devono devono essere “ripetibili” da altri scienziati e devono riportare gli stessi identici risultati!Se i risultati sono diversi….crolla la sperimentazione e non si puo’ fare alcuna legge o teoria.In oncologia purtroppo non c’è nulla di certo….ed è talmente vero che nessun oncologo può garantirti una guarigione….vanno a tentativi….applicano i protocolli ….per cautelarsi……ed anche se ad esempio il tuo caso non merita la chemio, ti consigliano o peggio ti obbligano( come è accaduto a me) a farla per interessi del colosso mondiale Big Farma e dei medici( il discorso si farebbe molto lungo ….) anche se sanno benissimo che non possono e mai potranno garantire nulla ai pazienti.Il biologico senza chemio si puo’ fare….conosco una signora che lo ha fatto dopo aver rifiutato la chemio,aveva un K di oltre 2 cm…NO e parziale positivita’ormonale…her 2+.E’ sana da 10 anni….non ha nulla e sta meglio di me…..È questa la mia rabbia….siamo solo cavie…..e tutto ciò è inaccettabile.
Carissima,
innanzi tutto benvenuta in qusto forum. Anch’io come te sono her2 positiva ed il mio tumore è ad alta espressione ormonale.In genere, chi è her2 positiva difficilmente evita la chemio oltre a sciropparsi l’herceptin.
Io ho effettuato 4 Ec e 12 infusioni di taxolo settimanali, ma mi veniva somministrato lherceptin una volta ogni 21 giorni e non settimanalmente come (non vorrei avr capito male) veniva infuso a te. Prima di iniziare la terapia sono stata sottoposta ad ecocardiogramma e visita cardiologica in quanto sia i chemioterapici che il biologico sono cardiotossici; tali accertamenti si ripetevano ogni tre mesi..venivo costantemente monitorata. A te non hanno fatto controlli di questo tipo prima di iniziare la terapia?
Certo, ogni ttumore è diverso, ma i protocolli sono standard, forse possono essere adattati al singolo paziente ma le linee guida alle quali i sanitari devono attenersi dispongono i tipi di farmaco adatti per mettere al sicuro il paziente da eventuali recidive.Prima dell’inizio della terapia dovresti aver firmato un cconsenso informato dove, nero su bianco, vi erano scritti i farmaciche ti avrebbero somministrato, dovresti avere una copia di questo documento…ti è stato consegnato?
Certo, la terapia ormonale è pesante, io assumo l’inobitore dell’aromatasi e erti giorni non è facile..
Ti auguro la buona serata
MauraSperanza no dai, Big Pharma no. Quando la sento nominare penso sempre a quelli che sostengono che in realtà i ricchi potenti miliardari abbiano nel cassetto la cura contro tutti i tipi di cancro, ma la tengano nascosta per fare soldi con la chemioterapia. Di solito sono gli stessi che ti consigliano di curarti a bicarbonato e succhi verdi e che rifilano xxxxate tipo “dipende tutto da teeeee, se sei positiva guariiiiisciiiii”.
Mi spiace per qualunque problema tu abbia subito, e per questo ti esortavo a far valutare la tua situazione (se ci sia stato un errore, se abbiano somministrato farmaci in assenza di consenso, eccetera) ma lasciamo perdere i complotti. Abbracci.Carissima Beba, ,concordo con te sul secondo punto nell’essere infastidita da coloro i quali ti esortano a reagire positivamente poiché da te dipende il decorso più o meno felice della tua malattia …..bla’ bla’…del tutto ignari di ciò ch’essa comporta …..ma sul primo punto (Big Pharma)….non credo di aver offeso alcuno ma piuttosto manifestato soltanto il mio pensiero…….( non molto lontano dalla verita’). Certo il cancro non si cura con il bicarbonato è vero ma è altrettanto vero che gli agenti chimici come i farmaci antiblastici sono potentissimi cancerogeni che con buone probalbilita’ genereranno nuovi tumori poiché inducono mutazioni che l’organismo con un sistema immunitario compromesso ,non più efficiente ed efficace non è più in grado di riconoscere e riparare .Se i non addetti ai lavori non sono spesso in grado di valutare ( ed e’ assolutamente comprensibile) gli addetti a lavori non dovrebbero commettere gravissimi errori x superficialita’,incompetenza,assenza di una umana coscienza.Dunque …curi il K al seno e te ne ritrovi un altro alla vescica ,all’intestino, all’utero ecc con sofferenze aggiunte evitabili ed una pessima qualita’ di vita.Gli interessi economici ed i complotti ……da sempre esistiti sono innegabili mi spiace confermarlo ……..ma il mio precedente riferimento era puramente casuale per cui non ritengo sia il caso avviare alcuna polemica sterile….tanto il mondo continuera’ a funzionare come sempre a prescindere dal tuo o dal mio modo di vedere le cose .”A buon intenditor…..poche parole”…..Baci,baci,baci.
Ma no, ma che polemica. Non hai offeso nessuno, ovviamente. Concordo sul discorso degli addetti ai lavori che non debbano commettere errori per superficialità e incompetenza, e se lo fanno ne devono rispondere. E concordo anche sugli effetti spesso sottaciuti dei farmaci che assumiamo ma, semplicemente, di solito non ci sono alternative. Se le alternative, invece, c’erano e non sono state ipotizzate, torniamo alla superficialità e incompetenza di cui sopra.
È solo che io sono molto sensibile (in negativo) al tema complottistico, avendo avuto amiche che hanno accelerato, e di molto, la loro dipartita seguendo strampalate teorie che le hanno massacrate nel fisico (senza nemmeno i benefici oncologici delle chemioterapie) e le hanno indebolite al punto da diventare facilissima preda della malattia. E quindi alzo le antenne appena leggo segnali che mi ricordano i ragionamenti delle amiche di cui sopra.
Chiarito questo, resisti con l’ormonale e un abbraccio a te.Maura cara,sono felice di relazionarmi con donne straordinarie che come me hanno veramente compreso il profondo senso della vita…. e nonostante tutto e tutti offrono le loro esperienze di sofferenza o di soddisfazione con umiltà,dignità e discrezione.Donne speciali che come l’araba fenice rinascono dalle loro ceneri.Ho anch’io effettuato visite cardiologiche periodiche durante lHerceptin che settimanalmente m’infondevano in vena…Inizialmente avevo un cuore sanissimo pur essendo stata fumatrice ( e ciò non mi fa onore) per più di trent’anni, mai un raffreddore o un’influenza. …solo anemia da perdita( cicli iper menorroici da sempre).Dopo le terapie devo dirti…tutto è cambiato….per cui cerco di gestire al meglio le forze residue per portare a compimento i miei doveri.Relativamente alla documentazione …devo dirti che non mi è stata data copia alcuna ed io …che stupidamente mi fidavo….non l’ho chiesta.Circa la terapia ormonale …..e’ davvero fortemente invalidante….i dolori e la rigidita’ osteoarticolare,le mialgie mattutine…e tanto altro a volte mi prostrano molto…..ma guardando la mia bambina che cerca disperatamente di leggere nei miei occhi ……mi impongo di far finta nulla….I pianti …e la disperazione li conoscono anch’io……ma la regola è sempre la stessa: ANDARE AvANTI OLTRE IL TEMPO E LE CIRCOSTANZE….SEMPRE E COMUNQUE!!!!!Una buona giornata e tanta speranza…..quella è sempre l’ultima a morire!!!!!! A presto.
Maura cara,sono felice di relazionarmi con donne straordinarie che come me hanno veramente compreso il profondo senso della vita…. e nonostante tutto e tutti offrono le loro esperienze di sofferenza o di soddisfazione con umiltà,dignità e discrezione.Donne speciali che come l’araba fenice rinascono dalle loro ceneri.Ho anch’io effettuato visite cardiologiche periodiche durante lHerceptin che settimanalmente m’infondevano in vena…Inizialmente avevo un cuore sanissimo pur essendo stata fumatrice ( e ciò non mi fa onore) per più di trent’anni, mai un raffreddore o un’influenza. …solo anemia da perdita( cicli iper menorroici da sempre).Dopo le terapie devo dirti…tutto è cambiato….per cui cerco di gestire al meglio le forze residue per portare a compimento i miei doveri.Relativamente alla documentazione …devo dirti che non mi è stata data copia alcuna ed io …che stupidamente mi fidavo….non l’ho chiesta.Circa la terapia ormonale …..e’ davvero fortemente invalidante….i dolori e la rigidita’ osteoarticolare,le mialgie mattutine…e tanto altro a volte mi prostrano molto…..ma guardando la mia bambina che cerca disperatamente di leggere nei miei occhi ……mi impongo di far finta nulla….I pianti …e la disperazione li conoscono anch’io……ma la regola è sempre la stessa: ANDARE AvANTI OLTRE IL TEMPO E LE CIRCOSTANZE….SEMPRE E COMUNQUE!!!!!Una buona giornata e tanta speranza…..quella è sempre l’ultima a morire!!!!!! A presto.
Scusatemi, sarò probabilmente una voce fuori dal coro, ma alcuni punti di questa storia davvero strana non mi tornano.
In primis una squadra di oncologi tutti contro la chemio con in anamnesi una donna di 48 anni non in menopausa, G2, her2+ e KI67 al 25%?
Non sono l’oncologo, ma purtroppo abbiamo imparato a leggere le caratteristiche di un tumore, e questo è il mio primo “dubbio”.
Dopo il primo taxolo non annunciato ne vengono somministrati ben altri due (2!) e lei, Speranza, non se ne accorge?? Non riesco a capirlo. Anche se si è fidata ciecamente e non ha letto la lettera del consenso, ha pur guardato il piano terapeutico che ad ogni somministrazione solitamente lasciano sul letto/comodino/poltrona con il farmaco somministrato e la dose. Almeno per la propria sicurezza. E se si è accorta, perché non ha chiuso la valvolina del farmaco/suonato il campanello/alla peggio non ha urlato aiuto? E soprattutto perché continua ad andare in un centro dove incontra tutta quella violenza? Non riesco a capirlo.
E ora che sta assumendo solo l’Herceptin (presumo nella stessa struttura), come ha fatto a raggiungere un accordo? Nessuno più insiste con i taxani?
Chiedo subito scusa, non è mia intenzione fare polemiche, vorrei seriamente capire come è potuta succedere una cosa del genere. Ho riletto più volte il racconto, ma alcuni punti mi rimangono poco chiari.
P.S. Se non sono indiscreta, posso chiedere dov’è in cura?
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