- This topic has 128 replies, 15 voices, and was last updated 22/06/2023 at 10:03 by
.
-
Risposte
-
Ciao Effe, è proprio perché i valori non sono altissimi che un incremento del 20% mi spaventa. Gli oncologi rifiutano la mia lettura, poi chissà perché la pet mi da ragione.
<p style=”text-align: right;”>Ciao NonnaL. Io ho fatto questa cura per circa 1 anno, ho dovuto quasi subito passare alle 5 settimane, perché gli esami del sangue non erano permissivi per riprendere la terapia. Molta stanchezza, dolori e tutti gli effetti collaterali che conosciamo delle terapie ormonali, ma soprattutto non ha funzionato da subito, marker sempre in leggera salita, ma sono andata avanti un anno. Poi sono passata al Fulvestrant e ho avuto un anno di “ benessere”, poi qualcosa si è di nuovo inceppato.</p>
L’ho scritto in maniera astrusa, ma concordo con te: anche io mi sarei spaventata perché mi sembra una crescita importante. Peccato che io sia laureata in economia e non in medicina e che i medici dicano sempre di non dare troppo peso a questi numeri.
Ti confesso che anche i miei marcatori sono cresciuti tanto in 5 mesi, quasi 15 punti con un picco di +20 e partendo da valori entro i limiti. L’ultima volta erano calati di 5. Il commento dell’oncologo, ogni volta, è stato: marcatori stabili. Temo che veramente per loro non sia un segnale così importante. Lo specializzando addirittura non voleva nemmeno farmeli fare l’ultima volta perché a suo dire basterebbe anche una volta ogni 3 mesi, ma non ha voluto prendere iniziative senza l’ok dello strutturato. Tra 10 GG li devo rifare e mi auguro di vedere nuovamente un bel -5 quindi capisco la tua ansia. Ma un richiamo alla razionalità a me serve molto per non uscire di testa e credo serva pure a te.
Penso che me li giocherò al lotto questi numeretti malefici.
<p style=”text-align: left;”>Mi piace l’idea di giocarceli al lotto questi numeretti che ci creano tanta ansia.</p>
I miei viaggiano tra 32 e 43 e vanno sù e giù da diverso tempo dopo una bella discesa iniziale. Io ho notato che quando faccio più fatica a recuperare i neutrofili i marcatori sono più bassi e viceversa, ma gli oncologici non hanno avallato questa mia teoria.ecco la risposta del giovane oncologo, sempre ieo, sempre divisione nuovi farmaci, in cui sono in cura da 9 +3 ( metastatico)
“Per quanto riguarda il marcatore, c’è un lieve aumento che non richiede nessun altra indagine al momento e che monitoreremo nel tempo. Come discusso durante l’ultima visita, abbiamo da poco iniziato una nuova terapia quindi aspetteremo la prossima rivalutazione radiologica per fare il punto della situazione.”
peccato però ribadisco che la per finisce col dare ragione a me. E’ stato così purtroppo finora. Spero di sbagliarmi questa volta, ma sai quando le cose le senti dentro alla faccia della razionalità.
Io ho due figlie splendide che mi aiutano molto, una, appunto, con la concretezza e la razionalità ( peccato che viva da 18 anni a Manhattan) e l’altra con la parola ( lavora al San Paolo sempre qui a Milano, come psicologa psicoterapeuta e si occupa di alcolisti), ho un marito molto accudente, ma alla fine della fiera sei solo tu che devi trovare la forza in te stessa, la capacità di vivere il “qui e ora” senza farti troppe domande.Non per , ma pet ovviamente.
Io non ho mai amato i numeri, 😉. sono laureata in lettere e ho dedicato la mia vita professionale all’editoria e ai libri. Ora invece questi numeri mi condizionano moltissimo🤨
Venerdi farò la seconda dose di Caelyx. Confermo dopo la prima niente nausea ma aumento dolori in zone malate. È’ normale? La terapia può fare anche questo effetto?
Ciao Valentina, io dopo Caelyx avevo dolore al seno e molto fastidio per il cortisone Tu dove hai avuto male?
Eccomi ancora. Fatta la seconda dose di Caelyx proprio ieri. Dopo la prima i marcatori ancora in aumento ma pare che una non faccia testo per dare segnali. Tra 15 gg farò’ biopsia ad un nodulo sottocutaneo per controllare che il tumore non sia mutato verso triplo negativo, vista la resistenza alle terapie. In tal caso si aprirebbe un nuovo protocollo di cure anche se il Caelyx cura anche quello. Non si può’ mai stare tranquilli qui ! Per fortuna al momento tollero abbastanza bene la terapia, spero di procedere così ! Un abbraccio a tutte !
<p style=”text-align: left;”>Valentina cara. Davvero la spensieratezza è un miraggio! Sono contenta che tu regga bene la dose di Caelix. Nessun effetto collaterale?
I marcatori sono incubo: gli oncologi tendono a non considerarli influenti, ma insomma…Vedrai che troverai la strada giusta.</p>
<p style=”text-align: left;”>Io continuo con capecitabina ma anche i miei marcatori non scendono. Il 27 aprile ho la Pet e vedremo che succederà. Confesso che anche io sono un po’ avvilita.</p>
non farci mancare tue notizie. Un abbraccio.Con questo Caelyx ho pochi effetti collaterali al momento, fatte solo 2 infusioni, niente malesseri strani solo tanta stanchezza al pomeriggio ma la assecondo con il riposo.
La mia paura è’ solo che ancora la terapia non sia quella giusta, lo sapremo dopo la biopsia del modulo sottocutaneo. Che stress, non si può mai stare un po’ in pace.
vi tengo aggiornate ! Grazie di esserci , è’ bello avere un posto anche virtuale dove ci si sente comprese ! Bacia a tutte e a prestoIl cortisone mi agita tantissimo !!! Sembro fatta di cocaina e dormo poco.
I dolori al seno e un po’ alla schiena. Pare che il farmaco vada a concentrarsi nei punti malati e dia fastidio.Ciao Valentina, confermo lo stato di allucinazione dato nei primi giorni dal cortisone, con calo drastico delle forze a seguire e confermo anche il dolore al seno… E uno degli effetti collaterali del farmaco. Dai che funziona, sii fiduciosa
Ciao Valentina. Spero che questo stato di forte disagio abbia una breve durata. Un giorno o due al massimo e che tu riesca a passare i giorni tra una dose e l’altra con “ normalità”
nessun fastidio con il port?
cerca di avere fiducia, non si può fare diversamente! Un abbraccio
- You must be logged in to reply to this topic.