- Questo topic ha 92 risposte, 13 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 20/07/2021 at 05:49 da
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Risposte
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Buongiorno Patrilu..anche tu avuto dolori forti sui glutei e ossa…come me ..ma l’importante che faccia il suo lavoro..tu 8 mesi??..io la prima iniezione a dicembre…sii..lo spero anche io che duri ..la precedente terapia andata bene per solo 10 mesi…si Patrilu..spero sempre per noi tutte..di avere una qualità di vita..normale…e che arrivano sempre nuovi farmaci…un abbraccio Patrilu…un abbraccio a tutte. ♥️🌷💕
Ciao Love,
Si io mets ossee e ne avevo anche ai linfonodi ma Palbociclib pare aver eliminato quelle…
Il 24 inizio dunque Fulvestrand con placebo oppure nuova medicina..
Patirlu come va con le chemio ? Prescritte dall’IEO? Non c’erano altri farmaci meno invasivi ?Vorrei fare un’ indagine ragazze perché ho tanta, tantissima paura che che la prospettiva di vita non sia troppo lunga dopo una diagnosi così tremenda.
Io sono metastatica da 12 mesi.. se posso chiedere voi da quanto? …. sono nel mezzo del cammin della mia vita, un poco più Voglio far ancora tanti viaggi…
Vi stringo
DaniCiao Dani…le tue parole mi strimgono il cuore…anche io ci sono giorni che ho paura..e giorni che sono piu positiva…io sono metastatica dalla diagnosi..da ca 1 anno e mezzo..ma ci sono tante dure qui…da piu anni…
È una brutta diagnosi…ma purtroppo esiste…come tante altre malattie..anzi..credo che per il seno.. ci sono tante possibilità di cure…e speriamo che arrivano sempre nuovi farmaci per tutte noi…♥️🌷💕👊👊uuuuh Dani, è fisiologico farsi la fatidica domanda, sai anche bene che le risposte contano poco, perché ogni storia è a sé… ma, se ti può consolare, io sono metastatica esattamente da undici anni e tre mesi (e sono ammalata da quasi quindici anni). La mia adorata amica Luna128 (che si è re-iscritta nel nuovo forum con un altro nome, che adesso non ricordo) credo abbia superato i venti di malattia e i quindici di metastasi. Ma vivi l’oggi, che è la cosa più importante.
Grande Bebaaaaa💕♥️..le tue parole come sempre danno tanta speranza e forza. 😍.sei un esempio per tutte noi…verooo..ogni storia è a se…e viviamo alla giornata .giorno per giorno….un abbraccio a tutte💕♥️👊🌷
Dani, Beba ha ragione. A tutte viene spontaneo fare i paragoni con le altre ma ognuna ha una storia a sè. Io sono metastatica da novembre 2018. A inizio 2020 me la sono vista brutta perchè le terapie non funzionavano più e la malattia avanzava velocemente ovunque. Sono stata male. Ho fatto 8 mesi della combo chemio per me terribile: Carboplatino+Gemcitabina. Effetti collaterali pesanti ma ha funzionato! Siamo riusciti a fermare la progressione. Vivo una fase di stabilità da agosto. Faccio terapia di mantenimeno con OLAPARIB, in pillole e per ora va bene. Mi sto riposando rispetto allo scorso anno. Ma dopo il periodo terribile, cerco di vivere giorno per giorno. Deve essere il nostro mantra, altrimenti impazziamo. Un abbraccio care
Grazie, mi spiace ne avete passate di giornate toste ragazze ..io non so che pensare .. voglio vivere la mia vita al massimo della possibile normalità. Lavorare, camminare fare yoga, vedere la gente che amo e presto tornare a viaggiare. Sembra che si facciano tante ipotesi differenti sul farmaco da utilizzare .
Una roulette russa come scriveva qualcuno.
Ed io non ci sono ancora abituata … pensavo di avere tutto sotto controllo con Palbo e Femara ma poi crollo di nuovo il cielo addosso. Forse è per questo che sono agitata .
Ma non perdo la speranza e mi metto in gioco con questa nuova cura giusto per sperare di avere qualche mese di tranquilla normalità in Più .. avete sentito parlare del test genomico ?Ciao ho parlato proprio lunedì con l’oncologa del test. Mi ha detto che alla breast unit lo eseguono se ci sono particolari condizioni, es. tumore bilaterale, famigliarità, insorgenza in giovane età. Negli altri casi non lo fanno (almeno nei casi come i miei di tumore ormonoresponsivo), perché i numeri non sono significativi.
Nulla vieta di scegliere di sottoporsi al test privatamente previa visita da un oncologo specializzato in genetica, ma il SSN non lo passa come spesa. Non so se è così in tutte le regioni. Un salutoCiao Aster, ricordi che nome di ricerca era perché mi sembra interessante più del mio Capitello, visto che io sono anche Brca2 positiva ! Oggi ho visto il Fisiatra che mi ha prescritto un corsetto 🥺 caspita ma sono messa così male?! Ho addensamenti ma non fratture .. Adesso non vedo l’ora di fare lo Zometa e fermare tutto questo cinema tragico!
Ah so che per il test genomico su Europadonna si può firmare la petizione affinché diventi gratuito .. in questo modo si stabilisce a prescindere se le chemio sortirebbero effettivamente un esito positivo.. ragazze diventiamo più esperte degli oncologi 😝Ciao Aster, dicevi di aver parlato con l’oncologa circa la possibilità di entrare in un nuovo studio ma che non era per il tuo caso visto che era per ca tipo ormonoresponsivo, etc…
tu sei metastatica alle ossa ? Scusami non ricordoAvevo chiesto solo se in un caso come il mio era il caso di fare il test anche privatamente visto che non mi era stato effettuato. Al momento la terapia che sto seguendo funziona e quindi non si è parlato di entrare in nuovi studi. Finché va… speriamo. Un caro saluto a tutte
a me con molta calma l’hanno fatto, sebbene non avessi né casi in famiglia né malattia bilaterale, ma mi sono ammalata prima dei 40 anni, e ora può essere un circostanza che induce ad approfondire (nel mio caso: nessuna mutazione conosciuta).
Eccomi. Ero luna128. Confermo, sono 21 anni compiuti dalla diagnosi, 18 anni dalle metastasi. Ho sempre crossato tra molteplici combinazioni di terapie, conducendo nel frattempo la mia vita iperattiva, e beba ne sa qualcosa. Pochi giorni fa ero al telefono con la prima oncolofa che mi ha seguita dalla diagnosi fino al 2011, anno che è andata in pensione, e mi diceva che un certo modo di affrontare la malattia secondo lei aiuta (le stavo raccontando dei miei viaggi). Io credo più realisticamente che questa malattia ha paura di me 😂😂😂😂😂😂. A parte scherzi, ragazze, animo, grinta, assecondate il vostro corpo e cercate di fare cose, ogni tanto, che vi fanno stare bene. Come vedete, si può vivere a lungo anche con le metastasi.
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