- Questo topic ha 92 risposte, 13 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 20/07/2021 at 05:49 da
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Risposte
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Grazie Luisa… questo tuo messaggio me lo stampo così da poterlo leggere sempre 😅…infonde speranza che personalmente mi fa venire ancora più voglia di continuare a lottare senza arrendermi mai e soprattutto continuare a vivere, cercando di fare tutto quello che posso e che mi rende felice…comprese tutte quelle piccole cose che spesso diamo per scontate ma che scontate poi non sono..
Un abbraccio forte forte 🥰Luisaaa…ci dai tanta forzaaa.🙏..18 anni??…lo aveva detto Bebaa..siii…scusami se posso chiedere…tu dove le hai le met??..forse dipende dove sono .e quante ne sono??..cmq…ci dai tanto coraggio…te e Beba…grazie Luisa per questo bellissimo messaggio….ha ragione Uffola..me lo stampo pure io il tuo messaggio😂 ..forza e coraggio a tutte NOII..UN ABBRACCIO♥️♥️⚘⚘🙏🙏
Si per favore se puoi dirci dove le hai e che indice di progressione Ki67% hai ?
Verissimo: l’atteggi Positivo aiuta. La nostra mente è potentissima quando si desidera qualcosa a fondo .
Sono contenta perché il Palbociclib ha ridotto noduli polmonari e linfonodi, tu Luisa hai provato anche Fulvestrand?
Che forza sei!
Vi stringo ragazze 🥰🥂🙏🏻Buongiorno a tutte! Io ho ossa e linfonodi. Le ossa più o meno, comunque molto diffuse, quindi anche tante radioterapia. Ho fatto anche fulvestrand. Il mio ki risale al 2007, poi mai più fatto. Allora era 5%, ma sicuramente è cambiato. Ho anche una ca 15 3 molto alto, a tre cifre vicino a 4, e questo da almeno 3 anni. Quindi, forza e coraggio. Un abbraccio a tutte!
Buongiorno Luisa…alle ossa come so io..credo che sono piu gestibili..in atri organi(come fegato polmoni e cranio)la situazione è piu complicata e delicata…io non sono una dottoressa…ma credo che sia cosi…
No guarda, dall’esperienza che purtroppo mi sono fatta in questi anni, non è incisivo l’organo colpito per la prognosi, ma un insieme di tantissimi fattori. Esempio ne è Beba, che conduce una vita normale con un lavoro impegnativo.
Grande Luisa. hai ragione, tutto dipende da tanti fattori. e la cosa più importante è fare cose che ci fanno stare bene.
Care,
sono una sostenitrice dell’atteggiamento positivo che aiuta al pari della terapia, è importante anche avere fiducia nelle cure e nel team medico che ti segue. Per quanto riguarda le metastasi, sicuramente è un insieme di fattori ed è difficile fare pronostici..anch’io conosco persone che conducono una vita assolutamente normale (intendo anche con lavoro, famiglia, amicizie ecc) che sono metastatiche da anni e sono persone attive…
Un abbraccio forte forte..Luisa grazie davvero.
A volte dimentico che sono metastatica e che questa vita me la devo faticare. Dite che varrà come tattica 😅 e potrò fregare il maledetto?
Intanto la malattia mi ha cambiata. Ero una che rimandava sempre tutto e ora la prendo a morsi questa vita!
Del resto nessuno so quanto durerà, noi abbiamo la possibilità di averne consapevolezza e trarne qualche “vantaggio”.
Un abbraccio a tutte mie care dure.vi riporto anche io l’esperienza di madre. sempre ottimista. credo sia un 50% della sua forza. ad esempio da poco abbiamo avuto la batosta dell ennesimo cambio terapia per progressione. e mia mamma ha deciso di cambiare le tinte in tutto l’appartamento. vuole del colore. adesso siamo alla ricerca di tende nuove. penso che se vedesse “tutto nero” sarebbe la fine.
Carissima, purtroppo penso che dopo un po’ si crei assuefazione e necessariamente si debba cambiare terapia … se il nostro organismo fa il bravo, resiste almeno un po’ ad una nuova terapia .. per ora posso dire che la primissima con Palbociclib e letrozolo è durata 8 mesi.. peccato speravo di avere pace per un po’ . Vediamo come va questa sperimentale eh fatemi tanti in bocca a lupo 🍀😘
Poi vi dirò se ho avuto la fortuna di ricever la medicina vera ossia il Capivasertib con il con il fulvestrand al posto del placebo !Ed intanto Love in bocca la lupo per il tuo esame tu che prendi ‘solo’ Fulvestrand!!
Tienici aggiornate baci DaniBuonaserata a tutte amiche…volevo aggiornarvi della mia situazione..fatto faslodex per tre mesi..devo già cambiare terapia🙈..credo ci sia progressione..i marcatori sono aumentati..11 aprile devo fare tac . Oncologa dice che probabilmente sarà una terapia in vena…sarebbe la prima per me..io avevo fatto palbociplib e femara..poi Faslodex…sono in ansia..chissa che terapia sara??😔🙈…sono felice a chi mi risponderà. .un abbraccio a tutte..amiche mie..♥️⚘⚘
Mi dispiace tantissimo Love ti stavo pensando. Come sai sto seguendo il tuo stesso identico iter di cure , se non fosse che oltre al Fulvestrand prendo un placebo ( non mi sento di prendere la medicina Capivasertib purtroppo non per altro ma non sento alcuno dei tanti effetti collaterali citati) ). Il mio caso pare per ora metastatico sulle ossa ma ti dico che comunque all’IEO mi avevano consigliato CAPECITABINA che non so ben se sia in vena o meno ed un altro studio di ricerca con Fulvestrand in siringhe e Parp inibitore randomizzato .. ora tu sei alla terza cura , LOVE cosa ne pensi di un bel consulto presso i numeri uno dell’ oncologia all IEO ?
Ciao Danyy..si mi ricordo di te..te è la prima cura??..si adesso per me terza cura🙈…la prima sono andata bene per quasi un anno…ma con Faslodex pochissimo🤦♀️…Dany..si ho pensato anche per un consulto IEO…ma come??..adesso pure con questo Covid🤦♀️io sono al centro Italia..non so come fare….cmq capecitabina credo sia in pasticche..alcune dure qui fanno quella terapia..io pensavo…andasse bene pure per me…ma non so..che dovrò fare adesso..
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