- Questo topic ha 92 risposte, 13 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 20/07/2021 at 05:49 da
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Risposte
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Love cara buongiorno. Come stai cosa ci racconti? Mi unisco a te con non poca sofferenza: ho appena letto referto tac : sospette lesioni metastatiche al fegato …
riparte il carrozzone 😪😪😪Dani amica mia…a tutte voi amiche…purtroppo il fegato il primo organo per mets🙈è molto vascolarizzato…anche a me il famoso palbociplib iniziato tutto bene…poi non più…e neanche il Fulvestrand..durato poco…non a tutte va bene per anni🙈..dobbiamo passare solo alla chemjo…io incomincio settimana prossima…poi vi farò sapere meglio..Dani…forse chemjo anche tu??
Un abbraccio a tutte..VVB💪💪🙏💕💕🦋🦋♥️♥️TANTA FORZAAA…Ma te l’avevano interrotta e adesso devo rifarla ? Perché mai? Non voglio fare la chemio 😭😭😭rivoglio la mia vita . Sono troppo giù … ma non poteva fermarsi alle ossa ? Sono troppo abbattuta e l’oncologo non si è fatto ancora vivo .. ormai sa che il suo studio randomizzato salta. Neppure due mesi è durato . Senti cara Love ma tu hai dolori al fegato? A me fa male .. mi duole anche all’inguine non capisco 😣😓… sob
Dani…forse a te non serve chemio…aspetta che dice il tuo oncologo…stai tranquilla…anche se fosse…pensa che in questo modo le facciamo fuori..le mets..
Di soliito sono silenziose le mts epatiche…non credo il dolore a l’inguine sono le mets….sai Dani..spesso capita pure a me..psicologicamente ci vengono dolori e pensiamo che vengono tutte dalla malattia…Carissima Dany è normale essere giù e non volere la chemioterapia. Oggi ero a spasso in un’altra città e mi chiedevo perché tra tutta quella folla proprio a me… tutti felici per bar e ristoranti aperti, io sarei scappata a casa dai miei gatti. Per non rovinare la giornata a mio marito ho fatto ovviamente buon viso a cattivo gioco.
E poi sei proprio sicura che il prossimo passo sia la chemio? Aspetta di sentire quello che ti dirà l’oncologo altrimenti ogni giorno diventa solo l’anticamera del successivo. Insomma, non è facile perché l’essere umano vive tra passato e futuro, ma almeno noi dobbiamo sforzarci un po’ per acciuffare questo evanescente presente. Un caro saluto e un forte abbraccio a tutteGrazie Aster e Love, si, cerco sempre più di acciuffare l evanescente presente ! Oggi a Bergamo c’è una bella giornata ,una chiara luminosità rende nitido il profilo di ogni palazzo e la parte alta si staglia nel cielo meravigliosamente .. i dolori ci sono ma sono sordi, pazienti.. la mia mente oggi lavora per dominarli e domani si vedrà . Vi stringo tutte,care dure, nella nostra rete di reciproca forza . Oggi deve esser tregua anche per il male ❣️
Che bella questa tua Bergamo luminosa..e piena di energia..e con un dialetto indecifrabile..x me almeno..ci sono passata una volta sola..sotto e sopra..
Qui Torino..luminoso..variabile..pure qui🌄🌄🎨☕🌈Buongiorno da Linate, si riparte per viaggi di lavoro. Ebbene sì, la consulenza con l’oncologo è stata positiva. Rischio epatico c’è ma non avvalorato dal protocollo che avvalora, circa un più concreto rischio, che la differenza di grandezza rispetto ai nodulini presenti nel fegato sia maggiore di 5mm. Solo una biopsia al momento farebbe chiarezza ma creerebbe non poco disagio se posse negativa ( interruzione di una cura che a livello scheletrico e polmonare sta funzionando bloccando la crescita di mets e noduli) che se risultasse positiva perché al momento l’unica cura sarebbe una chemio al platino . Così in parallelo abbiamo comunque attivato il paracadute : ossia lui ha richiesto un farmaco per via orale idoneo a contrastare mets epatiche il talazoparib che lo ha provato ? Utile per chi come me ha anche BRCA2 positivo con effetti collaterali meno invasivi della chemio. La procedura è lunga per cui tanto vale attender la prox tac a metà luglio . Speriamo sia tutto rimasto fermo com’è e che la diagnosi possibilista del radiologo si riveli infondata 😅. Due mesi di vita pseudo normale evvaiiii. Love cosa ci racconti tu ? Un forte abbraccio e tante preghiere per tutte le noi 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Baci Dani
Buongiorno a tutte buon inizio settimana…buongiorno Dany..tanti cambiamenti per te..intanto visto a te non serve chemjo??. prenderai questo nuovo farmaco…sono contenta per te..dai piano piano ce la faremo💪💪.. e tutta un avventura..questa malattia🙈..anche per me ci sono nuove avventure..novità..sto aspettare chiamata..mi faranno termo e embolizzazione alle met..epatiche…per tamponare…per attendere in questo studio clinico Rome trial🙈..non mi intendo..forse saranno nuovi farmaci..nuove cure..perché oncologo dice..non si spiega perché io non ho risposto alle cure ormonali…ho rifatto biopsia sono sempre ancora solo hormonresponsivo…vi farò sapere🙈spero BEBA legga…lei si intende di tutto..forse ne sa qualcosa ….facci sapere a te..anche come va Dany💪💪
Katia…e tutte quante…VI PENSO…
BUON INIZIO SETTIMANA A TUTTE..💪💪💪♥️♥️🦋🦋💕💕🙏🙏🙏Cara Dani71, non ho capito bene il tuo messaggio. Hai progressione al fegato e negli altri organi è tutto stabile? Io prendo Lynparza, principio attivo Olaparib, un farmaco simile a questo talazoparib. Da quello che leggo su internet sono entrambi PARP inibitori. Lo sto prendendo da 7 mesi, come terapia di mantenimento dopo la chemio al platino, perchè anch’io ho mutazione BRCA2. Io lo tollero molto bene, ma non ho mai preso la dose piena. Ho qualche episodio di nausea e mal di testa ma non c’è paragone con la chemio al platino. Finora ha funzionato molto bene, gli ultimi marker erano pero’ leggermente in salita. Vedremo a giugno al prossimo controllo che succede. Il tuo oncologo ti propone di prendere al momento solo talazoparib e vedere se funziona? Se cosi’ fosse, mi sembra ottimo, almeno ti risparmi la chemio.
Un abbraccio grande DaniLove13 cara, volevo un attimo capire bene cosa ti hanno proposto i medici. Prima di tutto farai un trattamento locale al fegato, sia termoablazione che embolizzazione? Da quello che so sono due cose diverse, si possono fare insieme? E poi dovresti rientrare in uno studio clinico. Ma cosa prenderesti, te lo hanno spiegato?
Fatti dire bene, cosi’ poi cerchiamo info su internet. Non siamo dottori ma almeno possiamo farci un’idea dei farmaci che ci propongono.
Una abbraccio cara, tieni duro!Ciao Patrilu, grazie per la tua email . Caspita tu hai mets fegato ma anche ossa ? Per me quelle al fegato sono ancora incerte e speriamo restino angiomi 🙏🏻. Quindi hai dovuto fare prima chemio al platino ? Chissà che devastazione .. ma come mai scusami se ti chiedo? Che dimensione avevano le tue mets? Con il tuo Parp inibitore riesci a condurre una vita normale o pseudo tale? Caspita a me hanno dato il busto ma è solo a scoopo preventivo .. l’ho tolto per il viaggio qui a Napoli e ieri dopo un movimento brusco mi è istantaneamente venuto un dolore potente allo sterno. Mai possibile dopo tre mesi consecutivi di busto, che mi sia così indebolita!! Sento come un pugno che mi schiaccia lo sterno mentre respiro…
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