- This topic has 36 replies, 16 voices, and was last updated 19/06/2020 at 21:22 by
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Risposte
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È vero, fermati e respira prima di tutto: anche io ho ricevuto nello stesso tempo la diagnosi di tumore e metastasi alle ossa e ti capisco…cavolo se ti capisco. Tutti mi dicevano “un passo alla volta” e io me lo ripetevo come un mantra e, a volte, mi ha fatto stare meglio. Affronta una cosa alla volta, prima la chemio cercando di capire quali effetti ti da e organizzare la vita intorno a quelli . Io ad esempio stavo bene il giorno stesso dell’infusione e meno bene il giorno seguente, perciò sapevo quale sarebbe stato il giorno dove avrei lasciato stare tutto e tutti e mi sarei riposata. Ho parlato con i miei figli (il piccolo aveva 6 anni) cercando di spiegargli che le medicine mi facevano sentire un po’ stanca, ma per il resto sarei stata sempre “mamma”. Loro sono stati il mio obbiettivo, continuare a stare con loro …sono passati quasi quattro anni, da poco si sono aggiunte lesioni al fegato, ma io , non senza sforzi e fatica, ho lavorato, sono andata in vacanza, ho aiutato i miei figli, ho preso apertivi con le amiche , ho guidato nel traffico impazzito di Roma…tutte cose che pensavo non sarei più riuscita a fare. Forza! Noi siamo qui per aiutarti, tu non sai quanto io mi senta aiutata qui…
Mi unisco anche io a quanto ti hanno già detto:
non so dove sei seguita, però devi essere sicura che sia un centro qualificato con una brest unit, spero che l’oncologa che ti segue abbia la tua totale fiducia: è molto importante potersi fidare.
Io non sono un medico, però quando stavo in DH ho conosciuto più di una donna che era metastatica da anni. Voglio scrivere soprattutto di una di loro: ammalata a 36 anni con secondarismi scoperti dopo poco dalla diagnosi. L’ho conosciuta nel 2017 a 53 anni per una terapia che stava seguendo in ospedale.
Noi siamo qui per consigliarti, per darti supporto, per quanto possiamo.
Ti abbraccio forte forza forza forza ….Carissima,
Certo il momento e ‘ impegnativo ma..non buttarti giù…fallo per i tuoi bambini, per tuo marito e anche per te stessa. Quando l”oncologa avrà il referto completo della pet si potrà ragionare meglio anche su di un’eventuale terapia mirata. Dovresti avere anche l istologico con le caratteristiche del tuo ka mammario.. rivolgiti a noi in questo spazio quando vuoi..la tolleranza alla chemio è soggettiva..comunque ti sapranno sicuramente consigliare rimedi efficaci …ci sono donne che convivono con le metastasi da anni controllandone con terapie mirate, ricordati che la ricerca in questo campo va veramente avanti facendo passi enormi di anno in anno..
Ti abbraccio forte forte…quattro anni fa..l’8 maggio iniziavo anchio la chemio..coraggio sono con teSiete davvero fantastiche!
Oggi ho ripreso a respirare.
Domani inizio già la chemioterapia (adriamicina+taxano) sempre però, ha detto l’oncologa, che con referto pet definitivo non necessiti di modifiche. Oggi ho fatto anche la prima puntura di enantone. Nota positiva che non vi ho detto è che le prime analisi ematiche sono nella norma percui forse danno d’organo non è esteso (così parlò l’oncologa, con tutti i se del caso).
Sono seguita a Brescia, in un ospedale ottimo. Ma stanotte, mentre piangevo, ho prenotato una visita anche all’IEO. Ho letto anche in questo forum che è una struttura d’eccellenza e, sinceramente, le voglio provare tutte!
Il mio bastardo (si possono scrivere parolacce nel forum? Non so proprio come altro chiamarlo!) è un ormone positivo con proliferazione altissima. Dicono che potrebbe rispondere bene… Speriamo! Io voglio e devo farcela!
Ho tagliato i capelli e ho spostato i mobili in sala. Ho giocato con i miei bambini e cercato di fare la mamma di sempre. Barbi72 quanto hai ragione, sarò sempre la loro mamma, anche se in po’ ammaccata, per tutto il tempo che potrò!!!
E mio marito tiene botta. È contentissimo che inizio domani.
E tanto basta, per il momento.
Spero solo di non ricevere altre brutte notizie troppo a breve perché non so se le reggo!
Se qualcuna di voi ha consigli da darmi riguardo a effetti collaterali e altre amenità 🙂 potrebbero solo essermi di aiuto!
Grazie di tuttoCara già che sia ormonale mi sembra un’ottima notizia! Non voglio banalizzare, ma che io sappia ci sono molti farmaci a disposizione.
Sulla chemioterapia la risposta è soggettiva però ti daranno in ospedale delle informazioni e dei farmaci in più per rispondere ad eventuali effetti collaterali: io ho fatto 4 EC dose dense + 12 taxolo e 4 carboplatino (trisettimanale), quindi una chemio un po’ pesante (il mio era un triplo negativo)
però non ho avuto grossi problemi. Ero elettrica quando facevo il cortisone prima della chemio e tornavo a casa super energica, poi subentrava un po’ di stanchezza che ho sempre assecondato.
Ascolta il tuo corpo e cerca di riposare quando senti che ne hai bisogno. Fatti aiutare e organizzati in casa visto che hai due bimbi piccoli.
Per il resto io ho continuato sempre a fare tutto come prima, ho smesso di lavorare perché avevo paura di ammalarmi per i globuli bianchi sempre bassi, ma ho continuato ad uscire andare a fare la spesa, e anche fare lunghe passeggiate che ti consiglio per ossigenarti e calmare l’ansia.
Cerca di curare un po’ l’alimentazione e magari chiedi se in ospedale c’è un nutrizionista che possa darti chiarimenti e supporto.
Non so se ha una qualche validità oppure è solo un modo per avere la sensazione di governare la malattia, però curando la mia alimentazione ho avuto l’impressione piacevole di prendermi cura di me.
Ti abbraccio forte forte. Se hai bisogno anche di consigli specifici chiedi pure.Ciao cara..
Com’è andata oggi? Ti ho pensato in questa giornata che mi ricorda la mia prima chemio..ora riposati..ti hanno messo il port o hai il pic?
Un abbraccioLeggo ora della terapia. Io ho fatto sia una doxorubicina (o adriamicina, che è lo stesso), sia un taxano, ma in monoterapia e non associati, quindi sugli effetti collaterali fidati fino a un certo punto. Il taxano (il mio era il nab-paclitaxel: Abraxane) mi dava un paio di giorni di pesantezza alle gambe, e mi ha lasciato comunque un po’ di fastidi ai piedi. La doxo (nel mio caso: doxorubicina liposomiale, Caelyx) è andata via senza lasciare strascichi, e mi ha sempre permesso una vita normalissima. Sono frequenti le stomatiti in bocca: appena senti pizzicare, sciacqui di Mycostatin. Così eviti di dover frullare tutto per una settimana, come era capitato a me dopo la prima somministrazione. Ho il port installato da un anno e mezzo ed è stata una delle scelte migliori possibili.
Facci sapere. AbbracciEccomi tra voi..
Venerdì scorso sono stata 8 ore in ospedale tra analisi visita ecocardio e infusione. Ho pianto a ogni sosta che avevo in reparto e al momento dell’antistaminico sono crollata. Sapere di non avere possibilità di guarigione è devastante. Alla fine ho chiamato mio marito e sono crollata tra le sue braccia.
La terapia questa prima volta l’ho retta bene, dolori ovunque e senso di pesantezza mostruoso. Mi hanno aiutato tutti, per fortuna. Ma temo che le prossime volte sarà peggio..
Oggi mi sento quasi in forma e sono uscita a camminare..
La testa però è pesante, il dolore mentale e la paura mi sta paralizzando.
Leggo di molte di voi in malattia avanzata e non so dove trovate la forza emotiva, io sono davvero svuotata.
Domani poi vado a fare la tac per vedere meglio.. Non so se voglio avere altre brutte notizie.
Intanto mi faccio aiutare, come posso.
Anche da voi.Ti invio un forte abbraccio…la prima infusione è andata.Hai fatto bene a fare una passeggiata..ti distoglie la mente dai pensieri negativi. Ti sosteniamo come possiamo ma ti siamo vicino con tutto il nostro affetto.
eh, le lunghe permanenze in reparto sono fisiologiche. io al momento ho ridotto le attese, ma prima mi organizzavo guardando sul tablet le serie di Netflix, figurati, quando non mi mettevo a lavorare (altra bella alternativa: dei sani auricolari con la musica che preferisci). intanto, buona la prima.
sugli effetti, mah, è vero che ce ne sono alcuni che vanno in accumulo (tipo i fastidi che i taxani provocano ai piedi), ma – non so se sono una mosca bianca – ho notato che a volte mi arriva la “mazzata” all’inizio (forse anche perché non so bene cosa aspettarmi) e con le terapie successive le cose possono anche migliorare.
se hai domande specifiche, siamo qua. abbracci.Ciao sono con te.
Spero che la TAC vada bene.
Piccoli passi non c’è un altro modo credo …
Fatti aiutare anche con un sostegno esterno e professionale
dicevi che sei seguita in una buona struttura, dovrebbero avere dei percorsi di sostegno psicologico.
Ti abbraccio forte forteEccomi!
Allora.. Dove ero rimasta?
Per fortuna la tac non ha mostrato lesioni encefaliche, quando l’ho saputo è stato un momento bellissimo, salvo poi realizzare che tutto il resto, comprese met epatiche, però rimane abbastanza angosciante.
Sono al secondo ciclo di taxano+doxorubicina. Inutile dirvi come ci si sente, fisicamente e emotivamente. Diciamo che appena mi sento meno dolorante e spossata, arriva la botta emotiva a prendere il sopravvento.
Tutti, davvero tutti, mi stanno aiutando. Sono davvero grata anche se in fondo per me risulta molto penoso dover “dipendere” da altri, soprattutto considerato che ho sempre fatto tutto da sola e improvvisamente è come se non fossi più io.
Mi sto facendo seguire dalla psico oncologa dell’ospedale, vedremo se riuscirà un po’ a aiutarmi a uscire da questo baratro.
Intanto leggo delle vostre storie, del vostro coraggio e della voglia di lottare e vivere che avete.. Cercando di prendere ispirazione.. Chissà magari tra qualche tempo riuscirò come voi..
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