- This topic has 10 replies, 6 voices, and was last updated 20/11/2024 at 21:38 by
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Risposte
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Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre…non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port…qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi…. Grazie a tutti coloro che risponderanno.
Ciao
anchio sono in cura con Trastuzumab deruxtecan da circa un mese. Ho fatto la seconda la scorsa settimana. Non me
la sto passando benissimo ma leggevo anche di molte altre con effetti sull’ appparato gastrointestinale importanti almeno per 8/10 giorni.
ti rispondo in merito al port: ho il port ormai da anni e rispetto al picc è molto più comodo, non lo senti affatto è sotto la pelle non esterno come il picc. Non ha bisogno di lavaggi settimanali come il picc. Io ne ho messo un primo dal 2014 al 2015 poi passata al picc per qualche anno e tornata al port dal 2021 che tuttora uso.
poiché sono nuova nel forum non ho ancora capito bene come funziona…se altre oltre a Roby legge questo messaggio mi piacerebbe avere notizie 😄 sui capelli…ad una settimana dopo la seconda di enhertu non sto perdendo capelli … cadranno? Quando?
ciao a tutte e grazie
Buona giornataCiao ragazze, io sono a pezzi … ho problemi gastrointestinali che non mi mollano: ho attacchi di diarrea molto frequenti e intestino dolorante … la farmacista mi sconsiglia di prendere LOPERAMIDE (IMODIUM) perché poi mi bloccherei e avrei altri problemi… insomma io non ne posso più … Scusate lo sfogo. Emme
ciao Emme, mi spiace che tu stia così male. Prendi i fermenti lattici ed il Gastroprotettore? Per i crampi hai provato il buscopan? Io avevo più sintomi gastrici e tra malox, sciroppi biancastri e plasil avevo un po’ risolto ma devo dire che Enhertu non mi manca per quello. Ciao Serenella, il port è molto comodo, non c’entra nulla con gli sbattimenti del pic, vedrai che sarà come non averlo. Un abbraccio
Ciao Serenella ti rispondo fra una corsa in bagno e l’altra 😂. Vai tranquilla col port! Ti cambia la vita.
Ciao Arianna si certo ho provato fermenti diosmectal e intrugli vari ma alla terza infusione al giorno 12 sono ancora in diarrea … io non ho invece mai avun disturbo gastrico. Né nausea. Vabbè domani oncologo alle 11.30 (non so come farò se devo correre in bagno) e il giorno dopo tac di controllo. Vedremo! Emme
Cara EMME, ti capisco, come ti capisco! Spero che le tue corse al bagno ti diano tregua almeno oggi mentre sarai a visita…aspetto di sapere come si stanno svolgendo le tue tappe, compresa la prossima TAC.
Sei nei miei pensieri, e ti immagino anche con capelli salvati grazie alla cuffia miracolosa, di cui io ancora oggi nutro dubbi che mi bloccano. Spero che fra una corsa e l’altra (ma perché non potresti prendere l’Imodium?), tu abbia tempo ed energia per darmi delucidazioni sulla tua citata “Naturelle”, e sugli effetti positivi del casco di ghiaccio, chiamiamolo così….
Io non so ancora quali saranno i componenti della mia nuova auspicabile chemio, non so se anch’io farò parte della folta schiera delle “Enhertu-girls”, quindi non so nemmeno se dovrò fornirmi di veloci pattini per le corse in bagno…..vedremo!
Ti penso. Gilli.
Ciao Gilli, se posso ti delucido io su Naturelle visto che la indosso da un anno e mezzo abbondante. È una realtà che si trova sia a Milano che a Bologna, fanno protesi di capelli veri che si attaccano con un’idrobenda e si staccano per controllo e risistemazione solo ogni tre/quattro settimane. Quindi tu dormi, fai il bagno o la doccia, vai al mare sempre parruccata. È molto bella e naturale e se non lo sai non puoi capire che non siano capelli veri. Costa parecchio (circa 3000 euro) ma regione Lombardia ti da un contributo di 600 euro. Io ho ammortizzato la spesa visto che ho fatto prima chemio ed appena stavano ricrescendo ho dovuto fare radio alla testa. I capelli te li fanno come vuoi sia per colore (ti tagliano una ciocca dei tuoi) sia per stile (anche permanente volendo). Ecco spero di averti aiutata ma spero altresì che non ti serva! Un abbraccio
Ciao Gilli, pensavo giusto stanotte di scriverti perché era un po’ che non davi notizie di te. E invece … mi hai preceduto! Avrai sentito il mio richiamo notturno😊
Ma andiamo con ordine:
- ho parlato con l’oncologo poco fa e mi ha detto che il rialzo del marcatore da 43 a 70 lui lo vede probabilmente legato al fatto che enhertu non sta funzionando. Unica speranza la forte infiammazione intestinale di questo periodo causato dalle infusioni (ma l’ho visto un po’ dubbioso) o un errore di laboratorio (evento non frequente)
- se domani la tac è stabile si continua con dose ridotta di farmaco (tossicità troppo alta per me)
- se domani la tac è stabile con piccole robe irradiabili si continua col farmaco con dose ridotta e si irradia
- se la tac è in progressione dovrò passare a taxolo settimanale
- mi ha proposto di sottoporre al tumor board dello ieo le mutazioni rilevate (con una biopsia liquida) allo scopo di capire quali enti di ricerca ci stiano lavorando in Europa. Vedremo.
una buona notizia per tutte e’ che sta arrivando il fratello di enhertu (fra due tre mesi) e si può usare anche laddove enhertu non ha funzionato. E magari funziona.
E ora le cose serie! Io non avendo mai fatto una chemio classica in questi 20 anni non ho mai usato il casco… e non lo userei comunque perché soffro di cervicale …
per quello che riguarda Naturelle confermo quello che ti ha detto Arianna. Credo che anche a Roma troverai qualcosa del genere … magari tel a quello di Bologna o Milano e chiedi chi offre un servizio simile a Roma. Allego il tel di Bologna 051.3140663.
Quindi carissime … domani tac … poi mi telefonerà e mi dirà se proseguire o cambiare … e soprattutto come andare avanti. TIREMM INNANZ!!!
Baci a tutte voi. Emme foltachioma con un diavolo per capello!
P.S. Stamattina Imodium, una compressa … per ora tutto ok!
Ciao Emme, ciao tutte.
Facciamo mille xxxxx per la tua tac di domani.
Ho letto nel tuo post del ‘fratello di enhertu’. Mai sentito! Ci daresti maggiori informazioni? Siamo sempre avide di novità positive….
Un abbraccio a tutte,
Isabel
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