- This topic has 10 replies, 8 voices, and was last updated 17/11/2024 at 20:25 by
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Risposte
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Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre…non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port…qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi…. Grazie a tutti coloro che risponderanno.
Ciao Serenella,
Benvenuta (mi pare che tu sia nuova).
Ti volevo segnalare che c’è già una discussione chiamata Enerthu.
Magari se vai a leggere li trovi risposte per te utili.
Un abbraccio,
Isabel
Cara,
sono passata anch’io attraverso Capecitabina (per un anno e mezzo ho avuto unghie di mani e piedi nere, sensibilizzazione ai detersivi….e non sto a precisare).
Successivamente Eribulina, che però è durata senza peggioramento clinico per sei mesi (a parte la perdita dei capelli e la stanchezza dovuta anche per le due settimane di terapia consecutiva e poi una di sosta). Due settimane fa mi hanno impiantato il Port: intervento un pochino doloroso perchè hanno dovuto inserire nella vena giugulare il tubicino che non passava in altra vena. La scorsa settimana ho fatto la prima terapia con Trastuzumab-Deruxtecan; mi hanno dato subito una pastiglia anti-nausea ed altre due da prendere nei gg successivi. Sono oggi al quinto giorno dall’infusione e la prossima sarà il 21° giorno successivo. A parte un po’ di stanchezza, prurito ai capelli e un po’ di ingombro intestinale per un eccesso di grassi sul fegato, per il momento mi sento complessivamente discretamente.
Quando metteranno a punto un vaccino per noi?
Auguri!
Ciao Serenella ( ti chiami come me) volevo tranquillizzarti sul port, dunque puoi fare tutto ma proprio tutto docce bagni e mare e passati i primi giorni ti sembrerà di non averlo, mi sembra di ricordare che ti devi astenere dalla doccia solo per i giorni successivi all’impianto ma saranno i medici a dirtelo, io non ho sentito dolore perché mi avevano dato un anestetico locale solo fastidio nel sentirsi “aggeggiare” poi ovviamente stavo in ansia . Io ce l’ho su da 10 anni anche se l’ho usato solo per 2 perché sto facendo una terapia orale, quindi devo farci un lavaggio ogni 3/4mesu, ma quando lo usavo non era necessario poiché il lavaggio viene fatto per la terapia. Per la nuova cura che ti hanno proposto non so dirti ma qui la fanno in tante e sembra dia ottimi risultati. Se ti va raccontaci un po’ di te
Ciao. Grazie per le info. Ho avuto diagnosi di tumore al seno dx ad ottobre 2018 dopo mammografia di controllo. Ho dovuto fare chemio neoadiuvante da novembre a maggio 2019 attraverso Picc con Epirubicina e Ciclofosfamide all’ inizio poi per gli ultimi mesi Taxolo settimanale. A giugno 2019 intervento comunque di mastectomia dx più asportazione dei linfonodi perchè erano positivi anche quelli. Ho fatto radioterapia dopo intervento poi passata alla terapia con pastiglia ormonale e per circa 4 anni tutto ok. Poi il Ca 15-3 ha avuto un picco importante e dopo controlli ed esami vari scoperto che è andato in metastasi ossee sparse più qualcosa al polmone dx. Mi hanno fare un protocollo terapeutico con compresse di Kisqali ( Ribociclib ) e delle punture mensili. Al primo step di diagnostica s’è visto che non rispondevo a terapia e vi era stata una progressione. Sarei dovuta passare di nuovo per il Taxolo ma visto che prima dell’ intervento mi aveva dato un enorme problema di gonfiore dal bacino in giù fino ai piedi compresi, allora gli oncologi hanno optato per le pastiglie di chemio. Ad ottobre 2023 ho iniziato i cicli da 14 gg con stop di 7 con Capecitabina e Vinorelbina. Al primo step di diagnostica rispondevo alla terapia e situazione molto migliorata. Al secondo step a maggio 2024 tutto sotto controllo e fermo. Poi da fine luglio il Ca 15-3 ha iniziato leggermente a salire ogni volta agli esami del sangue e ai controlli di ottobre uscito fuori che la terapia non mi funziona più. Io per ora per fortuna sto benone e non ho nessun sintomo particolare del tutto. Quindi ora martedì 12 Novembre inizio il percorso con Trastuzumab deruxtecan. Mi metteranno il Port prima della 2° seduta…ma volevo chiedere…si è costrette a doverlo tenere per sempre???? Per il discorso del ” non si sa mai che debba servire ancora….”?? Affinchè non si sia costrette a doverlo inserire nuovamente??? Ma come si fa a pensare di dover vivere sempre con il dispositivo addosso….anche quando si ha una eventuale fine o sospensione di terapia???
Ciao Serenella io non so risponderti, e’ una domanda che non ho fatto … anche perché l’idea di fare di nuovo i analisi e infusioni sulle braccia mi terrorizza! Emme
Ragazze io ho fatto terza infusione venerdì. Come capiterà anche a voi l’esito dei marcatori arriva verso le 16. Non li ho guardati perché avevo sonno e ho finito infusione alle 17. Mio marito mi ha chiesto di vederli e il marcatore era a 70 … 1 infusione 48 poi 43 e ora 70! Sarà la tac del 21 a dire cosa sta succedendo ma … a qualcuno di voi è successo di avere marcatori in risalita e poi tac ok? Mi è sempre sembrato di leggere che con questo farmaco, quando funziona, i marcatori vanno giù in picchiata! Grazie per chi vorrà rispondere. Emme
Serenella,
ho letto da una nostra “collega” che si può! Anche in periodi in cui si prendono pastiglie e si usa solo per i prelievi. D’altronde quest’estate così afosa è stato un incubo col picc: rossore alla pelle sotto il cerotto, niente docce al braccio (anche se usi il bracciolo questo non è ermetico al 100%!), nessun affaticamento come portare valigie o simili, nessuna nuotata…Il Port adesso mi sembra sopportabile.
Anch’io dopo 7 anni di palbociclib ho dovuto cambiare la terapia. Sono her2 neg, quindi niente enhertu per me, sto facendo Caelyx. Ho chiesto di mettermi il port perchè le vene non sono più “in formissima”, e poi al contrario di te Serenella, mi tranquillizza l’idea di avere un dispositivo addosso ed eventualmente, nel caso di cambio terapia, di poter proseguire senza intoppi. Abbiamo già una protesi in corpo, un dispositivo in più, chissene 🙂
Ciao a tutte!
Domani al Gemelli dovrò fare la prima infusione con Deruxtecan.
Ho un tumore metastatico positivo agli ormoni con metastasi Fegato, Encefalo e ossa.
Ho fatto prima Kisqali, Faslodex e Xgeva e con la radio terapia alle ossa è bloccato.
Poi sul fegato ha smesso di funzionare e ho iniziato con capecitabina e anche questa dopo 9 mesi ha smesso di funzionare sul fegato e sono comparse alcune metastasi encefalo trattate con stereotassica all’Isola Tiberina.Con il Deruxtecan ha funzionato? Dopo quante infusioni?
Che effetti collaterali avete avuto?
Grazie di cuore e auguri a tutte voi
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