- This topic has 70 replies, 11 voices, and was last updated 21/07/2023 at 18:13 by
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Risposte
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Ciao Epi, esistono programmi di uso compassionevole che danno la possibilità di accedere gratuitamente a farmaci in fase di approvazione. Il mio oncologo mi aveva detto che se ci fosse stato bisogno, avrebbe valutato lui il percorso per accedere ma che era presto per agitarmi. Mi viene in mente che potresti sentire gli ospedali che Hanno già sperimentato trastuzumab deruxetan perché è più probabile che si siano attrezzati.
Ti ho scritto il link del sito dell’aiom. Se non si collega, lo studio è Destiny breast 06 lo puoi cercare su Google. In puglia c’è Ospedale card. G. Panico. Magari puoi provare a sentire loro.
Epi cara, grazie prima di tutto per le belle parole.
Parte clinica: io sto facendo il trastuzumab deruxtecan (diciamo ENHERTU che facciamo prima) ogni 21 giorni, questa settimana riceverò la terza infusione. L’ho cominciato massacrata dal cortisone, con febbricola oncologica e con valori epatici drammatici, ma già dalla prima dose ho avuto una immediata risposta, ad oggi la bilirubina è perfetta, le transaminasi sono scese, LDH a metà rispetto a quando ho iniziato e la proteina C reattiva è a un decimo se confrontata con i primi esami. Effetti collaterali: “scrostando” quello che mi restava dal cortisone, a me provoca un po’ di stanchezza e ho avuto alopecia, non è caduto tutto ma ho rimesso la parrucca perché i capelli si sono sfoltiti moltissimo (dipende anche dal fatto che sono passata per molte precedenti terapie alopecizzanti), la parte fastidiosa è forse la secchezza delle mucose, che mi provoca epistassi (ma adesso dovrei avere trovato il rimedio adatto).
Parte organizzativa: io lo faccio a San Marino, a pagamento. Dopo un lungo studio ho scoperto che esiste una convenzione bilaterale per il rimborso (per “cure all’estero di altissima specializzazione”) con aspetti che variano a livello regionale. Il rimborso è in assistenza indiretta (cioè tu anticipi e poi ti rifondono) e va dall’80% al 100% parametrato al reddito del nucleo familiare. Sto ancora cercando di capire se sia attivabile un fantomatico modello Ismar 8bis per erogazione di assistenza diretta, ma non ci sono precedenti con San Marino e pure i vari burocrati (sia locali che sammarinesi) non sono preparati. Così pure per chiarire come io possa recuperare la “vidimazione consolare” delle spese, ma non dispero. Sulla somministrazione dello scorso 6 aprile ho già avuto il primo parere positivo regionale.Il mio istologico è sempre stato negativo all’ISH test ma le ultime due biopsie davano una reattività 2+.
Spero di esserti stata utile, un abbraccio!
Studi aperti non ce ne sono attualmente e neppure risulta disponibile l’uso compassionevole (procedura che conosco, ci ho fatto abemaciclib), per come mi hanno confermato IEO e INT (e la somministrazione in IEO, che pure è stata ipotizzata, precluderebbe ovviamente la rimborsabilità della “cura estera”).
Ciao cara Beba e buon 25 Aprile a tutt*. Carissima ti volevo chiedere una cosa che capita a fagiuolo con la tua risposta. Cosa intendi per “febbre oncologica”? ti dico questo, sono un paio di giorni che mamma inizia ad avere molto molto freddo sporadicamente e poi le passa. Non ha febbre, non è assolutamente come l’infezione passata a Febbraio dove tremava per spasmi ed aveva spesso febbre a 38,5, qua capita a volte ce l’abbia 37,4-5…mi sta venendo il dubbio che spesso ho avvisato l’oncologo di “ritorni dell’infezione” quando in realtà è una situazione comune? è dovuta alle metastasi ossee? grazie di cuore!
Per festeggiare nel pieno spirito della festa di liberazione nazionale direi: w san marino.
A parte le battute, chiederci di pagare un farmaco del genere è un problema. Bisogna studiare e chiedere.
Grazie Beba, grazie veramente.
Lionheart, non è che ne sappia molto nemmeno io. C’è la febbre che può essere provocata dalla neutropenia (a sua volta causata dalle terapie) e la febbre provocata dalla malattia avanzata. In questo caso, confermatomi dall’oncologa, si tratta di una febbricola persistente causata dalle metastasi, a me si presentava con valori sui 37,5 – 37,8 nelle ore serali, provocandomi molta stanchezza. Segnala sicuramente agli oncologi la cosa.
Si si uguale a mamma, grazie di cuore. Si venerdi quando si recherà a fare la terapia glielo farò riferire 🙂
Ciao Aster, credo anche io che sarà questione di mesi perchè la terapia venga passata dal servizio sanitario nazionale.
Grazie Effe,
è un’informazione molto utile e preziosa.
Lo segnalerò domani al mio oncologo (oggi lo lascio in pace,visto che lo stresso già tanto).
Grazie mille Beba!
Devo dire che tu sei sempre un passo avanti…
Le tue parole e le tue informazioni sono sempre preziose.
Attenderò qualche altro giorno, in particolare per avere risposta dall’assicurazione, ma anche per capire quali sono i tempi.
Perchè se dovessero allungarsi l’alternativa è il cisplatino.
Per ora sono spesanzosa e spero che l’ansia non mi assalga.
Un mega abbraccio.
Grazie veramente a tutte per il sostegno!
Vi aggiornerò sull’evoluzione, sperando di poter essere utile anche ad altre.
Vi abbraccio tutte.
Cara Epi, tieni duro e una soluzione arriva, stanne certa.
In merito alle terapie che sono bloccate in Italia ma approvate dall’EMA, c’è anche Trodelvy (Sacituzumab Govitecan) per il tumore ormonoresponsivo. Per il momento qui l’uso è limitato solamente al triplo negativo.
Stiamo rimanendo davvero indietro…L’oncologo che mi segue al San Martino a Genova me ne ha parlato come opzione futura. Ma per il momento dovrei interessarmi anche io con la mia assicurazione o cercare altre vie, mi ha confermato che non viene dispensato per uso compassionevole.
Invece mi è venuto in mente che al San Martino c’è il trial per Enhertu per her2 low. Ci sono dei criteri di accesso, ma potresti candidarti. Se non erro arruolano ancora. A me l’anno scorso l’avevano prospettato come opzione ma da biopsia continuo ad essere her2 0. Sul sito dell’ospedale trovi i criteri di accesso. Non so se come location per te è accessibile…
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