Forums La malattia avanzata trastuzumab deruxtecan per her2 low

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  • #15642
    beba2010
    Moderator

      @Epi77: No, perché io la sto facendo all’estero. in IEO mi ero informata… informalmente. Magari ora sono già più organizzati, aspetta di vedere cosa ti diranno.


      @fede21
      : tieni presente che io non ho mai avuto problemi con i neutrofili, quindi sono poco attendibile; al momento ho emoglobina un po’ bassa, e pure la pressione, ma dipende da altro problema (epistassi) per cui mi sono fatta pure un giretto al PS… vediamo se con calma si migliora, avendo finalmente risolto il problema alla base; per il resto niente da segnalare sull’emocromo.

       

      • This reply was modified 1 years, 6 months ago by beba2010.
      #15649
      fede21
      Participant

        Anche mamma B con paclitaxel ha avuto episodi di epistassi, ma dopo qualche giorno il problema rientra. Capita soprattutto i giorni dopo la chemio.
        <p style=”text-align: left;”>Per quando riguarda enhertu (giusto?) Spero diventi rimborsabile anche in Italia il prima possibile. Sarebbe una soluzione per tante, anche per mamma.</p>
        Grazie Beba!

        #15651
        aster
        Moderator

          Il problema è che siamo molto lenti qui ad approvare le terapie, poi in questo caso si tratta di un farmaco ovviamente molto caro, ma il cui uso si estenderebbe ad un numero molto elevato di casi. Per cui stanno facendo bene i loro conticini. Per HER2 3 hanno fatto in fretta se non erro, ma i casi sono decisamente inferiori come numero.

          #15672
          Epi77
          Participant

            Ciao Beba, sono sempre più confusa e agitata…

            Dallo IEO mi hanno dato disponibilità del 18 maggio (15 giorni da quando ho accettato), ma i miei valori epatici sono saliti (la funzionalità del fegato sta peggiorando) e quindi la dottoressa sta valutando se farmi iniziare questa settimana una chemio “tradizionale”.

            La chemio proposta è a base di platino (voplaxe con capecitabina-cisplatino-vinorelbina). Qualcuna di voi l’ha fatta?

            Io non avevo mai sentito questa combinazione.

            Ma non potrebbero darmi qualcosa che non faccia peggiorare il fegato? il 18 è dietro l’angolo.

            #15674
            beba2010
            Moderator

              Cisplatino l’ho fatto con gemcitabina. Fastidioso perché comportava due notti di ricovero per idratazione. Capecitabina e vinorelbina, come molte, le ho fatte separatamente. Ti hanno dato cortisone da prendere, e magari Deursil? Il 18 è qui, in effetti…

              #15675
              Epi77
              Participant

                Grazie Beba,

                Ho fatto il cortisone solo per pochi giorni e nient’altro.

                Attendo i risultati degli esami di stamattina.

                #15676
                beba2010
                Moderator

                  a me in attesa di cominciare il trast-derux ne hanno fatto prendere dosi elevate (128 gocce al giorno, divise in due somministrazioni, che poi ho lentamente scalato e ora non ne prendo più), più il deursil (che continuo ad assumere) per la bilirubina. prova a chiedere.

                  #15681
                  Epi77
                  Participant

                    Oggi buone notizie: sono riusciti ad anticiparmi la somministrazione in IEO a venerdì 12 maggio!

                    E l’assicurazione copre quasi tutto il costo.

                    La bilirubina è salita, ma per ora non mi hanno prescritto nulla.

                    Beba, a te cortisone e Deursil li hanno prescritti in IEO?

                    #15683
                    uffola
                    Moderator

                      <p style=”text-align: left;”>Sono molto felice per te Epy..sia perché ti hanno anticipato l’appuntamento e che ti verrà rimborsato quasi tutto il costo.</p>
                      Ovviamente la salute è al primo posto, però vedendo il costo importante direi che anche questo aspetto non è di poco valore ecco.

                      Un abbraccio

                       

                      #15743
                      Epi77
                      Participant

                        Grazie Uffola!

                        Scusa ma non riuscivo a rispondere dal cellulare.

                        Venerdì ho fatto la prima somministrazione in dose ridotta a causa  dei valori epatici alti.

                        Alla fine ho pagato solo 50 euro perchè è risultata una somministrazione ambulatoriale.

                        Mi hanno prescritto abbondante cortisone (64 gocce al giorno) perchè temono che i valori epatici possano peggiorare.

                        Per ora ho nausea.

                         

                        #15746
                        beba2010
                        Moderator

                          Eccoti Epi, aspettavo tue notizie.
                          Potresti avere qualche ulteriore effetto collaterale tra un paio di giorni (saltano fuori una settimana circa dopo l’infusione). Bene dose ridotta e bene cortisone, poi lo scalerai con calma. Non cercare di sopportare la nausea e trattala subito con i farmaci che ti avranno sicuramente consigliato. Abbracci!

                          #15755
                          Epi77
                          Participant

                            Grazie Beba dei tuoi preziosi consigli.

                            Quante infusioni hai fatto finora?

                            Cosa prendi per la nausea? A me il plasil mi “stona”.

                            #15793
                            beba2010
                            Moderator

                              io ho sempre sofferto molto poco di nausea, qualunque terapia abbia fatto. Prendo saltuariamente plasil se ho l’impressione di averne bisogno. prova a chiedere se magari puoi assumerlo di sera.

                              #15794
                              Epi77
                              Participant

                                Grazie Beba, sto prendendo Levopraid in gocce.

                                Così cercò di dosarlo in base alle esigenze.

                                Tu come ti senti Beba?

                                • This reply was modified 1 years, 6 months ago by Epi77.
                                #15538
                                aster
                                Moderator

                                  Vi segnalo questo link statunitense. Potete inserire i dati BREAST CANCER e il nome del farmaco o della molecola, addirittura restringere la ricerca a una città, non solo uno stato e vi segnala tutte le sperimentazioni in corso a livello mondiale.

                                  https://clinicaltrials.gov/ct2/home

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